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肖薇薇: 造了一輩子原子彈 如今吃不起抗癌藥

參加社區活動時,85歲的原公浦告訴其他老人,自己參與了十次原子彈試驗,老人們都笑了:‌‌“老兄,不要吹牛了,搞原子彈的還住在我們這麼破爛的地方?‌‘‌‌”

原公浦說的是實話,在他家裡有一個‌‌“展覽館‌‌”,珍藏着自己與我國第一顆原子彈相關的獎章、照片、報道,以及其他資料。

‌‌“兩彈一星‌‌”元勛之一的錢三強曾形容原公浦是‌‌“一顆非常重要的螺絲釘‌‌”,因為他在1964年成功加工了我國第一顆原子彈‌‌“心臟‌‌”部件——鈾球,由此得名‌‌“原三刀‌‌”。

如今,與癌症相伴的七年里,原公浦受困於貧窮、病痛和昂貴的抗癌藥。

他想不通,當年‌‌“比天還大‌‌”的原子彈研製難關,和大西北戈壁灘漫天的風沙,都沒能難住他,退休後卻因看不起病、吃不起葯而奔走無門。

‌‌“造了一輩子原子彈,沒想到老了是這樣的下場,我要葯吃啊,我沒有尊嚴了‌‌”,原公浦坐在椅子上,摘下眼鏡,頹然看着房間陳列的物品,眼角泛出淚光。

患癌的老人

2011年的秋天,早起晨練的原公浦,在小公園裡打了一套太極拳,屈膝時感覺到雙腿輕微疼痛,起身後下蹲艱難。

此後一段時間裏,他睡覺時起夜次數明顯增加,雙腿疼痛加劇。他前去社區醫院檢查,化驗結果中PSA(前列腺特異性抗原)其中一項指數高至60,遠超過正常範圍0~4。

醫生嚇了一跳,‌‌“原師傅,趕快去大醫院檢查,怕是前列腺癌‌‌”,原公浦一聽懵住了,他想到自己五年前做過的前列腺增生手術,‌‌“葯吃了很多年,一直沒停‌‌”。

原公浦回到家中,抱着僥倖心理,沒去檢查。他的老伴郭福妹還在家附近打些零工,也因為腰疼的問題一直在醫院理療。彼時,原公浦的退休金剛過2000元。

到這一年的冬天,原公浦已經走不動路,腳腫得襪子都穿不上,‌‌“全身骨頭疼‌‌”。嚇壞了的老伴和聞訊趕來的兒女將他送到復旦大學附屬中山醫院,醫生確診為前列腺癌晚期,並發生全身骨轉移。

2012年1月4日,原公浦在復旦大學中山醫院接受去勢手術。在手術住院的三天里,他不讓家屬陪夜,‌‌“白天來看看就行,一直是一個人住院‌‌”,他頓了幾秒,‌‌“老婆子身體也不好‌‌”。

原公浦對於老伴郭福妹一直有些愧意,愧意的來源,卻是那段他無比光榮的日子。

戈壁之上

1959年,原公浦與郭福妹新婚兩個月時,被選入大西北的保密工程,只身前往戈壁灘,打地基、修廠房。

一別三年,原公浦獲得12天探親假,人還沒到上海,妻子已經收到電報,讓他‌‌“速去北京攻關技術‌‌”。在北京,原公浦第一次見到了加工原子彈鈾球的液壓機床,工作手冊上記滿了原子彈工作原理圖和技術思考。

1963年8月,郭福妹將五個月的女兒託付給母親,毅然與原公浦去了戈壁灘中國核工業總公司404核基地。11月,原公浦和其他車工投入到封閉式訓練中,在簡易搭建的18號車間模擬鈾球加工,對着鴕鳥蛋大小的鈾球進行車削。

郭福妹同在車間做分析工作,包攬了家裡大小事務,她們的家務事都被排在丈夫的工作之後,‌‌“領導說的最多的一句話就是,家裡出了再大的事都去找他,不能影響原公浦的工作。‌‌”

1964年4月30日,原公浦與郭福妹終身難忘。一周前,404核基地技術考核中,原公浦才被確定為車削第一顆原子彈鈾球的操刀人,這是當時國內唯一的一顆鈾球半成品,自發現鈾礦起經由十年研製才完成。

這一周,原公浦緊張到吃不下飯、睡不着覺,每天醫務人員為他注射一次葡萄糖,保持體力。他每天十點半照常進入18號車間模擬演練,緊急事故逃生路線走了一遍又一遍,但他心裏清楚,‌‌“一鎚子買賣,怎麼樣都要把它車到合格水平,什麼事故都不能撤‌‌”。

