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我和老公在美國治療癌症的經歷,感慨萬千

這是一個杭州人發在「19樓」上的美國求醫經歷。如帖子開頭所說,「去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇」。寫這個帖子,是想讓更多人知道,「絕境還有其它希望」。
五丶活檢

排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號丶排隊丶登記,羅伯特全部約好後,通知我們時間丶地點就行。

活檢那天,依然大陣仗,羅伯特和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經過一輪問話,查體重丶血壓之類)

然後老公在更衣室里換上手術袍,活檢相當於一個小型手術,需要局部麻醉,有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告,由專門的病理科醫生親自來做,保證提取樣本的可靠性。

我進不了手術室,只能在專門的家屬休息區等候,有沙發丶電視丶雜誌丶咖啡,就是沒有心情。過了一個多小時,護士通知我,手術結束了,老公在恢復室了。我想像着他掛着鹽水躺在病床的樣子,結果走進一看,除了脖子這裏增加了一塊創可貼,什麼都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。

我們正說着話,負責手術的女醫生帶着三個助手來到病床前(請原諒我的腦容量,記不得她的名字了)。她先對老公說:「剛才做得非常好(其實他就趴着,啥也沒做),穿刺很順利,我們也拿到了理想的樣本,大概一周左右可以有結果。」然後開始交待今晚洗澡不要碰到傷口,發燒要來醫院等等各種注意事項,最後她拿出名片遞在我手裏,有任何問題都可以和她聯繫。

5分鐘後,護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫院都不住一天,鹽水都不掛一瓶就結束了。最後的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺,2.5萬美金折後1.5萬。美國醫院的費用,從不體現在藥物上,是為你提供服務人的水平和數量決定的,所以美國外科手術,2丶30萬美金是合理收費。

六丶轉診

焦急等待中,迎來了DR. Chou助手的電話。她通知我們,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫我們轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發。羅伯特會幫我們約好,通知具體時間地點。

在各種等待中,我們也開始了解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤,漿細胞大量堆積,變異後形成腫瘤,有單發和多發的區別。它會侵蝕骨骼,在脊椎和肋骨常見,但它的病症不明顯,基本化驗都查不出來,誤診率高達70%。

我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生。根據簡歷顯示,他是放射治療方面的專家,是UCSF射波刀(Cyberknife)外科手術項目主任。使用射波刀,以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療,一次性可以治療腦和脊柱腫瘤;乳腺丶肺部丶骨盆等癌症

在我們滿心以為,使用射波刀(Cyberknife)一次就可以解決頸椎腫瘤的時候,DR. Gottschalk卻告訴我們要採用調強放射治療(IntensityModulated Radiation Therapy),因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經,不適合射波刀這種高強度的放射治療,用調強放射做20次,每次小劑量更好。孤陋寡聞的我,平生第一次知道,放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

聽多了放療丶化療的恐怖經歷,當然關心放療的危害,問:「放療會掉頭髮嗎?會吃不下飯嗎?」DR. Gottschalk忍不住笑起來:「放心不會,頂多會有點喉嚨干,表麵皮膚有點發紅,其它基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。」又問:「那治療效果呢?」醫生肯定地回答:「對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束後再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了。」

得到這樣的答覆,我們滿心歡喜,壓在心頭幾個月大石終於搬開。不用手術丶不會痛苦丶沒有可怕的後遺症,還能想像比這個更好的結果嗎?

七丶轉折

事實證明,我們高興得太早。每塊烏雲都鑲着金邊,每朵白雲下都會有影子。

因為骨髓瘤是血液科範疇疾病,羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。DR. Martin是血液腫瘤科的專家,在血液系統惡性腫瘤和血液癌症方面有廣泛臨床研究,尤其擅長多發性骨髓瘤和白血病治療。

略去各種填表準備之類,終於和DR. Martin面對面了,他是個西班牙裔人,頭髮雪白,表情豐富,看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。

聽說我們已經約好DR. Gottschalk準備開始放療的時候,馬丁叔叔皺起眉頭,連連擺手,「不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎,還是在身體其它部位也有。」

什麼,還有其他部位?

