奧密克戎變異株正在形成第一輪感染衝擊波。紅斑狼瘡患者們正面臨關鍵考驗。
系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種無法治癒的自身免疫性疾病，患者的免疫力紊亂，在新冠面前屬於高危人群。眼下他們小心翼翼，擔憂自己的免疫系統啟動時，會在失控中擊潰他們健康的臟器，危及生命。
一 免疫性疾病患者被感染
余遙感覺一場漫長的疼痛正在掃蕩她的全身。從12月8號晚10點起，到次日黎明。一開始是手指關節酸痛，隨後疼痛遊走到脊背處，之後多點爆發，四肢酸脹、頭部刺痛、牙齒鈍痛無序地冒了出來，最後疼痛久久停留在她的兩側太陽穴。
頭痛到無法入眠的時候，余遙開始用手機搜索信息。她想搜一些新冠感染者的康復經歷，希望瀏覽這些過來人分享的經驗能帶來一些慰藉。大多康復者分享的經驗里提及，他們的患病康復周期在1周左右。余遙見此，不由得盤算着自己的病程大概會有幾天。按照她的身體情況，估計得比普通人延長……具體幾天不好說，她也無法得出定論。
余遙是一位系統性紅斑狼瘡患者。2018年她連日熬夜後，引發高燒嘔吐至昏迷入院，在醫院診斷出罹患的是系統性紅斑狼瘡。系統性紅斑狼瘡無法根治，目前醫學界尚未明確病因，一種認可度較高的觀點認為，這種疾病是由於人體免疫系統被異常激活，攻擊自身組織引起。
12月10號，余遙進入高燒第三天，肚皮裏面像攛掇着一團火，燙得要命。在這場奧密克戎大感染中，許多人相信發燒是免疫系統在攻擊病毒。但作為系統性紅斑狼瘡患者，余遙心情複雜忐忑。
這種疾病的患者免疫系統紊亂。在寄希望於免疫系統「拳打」新冠病毒時，余遙也十分擔心她的免疫系統會過於亢奮，轉而開始攻擊她體內健康的內臟和器官，從而引發致命風險。發燒到第四天，余遙一度崩潰，躺在床上哭了出來。她蓋着被子哭泣，感覺體內的火還在燒，自己卻難以控制免疫系統，無法得到醫院專業醫生和設備幫助下，她只能在出租屋無力地乞求自己的免疫系統，不要這個關鍵的時刻轉而擊潰她的身體。
在中國，系統性紅斑狼瘡病患約有一百萬人，每10萬人中約有30到70人患有這種無法治癒的疾病。「身體穩定的時候，我們和不患病的正常人很像，」余遙說，「但得病與不得病的心情總歸是不一樣的。」
大部分罹患系統性紅斑狼瘡的患者，要長期服用藥物緩解病情。余遙平時隨身攜帶一個掌心大的藥盒，裏面裝着4種每天要服用的藥物，其中包括一種免疫抑制劑和一種激素。她小心翼翼，4年來每天服藥兩次。此外，病患們還要費心注意日常作息、飲食和防曬等細節，因為陽光也是誘發疾病的因素之一。
對於他們來說，維持健康是一件日常需要堅持的功課，他們十分謹慎，稍有差池就有可能患病。而由於自身免疫缺陷，他們的病程往往要比普通人久很多。一場普通的風寒足以讓余遙戒備，某次雨天沒帶傘，她患上風寒，症狀綿延將近半個月才完全消失，更何況感染病毒。因此，2020年新冠疫情出現後，余遙的生活愈發慎重，包里總是裝着酒精濕巾、備用的N95口罩。今年5月，余遙入職了北京大興區一家公司，擔任工程設計工作。她搬了新住處，保持着每天傍晚下班後到公園跑步鍛煉的習慣，希望藉此增強免疫力。過去的三年，得益於余遙的謹慎，她鮮少感冒。
