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30歲,我每天戴呼吸機入睡

無時不在的困

睏倦從醒來那一刻就發生了——

程度輕的,在工作開會時打瞌睡;程度更深的,吃着飯就睡着了,碗掉在地上,有位大巴司機被公司催促着就診,監控發現他開着車幾乎要睡着了。1989年出生的陸兵形容這睏倦,「完全不想工作,就想趕緊辭職,睡上十幾二十天」。

每天上午,這個年輕的銷售主管強撐着來到工位,不停做小動作,捏嘴唇,搓耳朵,避免自己直接入睡;挨到午休,也不想着吃飯,他提前就找個沒人的房間,一直睡到下午開工。

若不是親身經歷,普通人很難體會到這種「困」帶來的傷害。同樣作為患者,為了喚醒身體寫稿,我不止一次嘗試去運動,身體卻無法使勁,只能用更簡單的辦法,洗臉、洗澡、按摩。然而,總是要到晚上,大腦才徹底甦醒,也只持續三四小時,來不及品嘗太久清醒的滋味——

又困了。

放假的日子,經常一連幾天,我躺在床上動彈不得,除了吃飯,就在睡覺或者準備睡覺的過程里。這種困,還總是伴隨頭痛、疲倦,更難受的是,即使成功入睡,也無法進入深度睡眠,總在做夢,醒來甚至更累。

或許正因為工作時間不固定,我體會到的「睡眠碎片化」,比大多數患者還嚴重,「入睡困難」、「早醒」,大腦仿佛割裂成兩部分,像是沒想好到底怎麼做,一部分在試圖入睡,另一部分卻在抵抗入睡。

在這種長期的混沌里,我開始忘記剛認識的訪談對象的名字,藉助鬧鐘來提醒每天的工作事件。許多患者都會出現顯著的記憶力衰退,有賣早餐的中年男人不停找錯錢,有銀行職員走進辦公室,就忘了剛剛大廳里還有自己要交辦的文件,還有很多人情緒會變壞,變得失去耐心,比如陸兵,他發現自己變得「完全不想和人家說話」。

為了睡個好覺,我嘗試過很多辦法,不停換枕頭、買助眠噴劑、吃褪黑素。四年前,我看了多家醫院的精神內科,一份病歷記錄了當時我的主訴病歷:失眠、入睡困難、早醒,診斷為「抑鬱狀態」、「睡眠障礙」。治療方案是服用抗抑鬱藥物——這些藥物常見副作用是嗜睡、食慾增加。

我不能斷定這些診斷是錯誤的,至少入睡困難型的失眠有可能獨立發生。但現實是,在過去三四年,按時服藥的我,伴隨着體重增加,睡眠問題依舊日復一日加重。

最近一年,我開始更頻繁夜間驚醒冒汗,氣喘吁吁,體會到一些重度患者描述的「被掐住喉嚨的窒息感」,有時還伴隨着湧上來的酸水(胃食管反流也是睡眠呼吸暫停常見關聯疾病)。每天醒來後,喉嚨乾澀得必須先喝一大杯冰飲才能進食。

這些都是「阻塞性睡眠呼吸暫停」的典型症狀。就連失眠,也是這種疾病常見的合併症。有資料表明,22.0%-54.9%的睡眠呼吸暫停患者報告共病失眠,而有29%-67%的失眠患者報告睡眠呼吸暫停。

然而,直到今年5月,在醫院做了睡眠監測,我才清晰地看到了問題所在——睡了一晚上,深度睡眠只有30多分鐘,不及常人的1/3。平均每分鐘,我的氣道發生一次阻塞,平均時長18秒,最長的一次,呼吸暫停了54秒之久。最低時,血氧飽和度只有84%,正常人應在95%以上。

普通人每小時睡眠異常事件不超過5次,超過15次即中度阻塞性呼吸暫停,超過30次屬「重度」,而我的數據是68.8次。這還不算多的,有的人發現時異常次數到了170次之多,甚至只能坐着入睡。

拿到這份監測報告,我產生了一種複雜的情緒:有患病的沉重感,但更多是終於找到答案的輕鬆感,這種感覺在第二天達到頂峰,佩戴呼吸機的次日,我感覺到了一種久違的持續的清醒,像是被霧霾籠罩多年終於重新看到藍天。

對於能夠佩戴呼吸機的患者來說,人們感受是類似的,陸兵形容說,「世界特別的親民」,還有一位常年打羽毛球的患者,發現自己身體反應速度變快了,對方擊球過來,大腦還沒有反應,球已經穩穩接住了。