「骨髓瘤也叫漿細胞瘤,漿細胞會隨着血液在體內四處流動。因此,單發的骨髓瘤只有百分之三,絕大多數是多發的。而且,骨髓瘤復發概率非常高,二年內復發概率超過70%,五年內復發概率超過50%,你們要做好準備。」

我們又懵了。

「不過,你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個新藥上市,對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計,十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。」

他看看老公,半開玩笑地說:「也許等你發病時,吃兩顆藥就可以治癒了。」

請問,這算是安慰嗎?

無奈,開始檢查。抽血丶驗尿丶抽骨髓。

抽骨髓就在血液中心的檢查室進行,由一名男護士操作。美國的護士分兩種,普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試,有某方面專業技能,有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬於專科護士,在尾椎骨這裏扎針抽,做完問「痛嗎?」回答「沒啥感覺。」

好吧,請問你是來自「痛覺神經稀少星球」嗎?

另一項重要的檢查是PET-CT。

這是在網上炒得沸沸揚揚的檢查項目,中國部分醫院引進了,浙江省好像只有浙一醫院和117醫院有(醫館君註:不止這兩家有),每次費用7000元人民幣,不進醫保。PET-CT能夠發現毫米級別的腫瘤病灶,有95%的精準率。它掃描全身,一次即可了解整個身體的病灶情況,這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯,它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標記腫瘤細胞,這種物質有輻射,對人體有危害。

我的觀點,用PET-CT做每年一次的常規體檢項目,那是找死的節奏。但是如果你MRI丶或者其它常規檢查已經懷疑你有腫瘤了,那該做還是做吧,畢竟PET-CT檢查癌症的準確率高於其他。這點輻射可以忽略不計了。

美國醫院PET-CT費用是每次7000美金,做的流程和中國一樣(好吧,機器都是一家公司生產的)。

這裏可以吐嘈美國護士的靜脈針技術嗎?老公這麼粗的血管,硬是扎了兩針還沒扎進,反而流了一手臂的血。他不停地說sorry,在一旁看得我直搖頭,真該讓他見識下中國兒童醫院的輸液室,震天的小孩哭聲,圍滿的家長大人,細得看不見的血管,護士還不是一紮一個準,換成你們估計早就嚇尿了。

八丶宣判

在等待結果的時候,接到馬丁叔叔助手的電話,說醫生開了兩個藥,詢問我們附近的藥店是什麼?

原來美國的welgreen丶CVS既是藥店又是大型連鎖超市,遍佈城鄉各地。醫生會把你的藥開給你指定的超市,然後你就去櫃枱報名字丶核對身份後付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝,統一裝在橙色半透明的圓筒中,上面貼着服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。

兩種藥,總共5塊多美金。和診費比起來,簡直可以忽略不計,難怪美國醫生都不愛開藥,醫院甚至不設藥房,靠賣藥,他們早餓死啦。

終於等到判決的日子,我們又來到了馬丁叔叔的診室,他滿面笑容地說:「你是百分之三概率的單發漿細胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦。」

萬歲!

「不過,之前我們談過,骨髓瘤復發概率非常高,你必須定期接受檢查。」馬丁叔叔眨眨眼睛。

「我幫你們找到了一個當地醫生,你們可以去他那裏檢查,定期將報告email給我,如果有問題,隨時來吧。」

他遞過一張寫着郵箱和名字的字條,我們一看是浙一醫院的血液科醫生,頓時放下心來。

九丶放療

又回到了DR. Gottschalk的那裏。

老公即將接受的是調強放射療法(Intensity Modulated Radiation Therapy)。

它使用CT和MRI來創建腫瘤和周圍組織的三維圖像,根據這些圖像,控制輻射束的方向丶形狀和強度,保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤,同時將健康組織的潛在損害減到最低。

UCSF醫療中心從1997年開始進行調強放射治療,它有兩種類型的調強放療:直線放療,最多可以有25個固定波束。串行斷層放療-這种放療機器是可以繞着病人旋轉,從多個角度進行放療。調強放療可以醫治腦瘤丶乳腺癌丶婦科腫瘤丶頭頸部腫瘤丶肺癌前列腺癌。國內哪些醫院有,我不確定。