不安的感覺，是從發現家附近的核酸檢測亭關閉開始的。2022年8月份開始，余遙租住的小區附近修起了3個核酸亭——3間用白色的鐵皮搭建的簡易的小房子，在乘坐公共交通和出入公共場合需要查閱有效期限內核酸報告的那段時間，每日這裏都有附近居民來排隊做核酸。12月初，在北京開始逐步暫停查驗24小時核酸證明後，余遙發現，核酸檢測亭關了兩個，剩下開放的一個還縮短了採樣時間。
圖｜原本開設的核酸亭，如今已經關閉
12月5日，北京市正式暫停地鐵查驗24小時核酸證明，余遙的公司通知結束為期半個多月的居家辦公。回辦公室第二天上午，余遙剛坐到工位，一個同事走過來給她看了一條「今起，北京調整核酸檢測查驗政策」的新聞，說：「以後我們進辦公室、商場都不需要核酸，算是放開了。」之後，辦公室里的同事開始聚集起來討論。態度不一，有人興奮於可以期待旅行了，也有的擔心感染奧密克戎，憂心不已。余遙沒有加入同事的閒聊，坐在工位上，反覆點開那則新聞，看了又看。
就在一兩天之間，變化太快，她生出一種被放棄的感覺。余遙覺得，全民核酸的時期，就像社會為她創造了一個無菌環境。而如今撤銷核酸查驗，她感覺自己不可避免的要和奧密克戎交鋒了。她不知道後續的生活該如何經營，故而被一種不安全感縈繞。
很快，感染潮就抵達了余遙所在的辦公室。12月7日周三，同事們陸續請了病假，都宣稱自己感染了新冠，「陽了」。余遙想起自己前一晚也起了低燒，雖然已經退燒，但嗓子干疼。那時候，她還不知道周圍有人感染了新冠。不存在感染源，她也沒多想，還是到公司上班了。在辦公室的同事測其了抗原，余遙也領了一個，抗原檢測結果陰性，她鬆了一口氣，內心默默祈求幸運之神繼續眷顧自己。
第二天，12月8日清晨，余遙收到一位朋友的求助。對方在40多公里外的昌平區，說自己「陽了」，問余遙有沒有多餘的藥可以救急。
余遙翻開藥箱找到一盒布洛芬藥片，11顆，叫了閃送給對方送過去。把藥片交給閃送騎手之前，余遙心裏不安，摳出一粒藥片留在手裏。她一邊不安着，一邊安慰着自己：是「一道槓」，沒有陽。
只過去一會兒，余遙的室友也發現自己感染了新冠，抗原自測結果顯示兩道槓「陽性」。同住人感染讓余遙恐懼。她取出抗原試劑盒，小心嚴謹地做了一次測試。
兩道暗紅色的指示橫槓浮現，提示余遙感染了新冠。她想起自己那份正在閃送的退燒藥布洛芬，趕忙打開手機，一看，騎手已經從大興走到了朝陽區——藥片要不回來了。
余遙看着眼前兩道槓的檢測卡，仔細回憶是哪個細節被感染的。在公司，她會戴着N95口罩，每次觸摸物品後，都用酒精濕巾擦拭；在租屋，她只在自己的房間逗留。余遙的目光在房間巡視，掃到牆角的一小箱手撕麵包。直到上周末，12月4號之前，她所在的小區還在封控，這箱手撕麵包是余遙囤的物資，沒想到這麼快就放開了，還剩20多個沒吃完。
封控時，快遞只能送到小區門口，余遙的室友正巧上樓，就幫她把這箱麵包帶了上來，她沒戴手套接過箱子。一個念頭從她腦海中閃過：「只摸這麼一下，應該不會感染病毒吧？」
新冠三年，醫院從原本幫助患者們監測健康情況的保衛站，變成了感染重災區。余遙就診的醫院在北京，沒來北京工作前，她需要定期在居住地天津與北京之間往返。今年上半年，天津疫情嚴重，無法前往北京，余遙硬生生將4月的複查拖到下半年。
原以為來北京工作，就能方便就醫問藥，10月的一通流調電話讓余遙意識到醫院存在着感染風險。她10月中旬掛號去醫院複查，過了幾天，流調人員告知她與新冠確診病例有時空交集，就在她複查的醫院，要求余遙向社區報備，居家隔離7天。社區給她發了幾包中藥，說不上是治療新冠還是預防新冠。余遙不想被感染，打開塑封苦藥味撲鼻的中藥液，她連喝了兩袋。
