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被判「死緩」的富豪們,如何迎接死亡?

4年前的秋天,41歲的蔡磊被正式確診為漸凍症。

這是一種神經退行性疾病,患者全身的肌肉會隨時間逐漸萎縮,到後期甚至無法正常地進行說話、吞咽和呼吸。

絕症,無法治療。

在確診漸凍症前,蔡磊是旁人眼中被命運眷顧的人。年紀輕輕就任互聯網大廠的副總裁,兒子未滿一歲,年富力強有着無限可能。

而在確診後,他被告知壽命僅剩2到5年,被治癒的可能性為百分之0。

41歲的蔡磊被死神下達了「死緩判決」。

如今他已經十分平靜,開始準備身後事,「完全能接受死亡」。

但在他生命的這最後的時間裏,即使被勸阻、被指責甚至被騙,他始終沒有放棄戰鬥。

01從未被困難攔下

憑個人之力,就想攻克全球五大絕症之一的漸凍症,這個想法怎麼看都顯得相當不切實際。

但蔡磊可不這麼覺得。

畢竟在人生的前半場,這個男人就沒遇到過他對付不了的難題——不論這個難題本身有多不好對付。

圖源:B站,鳳凰網IP工作室

上小學三年級時,蔡磊有次放學時碰到兩個高年級的小混混,其中一個或許是為了顯示優越感,在蔡磊後腦勺上拍了一巴掌。

面對兩個比自己高一頭的傢伙所做出的挑釁,蔡磊的反應是攥緊書包帶砸回去,然後和兩個小混混扭打在一起,直到被路過的大人喝止。

小蔡磊被踹了好幾腳,但他也沒讓對方佔到多少便宜。

在學生時代,家境並不算好的蔡磊很快就意識到,考高分念好大學將是他這種孩子能夠改變生活的唯一方法。

蔡磊很清楚自己並不算是那種特別聰明的類型,想要在考場上戰勝對手,他只有比他們更拼。

於是從五年級起開始,蔡磊堅持每天早上4、5點起床學習,在考場上逼自己用一半的考試時間完成所有試題並拿到高分。

最終,靠着近乎瘋狂的拼勁,他考進了中央財經大學,畢業後先是做到了三星中國稅務部的經理,然後又跳槽到了京東,上來就被要求搞電子發票項目。

〓中國內地的第一張電子發票圖源:人民網王子侯攝

在當時,想做電子發票的大企業有好幾家,京東在這裏面起步最晚,為了追上甚至超過對手的進度,蔡磊便領着其他同事加了無數個昏天黑地的班,用45天完成了其他公司10個月才能實現的工作量,並最終在2013年6月做出了中國內地的第一張電子發票。

在人生的前40年,蔡磊一直認為只要他不斷地拼搏,始終保持足夠強大的意志力,就一定能戰勝一切。

所以當接受了自己是漸凍症患者的事實後,他的性格便讓他順理成章地,開始迎戰自己此生最大的一個對手:

死亡。

〓圖源:B站,蔡磊_漸凍症抗爭者

02「不自量力」的不屈者

一上來,蔡磊就和面對其他困難時一樣,對漸凍症展現出了他全部的拼勁。

再加上患病就意味着死亡倒計時已經開始,對於生的渴求就讓蔡磊拼得幾乎瘋狂:

在住院的兩三個月里,蔡磊讀完了70本醫科專業書,刷了1000多篇以漸凍症為主題的專業論文,在短期內變成了半個專家。

出院後,他則開始利用自己多年的人脈,着手搭建一個全球最大的漸凍症患者大數據平台,把病友們的情況聚合起來,方便醫生研究。

開發漸凍症的特效藥需要籌措資金,蔡磊就開始像創業者一樣進行路演,頻繁地接受各家媒體的採訪,一天衝着鏡頭和投資者狂說10個小時,只為能獲得足夠多的重視和投資。

每天工作16小時以上,大年三十也照常工作,蔡磊篤信:只要自己足夠努力,就能大大壓縮自己與病魔纏鬥的時間——就跟做電子發票那次一樣。

〓圖源:紅星新聞記者,王洪強攝

在自傳里,他說:「當所有人都說,(漸凍症)的藥物從基礎研究到應用於患者身上起碼要10年以上時,我努力把資金、實驗室、藥企、醫院、患者都連結起來,將10年縮短為1年,甚至3個月。」

然而這次,「努力就會有成效」的定律,卻並沒有再一次在蔡磊身上應驗。

儘管在路演里,他向所有投資者展示了研發漸凍症新藥所具備的巨大商業價值,但事實情況,卻是開發新藥成功的可能性極低,沒有人樂意冒這個險。

10個月下來,蔡磊一分錢都沒有融到。

有一位企業家朋友甚至直接告訴他:「蔡總,誠心勸你一句,你也別搞什麼投資基金了。我捐給你500萬元,你別再折騰了,好好休息行不行?」

既然機構沒人投,蔡磊就轉換思路,擁抱更為年輕化的「病毒營銷」。

他宣佈搞一個冰桶挑戰2.0,找了一堆名人,在他們的見證下把一桶冰水澆到自己的頭上,想要靠這種方式再次喚起社會對漸凍症群體的關注,進而吸納慈善捐款。

〓圖源:新華網

結果,冰桶挑戰2.0最終只籌措了不到200萬元,而這200萬大多還來自蔡磊和他的朋友們,真正的社會陌生人捐贈只有10萬多塊。

資金跟不上,蔡磊就只好自己往裏搭:

他奔走了一年,花了一千多萬,賣掉了自己手裏的股票,又掛牌出售了自己的房子。

用他自己的話說,就是「在生病前,錢之於我只是一個數字。但現在,錢卻成了擺在我面前的頭號難題」。

這邊餘下的存款愈發捉襟見肘;