治療效果如此顯著,為什麼沒有早點就診呢?當我開始試圖了解這一疾病的全貌,查閱文獻,與更多患者、專業人士交流後,發現事實遠比想像中令人震驚,它的患病人群之廣,影響之深,卻遠遠沒有得到該有的重視,乃至被系統性地忽視了。

●我的「整夜睡眠呼吸監測報告」的結論頁。

溫水煮青蛙

阻塞性睡眠呼吸暫停(OSA),最常見的阻塞發生於咽部,一個承擔着吞咽、發聲、呼吸多重功能的部位。然而,往往越精細的部位越容易出現問題。睡眠中,喉部肌肉會鬆弛下來,對於正常人而言,此時氣道雖變得狹窄,但仍算通暢;但對另一部分人而言,通道卻因此堵塞。

這種疾病首先是生理性的。研究表明,所有OSA患者都有咽腔狹窄的解剖異常,常見的有小下頜,也就是短下巴。通俗地解釋,這類人的氣道更狹窄。類似地,肥胖的脂肪堆積,也會導致呼吸暫停,就像家具堵塞了過道。

作為一種「異質性疾病」,它在不同人身上會有不同表現,但一個相對容易識別的集中症狀是,患者會有不規律的鼾聲——呼嚕聲會突然消失十數秒,那是氣道徹底堵塞的結果,直至缺氧觸發人體的保護機制,短暫地微覺醒,此時腦電圖會出現類似清醒的表現,肌肉牽引力增加,狹窄通道打開,氣流重新涌動,再度發出巨大的鼾聲。

●左:正常狀態下呼吸道通暢右:舌根後墜等導致呼吸道阻塞。圖源公開資料

然而,現實中更多人忽視了這鼾聲。或者說,在一個溫水煮青蛙般的過程里,很多人逐漸習慣了這種鼾聲,就像適應它帶來的很多症狀。

剛開始,你會經歷一段麻木期,浙江的外貿商人黃定軍總結說。他是在40歲前後感受到疲倦和乏困的,那段時間,他忙於裝修並且幫朋友新開辦幼兒園,因此以為是正常的勞累。

然而,體重開始緩慢增長,疲倦感日復一日加重,黃定軍原本有跑步的習慣,也變得邁不開腿。每天回到家,燈都不開,他癱倒在沙發上,刷着短視頻。這是一種真正意義上的惡性循環,不僅是肥胖促使呼吸暫停發生,研究也表明,睡眠不足會通過一系列機制加重肥胖。

哪怕只是加班和熬夜,從睡眠醫學的角度來說,也可能加重呼吸暫停,此時人體為了自我補償,會更容易進入深度睡眠。對普通人來說這是休息,對呼吸暫停患者來說,阻塞可能變得更加嚴重。

再後來,更奇怪的症狀在黃定軍身上出現了,哪怕沒怎么喝水,也沒多少尿,他還是頻繁起夜上廁所,從一晚上一次,到後來兩、三次。

他試圖找到原因。最初他去看了泌尿科,B超顯示前列腺有些肥大,醫生說沒什麼大問題,這年紀都這樣。他買來昂貴的腎寶吃,當然沒用,「都是智商稅。」在朋友推薦下,他還去了當地精神專科醫院睡眠科,在這裏,他的腦袋貼上磁片,診斷出來輕度焦慮。這次配的是鎮定藥物,也沒效果,甚至理論上像喝酒一樣,會導致肌肉更加放鬆,從而加重呼吸暫停。

就這樣折騰了兩年,直到疫情來臨,悶在家裏,他開始在網上搜索各種資料,嘗試把一切聯繫起來,包括妻子說的加重的呼嚕聲、高原反應般的頭疼,最終,在醫院戴上各種儀器設備做了睡眠監測後,他確認自己其實患上了「中度阻塞性睡眠呼吸暫停」——讓他篤定這次找到正確答案的是,戴上呼吸機後,幾乎所有症狀都消失了。

這樣的曲折就診經歷,不是黃定軍獨有的。十多年前,國內就有多篇論文指出,由於OSA均在睡眠時發病,「常被患者或家屬忽略並常以其合併症來就診,而醫生還普遍存在着對其認識不足或不認識或診斷意識不強等問題,因此極易造成誤、漏診。」

●一位OSA患者的部分就診記錄,因為醒來乏力疲倦,胸悶、心率高,他連續諮詢了許多科室的醫生。

「醫生有(OSA)這根弦,才會建議病人去做相應的檢查和治療。」復旦大學附屬眼耳鼻咽喉醫院睡眠障礙醫學中心副主任黃晶晶說。

客觀來說,這種意識一直在提升。在黃晶晶所在的鼾症門診及專家門診,大概一半患者是在同寢者的催促下就診,巨大的鼾聲也構成了噪音,而且他們比本人更容易發現睡眠中鼾聲的異常乃至「斷氣」,但也不乏其他科室推薦來的,比如心內科、內分泌科,而且這些年越來越多。

