2023年12月10日，中國"民間防艾第一人"高耀潔醫生去世。12月19日，她的葬禮在紐約近郊芬克利夫公墓舉行，約200人冒雨參加了葬禮，其中包括她的親屬、與她一同從事愛滋病公益或晚年照料幫助過她的志願者、人權律師、學者、媒體人、她治癒過的患者家屬等。
這個出生在山東曹縣、從小接受傳統教育並纏足的地主女兒，熬過了戰亂和文化大革命，成為在河南頗有聲望的婦科醫生，1996年，已經退休的高耀潔在一次會診中發現患者由於輸血感染愛滋病，意識到血庫可能被污染，從此走上揭露中國愛滋病血禍、防艾和救助愛滋遺孤的道路。
高耀潔醫生的葬禮。（X/@LiYuan6）
當人們在紀念和緬懷高耀潔時，另一個繞不開的話題，是她揭露這場公共衛生災難後受到的打壓：她被非法限制人身自由，兒女遭到株連，最終不得不在耄耋之年出走美國，再也不能回到故土。
本文採訪了幾位從世紀之交開始參與愛滋病公益、並與高耀潔有過交往的人，他們所遭受的壓力以及之後的人生軌跡，也是中國社會環境變化的縮影。
胡佳的防艾經歷：軟禁、毒打、被旅遊
2018年2月28日，人權活動家胡佳在北京接受路透社採訪時手持一張寫着"我反對"的紙。(REUTERS/Thomas Peter)
高耀潔去世的消息傳出後，一位外媒記者試圖尋找胡佳——這位從愛滋病公益事業開始逐漸走上異議之路的人權活動家，是高耀潔生前最器重的工作夥伴和晚輩之一。
然而胡佳遲遲沒有回覆，他沉浸在極度悲傷之中。不僅僅因為高耀潔的去世，更因為他處在國保嚴密的監控下，無法親身向這位平生最尊敬的前輩道別。
胡佳與高耀潔最初相識，是在2001年。那一年，胡佳偶然了解到愛滋病正在河南農村蔓延，於是從環保志願者轉向愛滋病工作。年底，他和同伴通過電台募集到保暖衣物等物資，準備捐贈給愛滋村的貧困家庭。
運送物資的卡車被大雪困住，胡佳和同伴在12月24日乘火車先行到達河南。白天，他們在漯河市下車，探訪愛滋病人，胡佳第一次見到骨瘦如柴、瀕臨死亡的愛滋病感染者。"我握着他的手，有一瞬間感覺自己變成了那個垂死的人，透過他的眼睛，看見了站在床前的我，"——胡佳至今仍忘不掉那一幕。午夜，胡佳和朋友們走在上蔡縣街頭，他們看見一輛送葬的車，車上一身白衣的女人無聲地哭泣，宛如幽靈。
聖誕節當天，警察突襲了他們入住的賓館，將他們軟禁四天，並銷毀了照相機的全部膠捲。
和警察一起來的，還有一名當地負責愛滋病防治的官員。被軟禁的幾天裏，警察和官員輪番恐嚇他們，毫不掩飾對記者和NGO的厭惡與恐懼。"真的是'金句'頻出"，胡佳嘲諷道。他至今還清楚地記得這些政府官員的話："非政府組織就是反政府組織……我們防火防盜防記者"。他們勒令志願者把物資交給政府分發，因為"必須讓老百姓感謝共產黨"。
胡佳沒有遵從他們的命令，因為他知道，壓制關於愛滋村的消息，是這些官員的政治任務，但出於對愛滋病的恐懼，不到萬不得已，這些官員也不敢進村。
卡車開到上蔡縣後，胡佳找到了當地農民志願者成剛（化名），與他合作，將物資公平地發放感染者家庭，隨後在夜裏到鄭州，敲開了高耀潔的家門。
【圖略】上蔡縣的麥田（受訪者提供）
高耀潔不在家，胡佳見到了她的丈夫郭明久，交換了聯繫方式，此後，每一次來到河南，胡佳都會去拜訪高耀潔。為了躲開當地官員和警察的監控，他們不敢再住賓館，而是把高耀潔家當成了可以寄宿的中轉站。
在提到高耀潔時，胡佳很少提及工作之外的私人交往，因為大部分時候，胡佳帶着志願者到河南時，和高耀潔談的都只有工作。高耀潔不會打字，需要志願者把她口述的書稿和郵件錄入電腦。但胡佳記得，在他們忙碌的時候，郭明久會為大家做簡單的飯菜，一般是麵條或米粥，加上雞蛋和蔬菜。
"那時候感覺自己像是電影的主角，"如今被嚴密軟禁，失去自由的胡佳回憶起那段和警察鬥智鬥勇的日子，總是有些懷念。他還記得，有時從高耀潔家出來，會看見一輛出租車恰巧停在他面前。意識到這可能是被警察徵用來監控乃至誘捕他的車，他會飛速穿過馬路，攔下另一輛出租車離開。