到了這一天,原公浦作為主操作,與其他兩人穿上防護服,戴上特製的三層口罩,套上雙層乳膠手套,進入18號車間。

鈾球被機床真空吸盤固定住,原公浦抑制不住地顫抖着,在機床前着手操刀。突然間,鈾球撲通掉了下去。真空吸盤出了問題,原公浦心提到了嗓子眼,一旁的祝工程師和副操作匡師傅安撫他休息一下。

片刻後,原公浦重新啟動機床,操刀對鈾球開始車削,祝工程師細緻測量鈾球的尺寸、各項數據,每車一刀,匡師傅迅速拿走掉下的切削。

五個小時的精細加工,鈾球剩下最後三刀,‌‌“每一刀都需要嚴密測量,車多車少,鈾球都報廢了‌‌”,原公浦每次回想都很緊張,他定了定神,熟練地三刀下去,迅速撤出,交由工程師檢測,‌‌“完全合格‌‌”。

原公浦多年後才知曉,很長一段時間裏,妻子一個人發燒住院不敢打擾他,怕影響他休息,整夜在廁所抱着啼哭的幼兒,因吃不慣粗糧致胃疼發展到胃下垂。

他說:‌‌“她跟着我,是受了一輩子苦,老了病了還得照顧我‌‌”。

希望與負擔

癌症晚期確診後,老伴和兒女沒有告訴原公浦病情的嚴重,寬慰他,‌‌“腫瘤消了就好了‌‌”。他偷偷拿到化驗和骨掃描報告,上網了解了每一項指標的含義,他想‌‌“心裏有數‌‌”。

2012年,接受手術切除後,原公浦仍需接受藥物治療,每個月必須去醫院進行複查。在醫生的建議下,他吃了半年的氟他胺,個人每月需要負擔六七百元,產生抗藥性後換成進口葯康士德,費用稍貴,但不到半年又出現抗藥性。

讓原公浦產生巨大心理壓力的,不是癌症晚期本身,而是手術後隨之而來的經濟壓力。

原公浦和老伴沒有上海醫保。1994年,原公浦一家從甘肅省404核基地退休回到上海,享受副處級退休待遇,退休金每個月900元不到,妻子更低些,他無奈道,‌‌“沒辦法,大女兒在上海,放心不下‌‌”。原有單位每年可報銷180元醫藥費,對於時常看病的兩人杯水車薪。2004年開始,兩人作為支內退休人員,開始享受上海醫療幫困補助,但報銷比例遠低於正規醫保。

治療中產生藥物抗藥性後,醫生建議了其他自費藥物,原公浦看着費用單,他不得已停葯了,‌‌“沒有辦法,上萬塊一個月,根本吃不起‌‌”。

停葯後,原公浦轉移注意力到社區活動中,他回到上海市梅龍鎮社區學校講師的隊伍中,他曾經在北京、上海和全國很多城市的學校和公司講座,‌‌“很多領導來邀請,很多人拿着書要簽名‌‌”,他保留着那些照片,每一位合照的人都記得清清楚楚。

參加社區活動時卻讓他有些失落,他告訴社區的老人們,自己參與了十次原子彈試驗,總是做第一個加工鈾球的示範者,結果老人們都笑了:‌‌“老兄,不要吹牛了,搞原子彈的還住在我們這麼破爛的地方?’‌‌”

原公浦心裏很難受,他想自己現在只有一個心愿,‌‌“住什麼地方都好,只要有錢吃藥‌‌”。

原公浦沒有其他的愛好,癌症骨轉移後,晨練的太極拳也放下了,兒子給他買了一個收音機,他放在床頭,每天早中晚都聽新聞,他很喜歡,回憶說:‌‌“在戈壁灘,每天收音機是一定要聽的‌‌”。

2013年的一個偶然機會,華東醫院泌尿外科徐駿醫師,下基層進行社區普查,他仔細看了原公浦一大沓的檢查報告,‌‌“他的情況很不好,手術後對很多藥物和治療方式都產生耐藥性‌‌”,考慮到他的經濟狀況,建議他去仁濟醫院參與一種抗前列腺癌藥物的臨床試驗。

兩年的試驗結束時,原公浦病情穩定下來。‌‌“腫瘤的病灶還在縮小,這個葯對他效果很好,出乎意料的好‌‌”,仁濟醫院泌尿科的朱意德醫師驚喜地發現,沒有再出現耐葯的情況,他建議原公浦繼續服用該種藥物。

