生活 > 社會觀察 > 正文

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

浙江大學醫學院附屬兒童醫院(簡稱浙大兒院),位於杭州,是中國為數不多開設了小兒青少年婦科門診的醫院。這個大眾認知中的「冷門科室」,專門接診那些「婦科推給兒科,兒科又建議找婦科」的「疑難雜症」,如今已經「一號難求」。

成夢,浙江紹興一個小縣城裏的女孩。初一時,學校統計女生的月經來潮時間,女同學們在本上遮遮掩掩地寫下日期。成夢和同桌卻面面相覷,她們還沒有經歷初潮。

「大概我只是比別人發育晚一些。」成夢想。初二時,同桌也有了生理期,成夢成了班裏唯一一個還沒有來過月經的女孩。這時,她才有些慌張, 「我怎麼和別人不一樣?」當年,她15歲。

母親知道後,決定帶成夢去市裏的醫院婦科門診檢查。醫生用B超探測器在她的腹部反覆推移,表情越來越疑惑,「怎麼找不到子宮?」反覆探測幾次後,結果始終是——「找不到子宮」。

「可能是先天性子宮缺如,這裏看不了。」門診醫生推薦她們去杭州一家醫院看看。那就是設有專門針對未成年女性診療婦科疾病診室「小兒青少年婦科」的浙大兒院。在那裏,成夢確診為生殖道畸形。

一般人可能認為,需要看小兒青少年婦科的患者並不多,因為發病率不高。例如成夢所患的病,每4000~5000名未成年女性可能有一例。但是,這個比例放在龐大的人口基數里,患者數量仍然是不容小覷的。而滿足這類患者的醫療資源相對是貧乏的。

數據顯示,我國共有超過10萬家醫院,其中三甲醫院超過1500所,只有約30家開設有小兒青少年婦科門診,全國具備看診能力的醫生數量十分有限。

鳳凰深調在浙大兒院現場進行調研記錄,記錄下了小兒青少年婦科疾病患者就診的經歷,以及這個專門科室建設中的種種難題。

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

冷門科室全年無休

七月,一個平凡的周日,浙大兒院小兒青少年婦科診室外排起了長隊。

一個身材瘦高的山東女人,嘴裏一邊說着抱歉、一邊表達想要插個隊的訴求——她和丈夫帶着15歲的女兒,從700公里外的山東來到杭州看病。

女孩子的指甲內陷、手臂肘關節有些外翻,也是一直不來月經,去山東當地醫院檢查發現,女孩乳房沒有發育、子宮較同齡人小、染色體篩查報告顯示異常,各種症狀指向了特納綜合徵(Turner syndrome),這是一種每5000人里只有一名發病者的未成年人婦科疾病。

孫莉穎,浙大兒院小兒青少年婦科主任,每周出四天門診,這一周內,她已經接診了三名特納綜合徵患者。

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

浙江大學醫學院附屬兒童醫院

「臨床上,真實的就診需求遠比統計數據多。」她告訴鳳凰深調,以MAS綜合症(多發性骨纖維發育不良伴性早熟綜合徵)為例,在國際流行病學數據中,每十萬到一百萬名未成年女性中有一例,但在她所在的小兒青少年婦科診室,每周都能發現1~2名這樣的病人。

「這個比例顯然高於已有數據。」浙大兒院小兒青少年婦科診室醫生高慧慧認為,國際統計數據,可能缺少來自中國的數據。

深圳羅湖區人民醫院婦科主任秦成路也向鳳凰深調披露,大眾認知中的未成年婦科「罕見病」,其發生的概率事實上比一些種類的腫瘤還要高。

「小孩能得什麼婦科病呢?這是許多人對未成年人的誤解。」秦成路說,小兒青少年婦科總被大眾認為是「冷門科室」,但實際情況並非如此。

未成年人的婦科疾病,類目眾多,例如先天性的陰道閉鎖、意外造成的陰道外傷和異物、青春期的性發育早熟、月經紊亂等。這些病患,湧入全國僅有的30餘家擁有小兒青少年婦科的醫院看病,科室均出現「一號難求」的現象。

「全年無休,患者來自全國各地。」據孫莉穎介紹,這個科室成立二十多年,病人像「滾雪球」一樣越來越多。第一年,只有2062個病人;2008年,病人總數破萬,今年僅上半年,只有八名醫生、一名護士的小科室已經接診超過1.7萬名病人。

孫莉穎接診完那位山東患者後,距離門診結束時間已經過了兩小時,她才急匆匆去上廁所,回來後,她要用五六分鐘吃完午飯,然後去查房、開會、寫病歷等。這是她的工作常態——每周日、二、四、五出門診,周一、三、六做手術。間隙處理各種各樣的瑣碎事項。