那邊蔡磊還要面對外界隨時間而愈發強烈的質疑。

有位名校的博士跟着他幹了一個多月後宣佈離職,理由是:「蔡總,我跟導師聊了,他說近十年內沒可能攻破漸凍症,這份工作經歷對我未來的職業發展沒有意義。」

蔡磊的病友們一開始很支持他搞大數據平台,但當他們發現自己所期盼的新藥遲遲不出後,有人便聲稱蔡磊是個大騙子,所謂的新藥開發就是幌子,他真正的目的是偷病友們的個人數據賣錢。

而最讓蔡磊感到絕望的,還是他全身一天天萎縮下去的肌肉:

先是只剩下右手可以按鼠標,然後是雙手完全失靈,翻身變成奢望,喝水要用吸管分兩次咽下,再然後就是開始摔跤,開始發音困難,在去年12月,他差點因為一次卡痰而喪命。

〓 B站,鳳凰網IP工作室

拼上了自己的一切,卻連漸凍症的一根手指頭都沒有掰動。

面對這樣殘酷的現實,蔡磊卻依然沒有放棄。

他出版了自傳,接受了更多的採訪,還嘗試開直播帶貨,為自己的項目繼續輸血。

而面對自己很快就會完全喪失運動能力的事實,蔡磊的應對方式是給自己裝頭控和腳控裝置,再不行就上眼動儀,只要還有地方能動,戰鬥就還要繼續。

而如果有一天死了,蔡磊考慮將自己的腦組織和脊髓組織捐出去,供醫生們研究,這將是他射向漸凍症的「最後一枚子彈」。

到底是什麼,讓這個將死之人非要拼到最後一口氣呢?

〓圖片來源:新京報記者王嘉寧攝

03戰鬥到最後一刻

答案,可能是使命感。

在自傳里,蔡磊笑稱自己是個標準的「小鎮做題家」,一直以來接受的教育都是「努力超越別人」。

然而,突如其來的漸凍症,讓他開始重新審視活着的意義。

在病房裏,一直生活在精英和商界圈層里的蔡磊,第一次接觸到了一些與自己來自完全不同兩個世界的人。

這些人來自天南地北,做着各式各樣的工作,有人做了大半輩子鄉村教師,卻被漸凍症搞得連話都說不清,有人和蔡磊一樣同樣是家裏的頂樑柱,在得病後為了省錢直接選擇放棄治療。

大家都是善良且平凡的生命,卻不得不一個一個地走向死亡。

在剛患上漸凍症時,蔡磊覺得世界對自己不公平,為什麼自己會變成那個倒霉的「十萬分之二」(漸凍症的患病概率)?

〓圖片來源:潮新聞

可在接觸了無數病友後,他覺得世界對他們不公平:「都是這麼好的人,為什麼不能多活幾年?」

所以,即便被漸凍症打得落花流水,蔡磊也依然覺得他必須戰鬥,他相信自己至少能為更多的人,帶來一些改變和希望。

「我的病友要麼已行動不便,要麼只能臥床維持,但是我還能戰鬥,那我就該去戰鬥。」

蔡磊不是獨自在奔跑。

在他的自傳里,提到一個名叫肖恩·M·希利的大佬。

這個肖恩畢業於哈佛大學,畢業後加入高盛,之後一路做到了美國上市資產管理公司AMG的CEO,人生履歷金光閃閃。

〓肖恩·M·希利

然而在2018年,57歲的肖恩被確診為漸凍症。自那以後,他便開始了與這種絕症的鬥爭。

同樣靠着自己在商界多年的經營,肖恩快速成立了針對漸凍症的有關研究中心,並為之拉來了超過4000萬美元的捐款。

然而即便投入不菲,肖恩最終也沒能將漸凍症從絕症的名單中移除——2020年,在與病魔鬥爭了兩年後,他與世長辭。

在給蔡磊自傳寫序的諸多名人里,有一位是前盛大網絡的總裁:陳天橋。

〓陳天橋,圖片來源:東方IC

2005年,靠着代理韓國網遊《傳奇》的成功,年僅31歲的陳天橋以90億的身家,成為了中國商業史上最年輕的首富。

然而巔峰過後,盛大的經營開始走下坡路,而陳天橋也在沉重的壓力下崩潰了:他患上了嚴重的恐慌症,並因癌症動了數次手術。

在幸運地撿回一條命後,陳天橋賣掉了盛大的股權,移居新加坡,靠佛法獲得了內心的平靜,並開始砸重金投資腦科學領域,並且還不考慮投資回報,說只要能出結果,搞「20年都沒問題」。

陳天橋想要把精神疾病的根源弄清楚,儘管這在當今的醫學世界也是一座極難攀登的高峰,但這位前首富的後半生,是打算和其「死磕到底」了。

類似的還有英特爾的馬宏升(Sean Maloney),原本已經被定為了下一任CEO,卻因2010年的一次中風而徹底改變了命運。

〓馬宏升(Sean Maloney)

如果說這個世界上只有一件事情是絕對公平的,那一定是死亡。

在萬物平等的死亡面前,前半生積累的財富和地位,只能是微不足道的掙扎。

很難說到底是幸運還是不幸,他們罹患了幾率並不高的絕症,卻還有一定的財力能支撐他們拼上一拼。

但這些在命運面前微不足道的掙扎,或是加速了對於某種絕症的研究,或是讓更多的人注意到了一類患者的存在。

而人類的醫學與未來,其實也就是在這無數個「不自量力」的抗爭中,前仆後繼,一步一步地前行。

直至病魔被戰勝那一天的到來。

責任編輯: 李冬琪  來源:鳳凰WEEKLY 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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