圖｜社區發放的中藥液
實際上，系統性紅斑狼瘡病患感染新冠，用藥是個大問題。病友們幾乎每天都會吃兩三種藥物維持身體指標，如今還要加上消炎、退燒、止咳的藥品，對肝臟、腎臟的代謝功能會帶來更大的負擔。
當然，感染途徑已經無從考究，余遙認識到了奧密克戎是怎麼防都防不住的，朋友和她打趣說：「現在都是先『陽』帶動後『陽』。」余遙悶悶地回答：「如果財富也能傳染這麼快就好了。」
二 100萬人的沉默與脆弱
一般來說，在中國數以百萬計的系統性紅斑狼瘡患者，鮮少會對周圍的人周告自己的病情。也因為存在這種隱蔽性，我們中的許多人難以想像，如果普通人感染了，卻不注重自我隔離，會給平時看起來與常人無異的免疫疾病患者帶去多大的麻煩，這種麻煩甚至有概率危及生命。
12月初，19歲的李明明正和同學一起度過大學期末考試周。在福州這所大學的自習室中，她緊緊戴着口罩獨行，想找個人少的角落學習。
往前數日，李明明所在的學校宣佈解封，恢復線下教學和考試。李明明焦慮起來，她不僅擔心感染奧密克戎會影響期末考試，更擔心自己的身體狀況不知能否抗住新冠病毒的侵襲。校園裏，一些學生已經開始摘下口罩，李明明每每遇到，都不由得去捏緊鼻樑上N95口罩的固定金屬片。
對於李明明來說，人實在太多了，每一個正面相逢防護不周的同學，都可能感染病毒再在無意間把病毒傳染給她。朋友和李明明閒聊：「現在放開是趨勢，加上病毒毒性減弱了，感染也沒辦法，至少不會致死。」李明明從未和朋友們提過自己患有免疫系統的基礎病，不想加入朋友對普通人感染和死亡的推測。她覺得，無論病毒強弱都可能給自己帶來致命的打擊。
沉默了一會，李明明對朋友說：「我很怕被感染的。」不知曉李明明的身體狀況，朋友們很難理解她為何如此擔驚受怕。
夜晚失眠，李明明點開微博上「系統性紅斑狼瘡」的話題，發了條帖子：想知道有沒有姐妹「陽了」，真的很擔心自己會「陽」。等了半天，沒有經驗者現身，有一個同樣焦慮的女孩回復她：「我媽媽是紅斑狼瘡，我真的超級擔心。」
同病相憐的人們才能理解彼此的處境。在確認感染的前一晚，余遙也想到了病友們。
那天晚上，余遙輾轉反側。她猜測了很多，自己會否只是在潛伏期，如果真的感染了發病時症狀會有多嚴重。煩擾揮之不去，她點開手機里的紅斑狼瘡病友群，想看看病友是否正在討論新冠感染，也想着醫生或許會在群里發佈一些預警信息或者感染新冠的注意事項，結果一無所獲。那個群是她此前看病時加入的，群里有490多人，大多是病人，幾位醫生在群里義務解答病友們有關紅斑狼瘡用藥、病情變化的問題。
在一些罕見病的群體中，病友群是許多病人及時獲取新知的信息來源渠道。新冠3年來，余遙所在這個群里此前沒有提及過新冠。
這是系統性紅斑狼瘡病人群體面對的現狀。
在嚴格進行封控防疫的兩年過後，像系統性紅斑狼瘡患者群體一樣的高危群體，沒有得到相關的知識武裝。在許多紅斑狼瘡病友的回憶中，沒有接觸過諸如：紅斑狼瘡患者萬一不幸感染應該如何應對、相關的防範指南和就醫指南等信息。這意味着，很遺憾，在過去嚴格封控防疫的兩年多，整個防疫系統沒有幫助這些特殊的群體，做好應對可能感染風險的準備。而作為病人本身，在無人提醒的情況下，很難意識到要提前轉變思路，儲備抵禦感染時所需的知識。