放療前準備,老公躺在放療台上,取各處定位數據,專門為他製作一個覆蓋頭丶頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以後每次去,只要蓋上這個罩子,保證不會移動,確保放療位置的準確性。

老公的放療總共20次,每天一次,一周5天,周末休息。

第一次放療,進去不到十五分鐘就出來了,我大吃一驚,以為出啥意外了。醫生說,已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2丶3分鐘,躺倒丶戴罩子時間更多。

於是,我們花費更多的時間,來回矽谷和三藩市,每天上下班似的,花2丶3小時,去醫院做只有幾分鐘的放療,熟悉了灣區的各種交通工具,看盡了caltrain沿線的各種風景。

20天裏,會有醫生來見你,問你「感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?」老公的回答一概是「很好」。

事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度我甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?

十丶康復

20次放療結束,費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月後的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放療效果的時候。

光陰如梭,8月底,我們又一次回到了UCSF,又一次回到了DR. Chou的診室。好吧,一切從他開始,到他結束。美國是主診醫生負責制,第一個接診醫生負全責,由他來判定治療效果。

DR.Chou翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指着相應的位置示意我們:「腫瘤明顯萎縮,說明放療效果非常好,這個過程還會持續,直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在。」

「腫瘤侵蝕頸椎骨頭,所以頸椎的第二丶三丶四節有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概兩年時間可以復原。在這期間,你需要服用鈣片,減少衝撞類的運動,比如橄欖球丶滑雪之類。」

「請問哪種鈣片好?」「鈣片是很普遍的營養劑啦,只要注意你補充的量是每天800mg,裏面一定要含維生素D,牌子無所謂,可以直接去藥店買,質量差不多。」

關照完這些,DR. Chou又拿出了DR. Martin的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴,(我們的三個主診醫生見一面都是500美金)醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查丶拿報告之類都不需要見的,電話丶郵件丶去其它醫生那裏都可以一併辦理。

馬丁叔叔的醫囑,看得我們一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病症和治療情況的信,還列了一張表,通知我們每三個月丶每半年丶每兩年丶每五年要做的各項檢查,簡潔明了。

信的最後,他留了郵箱和電話,表示:「任何問題,隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。」這樣的服務,這樣的關懷,終於明白和諧的醫患關係從何而來。

讓我們感動的不止這些。

三個月來,我們和羅伯特已經像親人朋友一般。在中國醫院,找再好的關係,也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室丶見一個新的醫生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯繫預約,保證你到了不用等待;所有的費用,他幫你匯總,你可以先看病最後交費。

到我們準備回國時,羅伯特拷貝好所有的檢查報告丶治療記錄丶醫生醫囑丶用藥報告,供我們留檔。最最意外的是,羅伯特的所有服務都是免費的,他是UCSF醫療中心國際部的僱員,這是醫院為國際患者提供的額外服務。

整個美國看病歷時3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金,約人民幣45萬。

十一丶後續

整整兩年過去了,我們回到了中國,回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐,按部就班地在浙一醫院定期檢查,目前一切都好,老公也完全正常。

美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗丶曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。

當然我也不知道,當初留在中國繼續看下去,等待我們的什麼。直到看到《活着——六個月的生死苦樂》的帖子,我仿佛看到了硬幣的另一面。我無從判斷shenjiangan先生和我老公是不是同一種疾病,我也無從知道中國和美國的醫療差距,我只是想通過自己的親身經歷,告訴大家,絕境中在哪裏都會有希望的。

當然,不可能寄望每個疑難病症的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法,學習別人跨科室的診治過程,體會別人和諧醫患關係的由來理由,對我們每一個人都是有幫助的。

在發這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發,做力所能及的最優選擇。

比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫不好,如果面臨這樣的結果,我會坦然接受,因為我已經做了全部的努力了。也許在美國,醫療費過於巨大,我們可能要舉債,我會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是我的選擇,我亦會為此負責。

我把自己的經驗和大家分享,如果能給需要的人一點點啟示,一點點幫助,我就無比滿足!每篇文章的後台尖銳、深刻、揭示真相的留言都非常多,但因為一些大家都懂的原因,很遺憾絕大多數不能放出來~

責任編輯: 李韻  來源:楓葉君評 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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