
罹患漸凍症的京東前副總裁蔡磊。(視頻截圖)
京東前副總裁、漸凍症患者蔡磊近況曝光,目前他已進入漸凍症晚期,全身僅眼球能動,語言行動能力喪失,起身需3人攙扶,喝水要靠針管注入增稠劑,一口痰就能讓他窒息。
10月27日,有關「蔡磊研發的藥物對病友起效自己沒用」的相關話題衝上熱搜,據鳳凰網報導,漸凍症晚期的蔡磊,目前已被剝奪吞咽、移動的能力,語言能力喪失,只能靠眼控儀交流。
蔡磊助理瀅芳介紹,蔡磊起身需3人攙扶,腿部力量、頸部力量逐漸喪失,幾年前雙上肢已是癱瘓的狀態,日常的活動範圍只會在書桌前。上半年還能勉強發出幾個音節,到下半年基本上已經不能再發出任何聲音。
在採訪中,蔡磊利用眼控儀表示,「自己依然是全天工作,從早上8、9時開始,到晚上11至12時,堅持辦公兩個小時左右,必須馬上躺下拍打身體,否則一直疼,神經壓迫疼痛,沒有肌肉緩衝,皮膚也特別疼,會有壓瘡」。
他的助理陳女士說,蔡磊每天除了休息,剩下的時間基本都在忙工作。有人扶他坐到特製的椅子上後,他就用眼控儀處理各種事:看科研報告、跟合作方對接、管基金的財務、開線上會議。
陳女士說,蔡磊一分鐘能用眼控儀打幾十個字,科研、運營、人事這些方面的工作都能顧到。「就是工作一兩個小時就得歇會兒,眼睛和腰都疼得厲害,但他從沒說過要停。」
據介紹,蔡磊去年勉強能小口吞咽,可以喝水吃飯,但今年開始流食、飲用水都要加增稠劑,防止嗆咳,他也不能直接喝水,需要靠針管餵食。
今年9月,蔡磊妻子段睿曾透露,蔡磊已經完全沒有語言能力了,胳膊、腳、脖子都無法活動,僅能吃一點流食。
蔡磊出生於1978年5月,曾擔任京東集團副總裁。2019年確診漸凍症,這種罕見疾病目前無藥可醫。