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

孩子的陰道「恐懼」

醫患比例失衡之外,影響未成年女性看婦科病的,是隱藏在人們心中的恐懼和認知誤區。

首先,就是患者和家屬的「病恥感」。它是許多中國普通家庭的秘密,一些家庭選擇視而不見,另一些家庭選擇偷偷帶孩子看病,出了醫院則閉口不談。

「看他們的表情很害怕,感覺我好像變異了一樣。」成夢還記得,診斷結果出來後,當地醫生的神色。同樣震驚的,是她的父母,他們考慮得比疾病本身更多,他們從不和成夢以外的人聊她的病,怕大家知道了,對女兒指指點點。

李毓芬的女兒今年17歲,同樣患有生殖道畸形。他們一家來自浙江寧波,女兒在讀初二時遲遲不來月經,去當地醫院檢查,得知她的身體和普通女孩不一樣。得知結果當天,父母難以接受,開車回家途中,因為胡思亂想出了神,差點出交通事故。

「本來以為只是生長發育的小毛病,怎麼會想到生殖道畸形?」李毓芬回憶,醫生嘴裏說的病症,她聽也沒聽過,只知道女兒可能就是以前別人說的「石女」。

從那以後,這種先天性婦科疾病,就成了一家人「房間裏的大象」。他們害怕親戚朋友議論,害怕家裏七十多歲的老人知道後無法接受,每次帶女兒就診、手術住院,他們一家人突然消失一段時間,有朋友問去哪裏了,李毓芬就回答,「去旅遊了」。

「為什麼沒有陰道?陰道跟尿道是兩個不一樣的管道。這些我以前都不懂,從來沒想過這種問題。」

除了病恥感外,大眾對未成年女性身體結構的認知不足,也導致許多患者耽誤了診療時機。最常見的,是對「處女膜」的誤解。

「大眾普遍想像,處女膜是覆蓋在陰道口上的一層薄膜,像保鮮膜一樣,完全封閉,一碰就破。但實際上,它是一層環狀粘膜組織,形似一個圈,可以使經血流出,而且存在一定彈性。」小兒青少年婦科醫生高慧慧在臨床診斷時,經常遇到未成年女性家長因為害怕弄破處女膜,不敢讓醫生給已經有炎症的陰道深入清洗、上藥,導致病情反覆,「醫生在陰道口輕輕蘸取分泌物進行檢查,根本不會觸碰到處女膜,更不會破壞它。」

這種誤解,普遍存在於兒內科、兒外科,甚至成人的婦產科醫生中間。

如果在互聯網上搜索「婦科檢查會損傷處女膜嗎」,能看到來自認證醫生的截然不同的答案,一種認為不會破壞,另一種持相反觀點。

高慧慧告訴鳳凰深調,近幾年,她在小兒青少年婦科疾病領域的論文,被國內一些兒科雜誌退稿,評審專家給出的其中一個退稿原因,是認為婦科檢查會損傷女童的處女膜。

「對醫生來說,尤其兒童這個階段,陰道是一個不敢輕易觸碰的盲區。」孫莉穎說,這就導致當未成年孩子去婦科就診,醫生會因為恐懼觸碰未成年人的陰道,而把患者推向兒科就診。但到了兒科,又發現兒科醫生對生殖系統並不了解多少,於是又將患者推回到婦科就診。

這些狀況,都可能致使未成年女性的婦科疾病被誤診與拖延,最終患兒的身心承受更多痛苦,付出更大的治療代價。

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

浙大兒院與羅湖醫院合作手術中

成夢,天生沒有子宮,不會有月經,沒有疼痛,是所謂生殖道畸形患者中的「幸運兒」。還有一類患者,由於陰道閉鎖,經血無法流出,會回流、積在腹腔內,則疼痛不止。

「從表面症狀來看,患者很可能以為自己得了闌尾炎。」秦成路說,「如果未成年人被排除在婦科之外,誤診與拖延都會導致手術不及時,對身體造成較大損傷,最後可能不得已要切除子宮。」

秦成路認為,許多綜合性婦科中成年患者的婦科疾病,實際上都應該在她們的青少年時期被診斷出來,並且接受治療。

多年前,她所在深圳羅湖醫院婦科有一例來自甘肅的小患者,年齡約十二歲,她表示自己反覆肚子疼,到當地縣級醫院檢查,發現陰道閉鎖,裏面有積液。但當地醫療條件有限,只能通過穿刺,讓積液排出,暫時緩解疼痛。