臨床上,患者比例視病情程度階梯式上升,輕度最少,不到1/6,其次是中度,而有一半人像我一樣,接受正確診斷時已發展到「重度」。一個典型的OSA患者畫像,是身材發福的中年男人,因為長時間的患病臉色暗沉。黃晶晶說,部分原因是,男性肥胖更容易胖脖子和肚子,都影響呼吸。這不意味着女性能忽視疾病,尤其圍絕經期時,可能是激素變化造成上氣道解剖結構異常,更易出現OSA。

這是房間裏一頭真正的大象。黃晶晶說,東亞人的顱面因素更加突出,因此雖肥胖率不及歐美,但OSA發病率接近。最新一份報告裏,30歲至69歲人群,中國有超過1.76億OSA患者,而需要積極治療的中重度患者有6600萬。

但作為同樣高發的慢性疾病,OSA引起的重視程度卻遠遠不及高血壓糖尿病。黃晶晶接診過一位合併高血壓的患者,給予了睡眠呼吸機治療,後來有次隨診,他說自己上飛機時暈倒了,一測是低血壓——呼吸機幫助他降低了血壓,但他還在服用降壓藥

另一個令人悲傷的數據是,北京大學人民醫院睡眠醫學科主任韓芳說,國內OSA的診斷率和治療率都不足1%。

系統性忽視

每個從事OSA診療的醫生都在說,這是一種被嚴重低估乃至輕視的疾病。

北京大學第六醫院睡眠醫學科主治醫生周蓉為此提到幾個細節:一是疾病名字都沒統一,前沿的醫療圈,都用國際規範名稱OSA,更簡化也更凸顯疾病的獨立性,但還有很多人在用更拗口的老名字OSAHS;二是在國外,治療OSA的儀器叫CPAP(持續氣道正壓),重症監護室用的則叫NIV(無創通氣),但在國內兩者都叫無創呼吸機,可能會讓患者誤解,從而更牴觸治療。

還有其他專業人士提到的一些細節,則更凸顯了系統性的「忽視」。比如在一些發達國家,用於治療OSA的CPAP呼吸機由醫保支付,但國內需要自己購買。又比如在一些地區,針對體重嚴重超標者,發放駕照前必須通過睡眠監測,而在國內目前沒有相應的機制。

就連睡眠醫學本身,或許也沒有得到足夠的重視。這門科學是在上世紀七八十年代,伴隨睡眠監測技術發展,在美國率先建立起來的,或許是發展時間短,即使在國外它也算小眾學科。

在國內,它還要小眾得多。在美國、歐洲等發達國家,睡眠醫學已經是獨立學科,有獨立的人才培養體制,但在國內,學位教育部門前不久才將之作為三級學科,納入內科學研究生學位培養體系。

國內睡眠醫學帶頭人韓芳說,當務之急是將睡眠醫學列為臨床上的專科。據他說,僅OSA一項疾病,以目前的診療速度,全國的存量病人約在300年後才能診斷完。

●鼾症病房。圖源公眾號「復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院」

●睡眠監測儀器。圖源公眾號「復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院」

現實中,一個很可能會讓患者困惑的是,在不同醫院,睡眠監測病房是屬於不同科室的,有設在耳鼻咽喉科的,有呼吸科的,有精神科的,還有口腔科的。從事OSA診斷的醫生們,執業證書上都不是睡眠醫學,而是內科學、精神衛生學、耳鼻咽喉科學等。

這些年,人們越來越意識到,這是一種需要多學科合作的疾病。北京大學第六醫院,這家國內排名第一的精神專科醫院,它的睡眠醫學科在四年前引入了像周蓉這樣的呼吸內科醫生。

周蓉說,對精神科醫生來說,呼吸機不是專業培訓的內容,而睡眠呼吸暫停的首選治療就是呼吸機,指導患者呼吸機的使用就是她在科室內承擔的工作之一,儘管醫院本身並不出售呼吸機。

她還單獨開了一個鼾症門診,一周五個半天——但多少顯得門庭冷落,甚至一半的人,來了都不是看病,只是別的大夫掛不上,掛到她這開藥。

在她看來,一個更理想的睡眠醫學科室,除了精神科,呼吸科醫生,還可以再引入耳鼻喉科、口腔頜面外科醫生,最理想的再聯合內分泌營養、心血管醫生,但這不太現實。

不過,對最需要及時治療的中重度患者而言,呼吸機已經是首選——通過外加的氣流吹出一條通道,保證了患者睡眠時呼吸的通暢。更完整的治療指南,也包括減肥等一般性治療,戒煙戒酒慎用鎮靜類藥物等,因為有風險且易復發等原因,外科手術多用於不能耐受呼吸機的情況。

