阿波羅網附加擴展閱讀：
哈佛醫學研究者汪志遠走出「漸凍」絕境的生命奇蹟 - 阿波羅
https://hk.aboluowang.com › ...
Sep 4, 2014 — 汪志遠畢業於中國第四軍醫大學，曾任中國全軍科學技術委員會文革後第一屆委員、《航空軍醫》雜誌編委，主任醫師，如今的追查國際發言人。
哈佛學者親身經歷的醫學神話＊ 阿波羅新聞網
https://hk.aboluowang.com › ...
Feb 27, 2011 — 行醫25年的醫生汪志遠，在發現自己患了世界五大絕症之一的「漸凍人」病之後，來到世界著名的哈佛醫學院尋求生機。在求治無望的狀況下，他找到了法輪功， ...
正文：
「我們之中的一些人，終其一生或許都無法尋找到自我。尋常人或許難以理解，為何生命進入倒計時，仍在對某種不可能實現的夢想孜孜以求？留給自己的時間又剩多少？可是進入蔡磊的生活，你會發現，最終他追尋的，正是成為他自己。」
43歲的蔡磊的人生，以罕見病ALS（漸凍症）為分水嶺。
從前，他最為人知的身份，是京東集團副總裁，以及國內財稅界和創新創業的代表人物。圍繞他的，是精英主義、商業邏輯、理性、有序，而以被確診ALS為始，他的人生開始充滿絕望、失敗和炎涼世態。但他還想蹚出一條路來——研製治療ALS的新藥。對他來說，這場自救，也關乎數十萬患者及其家庭的生路。
漸凍症不會是蔡磊的最後一場戰鬥。對一些始終在與生活搏鬥的人而言，患上絕症，可以只是一場中場戰事。
「要麼死掉，要麼幹掉這個病。」蔡磊說。
希望與時間
「沒什麼希望啊。」
蔡磊從問診室走出，說道。當天恰好有一家電視媒體在場，一開始沒捕捉到，面向鏡頭，蔡磊思索一下，修改了措辭：「治療起來很困難。」
9月末，在首都醫科大學附屬北京天壇醫院，這家設有全國唯一國家神經系統疾病臨床醫學研究中心的醫院，蔡磊接受了一次PET-CT檢查。這項檢查要花費3個小時以上，可以一次獲得全身各方位的斷層圖像，幫助醫生判斷病情進展。
在這裏，蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑後，需要喝一瓶近半升的礦泉水，蔡磊仰着頭，等待水流通過生活助理的手，從礦泉水瓶中，以未知的速度滑下。
蔡磊的左手已經失去控制，無力垂下，用他的話說，「裏面都空了」。以左邊肩胛骨為始，觸摸起來，肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。
ALS（肌萎縮側索硬化症），俗稱漸凍症，是一種運動神經元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫，通常來說，患者將在2~5年的時間內逐漸失去行為能力，像被堅冰封鎖，並在呼吸衰竭中走向生命終點。
蔡磊已經算是幸運，病情進展相對緩慢，右手指頭一邊對抗着肉跳，一邊仍可自由活動。但造影注射劑針口位於右手手腕，蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽話地滑落，在檢查室門口，袖子接縫處卡住了，蔡磊想用左胳膊撐住衣服，卻後退了幾步。
ALS首先發出的信號，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。第一次發生在2018年8月。次年2月，蔡磊因為持續肉跳，找到北京協和醫院。醫生判斷，「你這情況不太好，需要住院。」「住院？我哪有時間？」蔡磊很快回到工作崗位。
沒有時間。蔡磊時常覺得時間不夠。可他又覺得自己能夠與時間對抗。
蔡磊過去的生命歷程大抵如此：為了開出中國第一張電子發票，他曾經四天四夜沒怎麼睡覺；趕上重要項目需要推動，在公司通宵也是例行節目。
蔡磊告訴競爭對手：「只要我蔡磊開始幹的事，你們都干不過我。因為我不要命，你要命，你就輸了。」
但如今的商場不是刺刀見紅的戰場，時間就是生命，蔡磊唯有付出比對手更多的時間，比如，不回家，不成家。漸至人生中場，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個極度無趣的人，丟失了發量，也幾乎丟掉了曾經的所有愛好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時間的。
蔡磊如今依然覺得時間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂的劍。
檢查的前兩天，9月27日，這天的主要行程，是去另一間互聯網大廠，參加一場醫療健康論壇。臨時，蔡磊去了趟基金會，又在門口和另一撥同學匆匆一敘。坐車穿行在北京午後散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手機上，一條條信息活躍地彈出，有科研人員，有資方，有公益組織，有病友，有過去一面之緣的某位地方幹部，給他發來當地的風光，希望他能去休養。蔡磊一一回復，擔心不禮貌，他用語音輸入後，又用一支觸控筆，將轉化後的錯別字一一剔出。
論壇上，蔡磊精神振奮，情緒激昂，熟門熟路地講述起過去兩年和漸凍症抗爭的經歷，也不迴避其中的失敗敘事。除了示意身邊人幫忙擰開礦泉水瓶蓋，或者掛上口罩，看上去，他不像個病人。