一個月後,穿刺小孔閉合,經血再次在腹腔堆積,疼痛又發生了。

「我不要子宮,把子宮切掉。」這位小患者直呼痛得受不了,她從甘肅坐火車來深圳做手術,一路上吃着止痛藥,熬到深圳,終於做了手術。

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

小兒婦科的運營困境

從國際醫學分類來說,小兒青少年婦科其實是現代婦產科學的一個分支,是一個「隱秘角落」。

孫莉穎介紹,2000年,浙大兒院單獨設立專門的小兒青少年婦科門診時,是在社會大眾,甚至很多醫務工作者對此缺乏認知的情況下。

2000年前,浙大兒院遇到過不少未成年人來就醫,作為一家以兒科見長的醫院,常常要到省婦產醫院請婦科專家親自會診。時任院長的趙正言教授,在海外開會時偶然了解到,國際頂級醫院已經開拓了未成年人婦科領域——很多醫院醫生是多點執業,婦產科的醫生在兒科也可以開設門診,或者有為兒科病人做手術的機會。更為前沿的如波士頓兒童醫院、西雅圖兒童醫院、多倫多兒童醫院等著名的兒童醫院,都設有專門的兒童婦科。

回國後,他嘗試在醫院裏建立小兒青少年婦科,於是找到想從教學崗位回到臨床的孫莉穎。來到浙大兒院之前,孫莉穎曾做過4年成人婦科住院醫生,後來又在杭州師範大學醫學院的前身浙江醫科大學杭州分校,婦產科教研室擔任了7年婦產科教師。

當時,崗位的競爭者還有一位本院的兒科醫生,醫院最終看中了孫莉穎的婦產科背景,正式聘用她。之後,小兒青少年婦科科室在團隊擴展中沿襲了這一傳統,優先聘請婦產科醫生,因為她們對女性生殖系統更熟悉。

成人女性的內分泌和器官解剖是相對穩定的,兒童和青少年階段卻是動態變化的。

出生時受母體的影響,幼兒外陰的結構包括乳腺都會一直變化,隨着時間延長,幼兒乳房開始縮小,分泌物逐漸減少,兒童期被垂體抑制、生殖器官呈幼稚狀態,8歲前後開始萌動,青春期快速生長逐漸成熟。

因此,兒童和青少年婦科問題更複雜、難處理,疾病譜、病因、診治手段和疾病的轉歸與成人完全不同。

剛到醫院時,孫莉穎一片茫然,她到處查找資料、跑圖書館,在厚厚的婦產科學書籍里,只有寥寥幾行提及兒童和青少年的婦科問題。在醫學院圖書館裏,她找到一本1998年出版的《現代婦產科疾病診斷與治療(第8版)》,發現有關於小兒和青春期婦科學的單獨篇章。

孫莉穎如獲至寶。那時候,她像海綿一樣大量吸收各種各樣的知識。開診第一天,孫莉穎是帶着專業書去診室的。當天有7位家長帶着孩子來就診。結束看診後,她還將患者的症狀詳細記錄下來,翻開書本對照觀察。

開診不久,她遇到了一位陰道內有異物的女童。那時候宮腔鏡還未普及,只能根據過去了解的女性陰道結構「盲取」,成功取出一次、兩次、十次,慢慢地,技術越來越嫻熟。浙大兒院目前是全球完成取女童陰道異物病例最多的醫院,一年近100例,平均一周1~2例。

孫莉穎一個人在小兒青少年婦科門診八年,她沒有同事,沒有可以交流經驗的對象,到第九年,才有一名新醫生加入,兩人門診持續了四年,之後陸續有年輕醫生加入。

去年,小兒青少年婦科在三號樓八樓開闢了專門的病房接收病人。

但漫長的拓荒階段走過後,小兒青少年婦科仍面臨着運營壓力。

浙大兒院院長傅君芬告訴鳳凰深調,科室處於虧損狀態,運營成本高企,是一個長期需要醫院補貼的科室。

與其他科室不同,小兒青少年婦科在問診時需要花費不少時間在各項檢查上,一個患兒的問診時間成倍於其他科室。科室內八名醫生中,只有一位醫生的職稱是副主任醫生,其他都是主治醫生及以下。

這意味着,醫生掛號費大多按照普通號收取,收費不高,看病花費的時間長,小兒青少年婦科一直處於入不敷出的困境。

另一個小兒青少年婦科面臨的急迫問題,是人才奇缺。

傅君芬坦言,吸納人才需要通過成體系的教學、科研,就目前情況而言,這個學科缺少專業學術團體組織和學術期刊,專職醫生論文發表、申請科研基金等方面也有較大困難。這讓很多醫生在選擇方向的時候,考慮到該科室個人發展受限制,轉而投身其他科室。而沒有新鮮血液健全學科人才梯隊,完整的學科發展體系就建立不起來。

