慈母淚千行兒是心頭痛
她說，出國前夕，2月18日，備受壓力的兒子跪求她改變主意，以對外界稱病的理由取消美國之行，但她不為所動，決心排除萬難親自來美領獎。她表示，自己快滿80歲了，已經是年齡倒數計時，她是為了關心愛滋病疫情，為了中國人民才去領獎的。但作為一位母親，她一直覺得對不起子女，內心非常自責難過，尤其兒子更是她一輩子的心頭之痛。
她說，由於出身"黑五類"的關係，文革時她遭批鬥，胃被打傷，導致切除了四分之三；她曾喝藥自殺，人沒死，但毒藥導致了她的肝硬化。
1968年文革期間，13歲的兒子因為畫了一幅畫，被無限上綱上線，因受她所累，被定為"現行反革命"。為了把他投入監獄，兒子的年齡被改為19歲，最後服刑三年零兩天才刑滿釋放。"兒子其實是受我牽連，我對不起兒子啊！"講到傷心處，高耀潔忍不住失聲痛哭，老淚縱橫。
她的兩個女兒也受牽連。1998年高耀潔上書河南省委，呼籲整治那些只看重商業利益而忽視職業道德的游醫們。承包她女兒所在科室的游醫被趕走後，女兒被報復下崗，以致回到家中鬧着要自殺。
她的愛滋事業沒有得到子女的支持，三個子女一度怨恨母親，認為"她和這個社會太格格不入了"。身為某大學系主任的兒子哭着對她說："我這一生中從你這裏得到的只有災難。"他並對媒體說"她不是合格的媽媽"。她本人自覺帶給兒女們的，也是苦難多於幸福。
高耀潔說："他們還給我的子女施加壓力，叫我說有病不能去，我說我不能欺騙全世界人，我沒病嘛。我兒子跪在我面前兩天，因為他的壓力太大，要我放棄出國，但我不能說假話。"在中國，說真話總要付出代價。對於未來，她感到惘然，"我現在進退兩難哪。"
她對小女兒也感到愧疚，小女兒因為她失去在衛生系統的工作，一氣之下，一度與她斷絕母女關係，隨丈夫遠走加拿大。不過，如今已裂痕彌合，小女兒還專程從加拿大來美參加母親的頒獎禮。
高齡厚德為民族承擔苦難
當高耀潔終於站到"生命之音"的頒獎台，接受頒發本年度"全球女性領袖"獎時，她成為整個會場最耀眼的一顆星和媒體爭相採訪的亮點。由美國前總統柯林頓夫人、參議員喜萊莉1997年建立的"生命之音"獎項，是為了表彰在經濟扶貧、維護婦女權益和捍衛人權等方面做出傑出貢獻的女權活動人士，本年度得獎人包括印度、孟加拉、中國、蘇丹和危地馬拉（瓜地馬拉）的八名女權活動人士，高齡厚德的高耀潔因揭露中國愛滋病實情而受到當局軟禁和騷擾，最受矚目，全場人士起立鼓掌向她歡呼致敬。
由於心繫在大陸的兒子安危，同時由於她帶了一大批揭露河南愛滋病情況嚴重的照片，以及自己在美國期間的言論，她擔心"河南回不去了"，她不諱言現在對回國有"恐懼感"。防愛滋的工作雖然讓她獲得各種各樣的榮譽，但改變目前局面非常艱難，回國後不知道是什麼樣的命運等待自己，所以她領獎時表情呆滯，"快樂不起來"。即使是在接受《世界周刊》訪問時，她仍坦承"心情很亂"。
"此行我是非常矛盾的，講假話我做不到，講真話又怕他們報復我兒子，我覺得非常痛苦。"
在北京的愛滋病工作者曾金燕指出，高耀潔醫生為民族承擔苦難，如今她處於困守之境，幾乎獨自抗爭。"不能不說是我們愛滋病工作者的悲哀"。
一位作家也指出，"一個民族防愛滋工作的萬里長城，多年來竟然只能仰仗一個病弱交加的老太太。救千萬人於水火的大業，居然那麼長時間不能成為一個正式的事業，而僅僅是一種半地下的個人行為，這不僅是高耀潔的悲哀，更是我們整個中華民族的悲哀。"
直到現在，高耀潔深惡痛絕的賣血感染愛滋病的問題還未獲得解決。她舉例，買賣血利潤大，農民被抽500毫升的血，僅獲50元人民幣報酬；有的地方800毫升的血，窮人只能賣5元，而醫院賣血給病人，100毫升收費100元。一買一賣之間，從中賺取10倍利潤。
她指出，在中國血源極度缺乏的狀況下，怎麼可能制止非法採血？這麼高的利潤，血頭怎麼可能放手？她警告，如果政府不正視這個問題，就會像當初不肯正視中國存在愛滋病的威脅一樣，將犯下難以彌補的過錯。
高耀潔1954年從河南大學醫學院畢業後，長期從事婦科腫瘤、不孕不育症的治療和研究工作，是河南省最好的婦產科醫生之一。也因此，1996年4月17日她應邀參加一名叫巴秀英的病人的會診後，發現中國愛滋病傳染的源頭是輸血，而非像一般西方國家經由性交或吸毒傳染。自此開始長達11年的宣傳預防愛滋病和救助愛滋病患者的艱難歷程，"打黑洞"（對各地愛滋病患者的情況進行摸底）成了她日常的工作。