或許,一個更簡單但有用的判斷依據是,觀察世界範圍內最有權勢、財富的人在採用何種治療方式:拜登經常被發現臉上出現佩戴呼吸機的勒痕,他的發言人說美國總統用呼吸機在治療OSA;在國內,名流霍啟剛、奧運冠軍楊威、明星王櫟鑫等人,也都採用呼吸機治療,明星胡海泉還曾在節目演示如何佩戴呼吸機,主持人汪涵當時形容,「像睡在重症監護室里一樣」。

也有例外,台灣明星陳喬恩就做了手術,因為鼻子過敏,她無法佩戴呼吸機,而是開刀,「把喉嚨扁桃腺切掉、把睡眠時會塌陷的地方的肉拿掉」。

這位女星去年發長文分享了這段經歷,在人生的前40多年,她都沒意識到自己患有這種疾病,直到丈夫艾倫被她「恐龍般」的鼾聲嚇住,伸手探她的鼻息,「發現真的停了很久」。

●明星胡海泉在綜藝節目上曾展示呼吸機的佩戴。除了這種常見的鼻罩,還有鼻枕、口鼻罩等適用不同人群的類型。圖源網絡視頻截圖

拒絕看病的人

如今回看,故障信號燈其實一直在閃爍。

最近幾年回老家,我總被母親提醒,鼾聲變得更加巨大,甚至超過了父親。兩年前的夏天,一次在辦公室,下午三點我睡着了,巨大的鼾聲還遭到過附近同事的投訴。

然而,我只以為是變胖的緣故。去減肥吧,家人和朋友很多次給出建議。我也不止一次努力過,卻始終無法堅持,甚至後來再被勸時變得焦躁,覺得不被理解,你怎麼能要求一輛發動機出狀況的汽車去跑高速呢?

事實上,接受正確治療兩個月後,我才重新擁有每天運動的能力。儘管有研究表明,減肥後,大部分輕症患者疾病緩解,但我這樣的重度患者,只有13%會得到緩解。

兩年前,我還得到過更針對性的提醒。那次,我和朋友吃飯,他確診了睡眠呼吸暫停,提醒我也可以去醫院做睡眠監測。當時他就關注到我下巴顯短,還提到呼吸機,我睜大眼睛表達了驚訝,仿佛聽聞了多麼可怕的事。

●兩年前出差中的我。應該是因為OSA加重,這兩年出差我越來越感到疲憊。

或許病恥感的根源正是無知和偏見。哪怕黃定軍這樣,願意向我細細復盤病歷的患者,他也只在小圈子分享經歷,碰到那些認為「睡個好覺是天經地義」的朋友,他會選擇閉嘴,「對我們睡眠障礙的人來說,睡個好覺真是一個需要去奮鬥的事情。」

但哪怕勸說最親近的人去就醫,也相當困難。這幾個月,我好多次提醒同樣打鼾嚴重的父親去做睡眠監測,他回答「再看看」,而母親聽到可能要終身佩戴呼吸機顯得無法接受,「這還得了」。朋友也遇上了一樣的苦惱,甚至為了這事和他父親吵了起來。

理論上,年紀越大,肌肉的控制力下降,越容易患上OSA。然而,寧波一位呼吸機經銷商統計過,85%的睡眠呼吸機購買者是青壯年。儘管多數情況下OSA並不致死,但作為一種「上游疾病」,在日復一日的缺氧、睡眠中斷下,它很容易引發心血管等疾病,而許多人直至死於併發症,都沒意識到患有這種疾病。

臨床上,周蓉也見了太多抗拒治療的患者,並且從綜合醫院來到精神專科醫院後,碰到更多心理上不願用呼吸機的患者,從心理學專業描述,可能是因為「災難化思維」和對負面因素的「選擇性注意」。她則會拿眼鏡、人工耳蝸作為比較,告訴對方,「這是現代科技帶給我們的福利。」

或許還有更深層的心理原因。周蓉也是人到中年體會到這點,這兩年她膽固醇偏高,卻發現自己抗拒吃藥,不願意聽從醫生建議,為什麼會這樣呢,她想到一個答案,當我們在牴觸治療的時候,「可能是在牴觸衰老、牴觸生病,牴觸自己越來越走下坡路」。

(文中陸兵、黃定軍為化名)

責任編輯: 李華  來源:極晝工作室 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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