國內少兒婦科早期倡導者之一、浙江大學醫學院附屬婦產科醫院原院長石一復,也曾在文章中提及小兒婦科發展難題,「哪怕是在已經開設相關門診的醫院,大多都是每周半天或一天的門診,出診醫生也多為兼職,同時還承擔其他科室的工作,專職、全日制的醫生奇缺。」

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

為了孩子,她們需要更多支持

孫莉穎開始接觸到同業者,是因為遇到一例十三歲的陰道閉鎖症患兒。醫院當時沒人能為她做手術,患兒一家人坐在診室里哭了。孫莉穎內心受到觸動,輾轉通過其他同行,終於找到了深圳羅湖醫院婦產科醫生羅光楠教授,請求其為患兒安排了手術。

手術很順利。之後,孫莉穎又陸續介紹一些病情相似的患兒去羅湖醫院接受手術。

為了讓浙大兒院也有能力承接需要手術的患兒,孫莉穎多次請羅光楠飛到杭州,為科室醫生講解相關疾病和手術知識,在浙大兒院為患兒進行手術,也讓小兒青少年婦科醫生能有親臨手術的學習機會。

小兒青少年婦科醫生團隊,在經歷了數十次手術學習後,終於能獨立為患者進行手術。第一位手術對象正是20歲的成夢。

手術很成功。術後,成夢每天都要進行護理,她形容是一種「類似於在山裏挖隧道,每天要進行擴張」的過程,強度慢慢增加,要持續六個月,才能恢復到跟正常人一樣。但除了生理上的疼痛外,成夢和家人的心情放鬆了不少,他們期待着孩子新的人生。

女孩的病恥:中國最大小兒青少年婦科門診紀實

浙大兒院與羅湖醫院合作手術中

手術成功案例越來越多,更多對小兒青少年婦科感興趣的醫生來到浙大兒院交流。

亓文博來自河北醫科大第二醫院,她是個有七年經驗的成熟婦科醫生。來交流之前,對於未成年人婦科完全沒有概念。「第一次聽導師黃向華說起小兒青少年婦科這個新領域的時候,我沒太當回事,心想,這不就是成人婦科的縮小版嗎?小孩能得啥病?我腫瘤都會幹,還有啥不會幹的?」

她說,醫生出去進修,都往腫瘤方向奔,「大家都覺得腫瘤才是大病,誰把手術做得越大越厲害,這是我們長期以來的價值追求。」以至於當她決定選兒科方向時,不斷有同事疑惑地問她:「你去那兒幹嘛?」

到了小兒青少年婦科了解後才發現,給未成年人看婦科遠不是想得那麼簡單。

過去,她認為「能看到的東西才叫異物」,現在才發現,孩子體內哪怕是一點點纖維絲進入陰道,也都會導致炎症。同樣的腫瘤,在孩子身上考慮的因素比成人多得多,比如要為孩子考慮手術後的生長發育、生育功能保留等。

「這個領域確實需要有人專門去做。」亓文博希望,等半年進修結束後,回到河北醫科大第二醫院把小兒青少年婦科診療也推動起來。

在這個90多人的成人婦科診室里從零開始推動一個新的分支,儘管壓力很大,但她覺得有意義。

據孫莉穎介紹,從2000年浙大兒院小兒青少年婦科門診開設起,已經有三四十名各地醫生來這裏進修。如今,羅湖醫院小兒和青少年婦科也開始建設。

讓各地醫生流動起來,建立針對未成年人婦科的交流學習通道,是浙大兒院破解小兒青少年婦科發展困境的一種方式。為了讓學科更具體系,孫莉穎開始和浙江大學醫學院接洽,計劃成立教研組,把講座升級成選修課,這樣就能把小兒青少年婦科更完整地穿插在醫學院教育里,為今後教科書的編寫奠定基礎。

「這麼多年來,為了建設小兒婦科做出的努力被業界看到,希望為這個學科吸引更多的人才加入。讓各地飽受疾病困擾的孩子,不用再輾轉多地,也能得到最合適的治療。」孫莉穎說。

應受訪者要求,成夢、李毓芬皆為化名。

責任編輯: 李華  來源:鳳凰深調 轉載請註明作者、出處並保持完整。

本文網址:https://hk.aboluowang.com/2023/0807/1937516.html