看得出來，這一場的聽眾仍然備受震撼。論壇過後的晚餐，儘管助理給蔡磊夾了不少菜，還替他將魚刺剔出，但蔡磊沒吃幾口，反而新添加了不少微信好友。
結束已是晚上9點。因為屢次聯繫不上某位回國的科學家，蔡磊的車在一間酒店周邊盤旋許久，他終於示意助理：「回家吧。」
車掉頭，蔡磊開始喘氣，「真累。」他將頭壓向椅座，對如今被疾病吞噬的體力感到失望。
一天仍未畫上句號。晚上12點，哆嗦的右手終於支撐到蔡磊回復完手機上的數百條信息。
忙碌仍是常態，但比數月前依然擔任全職事務時好一些。疾病讓蔡磊終於能早一點入睡了。
贏家與羨慕
蔡磊很少做夢，但確診之後，將近半年，他持續失眠。蔡磊第一次有機會，在從黑暗過渡到白晝的漫長時間裏，停下來打量自己。
蔡磊出生在河南商丘，豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個軍人，家教嚴格。因為總是輕鬆考第一名，有同學叫他「外星人」。蔡磊沒有朋友，這種境況直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴「玩兒似的」參加高考，考上中央財經大學。但因為沒能念一直熱愛的物理專業，蔡磊陷入抑鬱。而後，父親患上嚴重肝硬化，來京求醫。蔡磊無暇自顧，只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧，每20分鐘給父親翻一次身。因為病痛，父親情緒很壞，最終在47歲時離世。
回憶留給蔡磊的，是刻骨的記憶，還有窮。蔡磊穿打補丁的衣服上學到中學，玩具要撿別的孩子扔掉的。大學畢業到機關單位工作，初戀女友嫌棄他工資太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工資翻了數倍，可那時起，他便失去了自己的時間。
回憶里，還有無休止的工作，以及辦公室窗外，從白晝到黑暗，又見到晨曦乍起的樣子。近似變態的「工作狂」背後，有蔡磊的自我驅動，也有身不由己。2011年，蔡磊意識到，互聯網是時代趨勢。當時已在年營收超過1200億的房地產公司萬科擔任高管的他，降薪來到創業發展的京東。
在京東十年，蔡磊是紮根最久的高管之一。憑藉奮鬥，蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜：他是中國「電子發票第一人」，還開出國內第一張電商平台電子營業執照；他獲評2018年「年度十大財稅人物」、「中國改革貢獻人物」；他多次出版頗有影響的專著，擔任北大、清華、社科院的校外導師……無論從哪個角度看，蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。
可人生已至中場，他究竟贏得了什麼？積累了一些財富，可本身，蔡磊是個對物質要求極低的人。2018年，一次開會時，有人提醒他，襯衫的腋下破了個口子，他發了條朋友圈表示不解，「之前都補了兩回，怎麼又爛了呢？」
也就在這一年，5月底，他的40歲生日，除了收到「老劉」送來的蛋糕，也終於有人和他一起吃晚餐。
他和段睿通過相親認識。段睿是北京女孩，比他小11歲，有一張愛笑的圓臉。見的第二面，蔡磊求婚，他給出的理由是，自己沒空談戀愛，既然彼此感覺合適，就結婚吧，「如果你覺得不合適，不要浪費彼此的時間。」
段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發現，蔡磊是她見過的生活中最無趣的人——此前，她以為最無趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀，譬如，都覺得旅行和美食是奢侈、花費時間的；譬如，都討厭內耗，無論是與自我的，還是與伴侶的。婚姻對他們而言，除了兩情相悅，也是必須履行的人生職責。
相識一兩個月後，他們決定結婚，並很快有了兒子。看起來，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，並且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續拼搏創業，他覺得，那才像一個男人，「對社會有貢獻，才是最有價值的事情。」
但蔡磊很快被宣判生命的時限。2019年9月，兒子出生幾個月後，歷經6次診斷，蔡磊在北醫三院迎來不願意聽到的結果。主治醫生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，「這個病的生存期大概有這麼長，」然後雙手靠攏，只剩一小截，「你的生命，還有這麼長。」
這個病目前唯一所知的「特效藥」，是一種叫力如太的小藥片，每月一盒，每盒約4000元，連續吃18個月以上，可能從死神的手指縫裏，搶回2~3個月。
躺在病床上時，蔡磊看到樓下一個撿垃圾的流浪漢經過，覺得羨慕。至少，對方仍然四肢康健地沐浴着日光，並且，似乎擁有綿延的生命。
可生命的長度，應該怎樣去計量？蔡磊寬慰自己，如果3年干成了別人花10年干成的事，這麼來算，他也算高壽。只是，剛40歲，人生中場便要離世，蔡磊驟然生出了不甘。
殘酷與尊嚴
確診之後蔡磊對段睿說，「我們離婚吧。」