然而,原公浦參加實驗的藥物於2015年在國內正式上市,一盒價格一度高達6萬元,即使2017年納入醫保後,個人也需要承擔6千元以上。

彼時,原公浦和老伴每個月的退休金加在一起,才剛剛夠買一瓶葯。

仿製葯

原公浦思量許久,想要停葯,‌‌“老伴腰疼必須理療和吃中藥,我的高血壓、眼睛問題也是筆花銷,錢實在不夠了。‌‌”

在這期間,原公浦多次寫信到自己所屬的中國核工業集團,申請長期的治療和藥物補助,他寫道:‌‌“我是個工匠,在戈壁大漠安下心,紮下根,獻青春,獻終身…….我該怎樣應對沒有葯吃的局面,生的希望再一次破滅‌‌”。

‌‌“領導過來慰問給個一萬塊錢、五千塊錢,吃三個月葯又沒了‌‌”,原公浦擔憂道,吃藥的問題依然沒有解決。

朱意德聽到這句話,心情複雜,他告訴原公浦:‌‌“葯不能斷,這個葯的事情就包在我身上,你活多久,我就供多久‌‌”。

朱意德找到原公浦曾參與臨床試驗的那家公司,要來實驗剩下尚未銷毀的幾瓶葯,拿給原公浦先過渡一下。他告訴老人其中的風險,‌‌“藥瓶上什麼都沒有,盲吃,沒有任何人可以為它負責任‌‌”。

之後,朱意德自己出錢陸續買了近一年的仿製葯,在原公浦複診時確認他的病情後,拿給了他。朱意德坦言:‌‌“法理上來說這些都是假藥,總歸不是最優選擇,也和他講清楚了,可能會有風險,但他完全沒藥吃,這是另當別論的事情‌‌”。

原公浦接受了朱醫生的好意,寫了感謝信到仁濟醫院黨委辦公室,卻不願再給他帶來更多的經濟壓力。原公浦每月的用藥量在一瓶左右,他通過病友買了幾次仿製葯,價格大致在3000元左右,原公浦目前每月的退休金是4000多元。

病友也給了原公浦一些支持,儘管杯水車薪。他調侃自己,‌‌“死人的葯都吃‌‌”,病友家屬會把病人去世後剩下的一兩瓶葯送給他。一些病友看過他的報道,在醫院看到他,總會塞給他兩百塊錢,‌‌“他們會說,除了科學家,你們這些工人也很偉大,為國家做了大貢獻‌‌”。

朱意德每三個月見一次來複診的原公浦,感覺他的癌癥狀況越來越好,‌‌“查骨掃描,轉移現象基本上看不到了,被這個葯殺的差不多了‌‌”,他強調,‌‌“在抗藥性來之前,應該堅持吃這個葯‌‌”。

上海市閔行區民政局副局長黃建新表示,對原公浦在內的退休人員,國家相關的政策可以說是到位的,‌‌“鑒於他對國防的貢獻,我們閔行區黨委每年會帶慰問金、慰問品去看看他‌‌”。

黃建新強調,原公浦當前面臨最主要的是就醫用藥的問題,這一點暫時還難以得到突破,‌‌“政策上對藥品的報銷有嚴格規定,用藥也是一個長久的問題,這個口子不能開‌‌”。

中核集團浦原公司離退休辦公室一位負責人介紹,原公浦作為中核集團的員工,他從甘肅退休回到上海,享受一般員工退休水平,退休金按照甘肅省的政策發放,他坦言,‌‌“以上海的生活、醫療成本,是比較低的,當時和他一樣的工人是非常多的,但他對原子彈的貢獻是比較特別的‌‌”。

該負責人表示,集團考慮到他們的情況,成立了一個幫困基金,每年最高補助一萬塊錢,‌‌“我們也是比較關心他,每年會慰問慰問‌‌”。

剛剛過去的3月,原公浦發現右眼視力模糊,在醫院確診為黃斑病變,醫生建議他進行一個療程的治療,分三次,每次需要自費五六千。

原公浦不得已將存好買葯的錢用於治療眼睛,他想寫一本關於大漠深處故事的書,‌‌“如果眼睛看不見了,我死之前就寫不完了‌‌”,但眼睛治療後,治療前列腺癌的葯又要斷了,他沉默許久,寬慰道:‌‌“多活一天算一天‌‌”。

(文中朱意德為化名)

阿波羅網責任編輯:趙亮軒 來源:深一度 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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