發現閃送的藥物不好追回，余遙從附近的藥店下單了一些能買到的藥品，她幸運地買到一盒布洛芬，其它很多都是她沒聽過的藥廠生產的藥。8號一下午，余遙搜索了將近30條瀏覽記錄，都與藥相關：黃藤素軟膠囊是什麼、複方蛤青膠囊的副作用、紛樂能和布洛芬一起吃嗎、塞可平可以和感冒藥一起吃嗎……
圖｜余遙重新搶購的藥品
余遙拿不準用量，在病友群中問醫生，紅斑狼瘡病人抗原檢測出陽性，使用退燒藥喝消炎藥等需要注意哪些事項。她沒等到醫生的答覆，群里倒是接連出現了許多病友，詢問余遙感染新冠的情況。
「你在家隔離嗎？」
「怎麼感染的？」
「打疫苗了嗎？」
……
大家七嘴八舌地提問，就像無數個在黑夜裏刷群聊尋找病友新冠經驗貼的余遙，終於等來了解答者。
余遙一一解答了病友的疑問：感染途徑不明，同住人也測出抗原陽性，現在居家隔離，打過三針疫苗。
得知余遙打過三針疫苗，一位頭像是動漫女孩的病友問她：「那你查過抗體嗎？」女孩說，自己打了三針疫苗後，9月時發燒去發熱門診檢查，發現體內已經沒有對應的抗體。
一位年紀稍長的病友告訴余遙，讓她注意給房間通風，和另外的陽性室友不要接觸。在防疫新調整的情況下，病友們的神經高度敏感，群里的大家你一言我一語，時刻為彼此的生存尋到一條後路。余遙感覺像是有人和自己擁抱在一起，沒那麼孤單，也沒那麼害怕了。
三 安靜的倖存者
在余遙的觀察中，罹患系統性紅斑狼瘡的病人，越不清楚病毒的變化越容易焦慮。在缺乏基本了解的情況下，他們慌亂、時常把生死掛在嘴邊。
看到余遙在病友群里的發言後，一位河北的37歲病友聯繫上了余遙。她患病將近10年，加上好友的第一句話便問余遙：「妹子，你實話說，這個病毒是不是特別要命？」
「我要焦慮死了，前兩年國外因為新冠死了好多人，」女人說，「我們可怎麼活啊！」
余遙感受到了女人的焦慮，給她發去了近期自己看到講述奧密克戎變異株的報道。她希望幫女人減輕一些心理負擔，至少讓女人知道，現在的疫情和2020年原始病株在武漢引發的疫情有所區別。
安慰其他病友的時候，余遙感覺自己反而能獲取一些力量，對抗病毒帶來的恐懼。
更多病友還在匱乏防範新冠知識的狀態下，無措着承受可能降臨的風險。
在秦皇島居住的李女士今年40歲，患系統性紅斑狼瘡11年，每天吃着四五種藥片和激素維持指標。12月初，單位防疫組告訴她，城市馬上全面放開，連核酸都不用做了。同時，為了提高職工接種率，防疫組讓李女士去打疫苗。
雖然紅斑狼瘡患者具備條件的可以接種疫苗，但李女士屬於病友中無法打疫苗的那部分人。或許是身體指標達不到要求，醫生一直不建議她接種疫苗。「我從小肺不好，不知道這疫苗到底能不能打，如果打了引起自身的免疫疾病，馬上就得躺喝西北風。」
原本，她計劃10號到醫院去複查，為此本該提前做核酸。但她路過平時就診的醫院時，卻發現那裏的24小時核酸檢測點暫停了工作，外面放了個大喇叭，喊着：「不做核酸！不做核酸！」。到複診當天，她到了醫院卻被攔在門口，工作人員向她索要48小時核酸證明，否則不予放行。無奈，李女士只能轉戰醫院內部的核酸檢測點，無法單人單管，只能冒着混管陽性的可能做了核酸檢測，只為能拿到結果進醫院複查開藥。
但是最終，李女士還是沒等來核酸證明。第二天，核酸檢測結果沒有更新，大概率是混管異常。白折騰了一趟，李女士沒能進醫院複查開藥。她不解：病情是變化的，着急的病症要進醫院，哪兒等得起核酸結果呢？
在感染潮來臨時，這些罹患紅斑狼瘡的病人需求不被察覺。
高燒的第三天，余遙聽家住朝陽區的朋友說，對方所在的社區，工作人員開始收集特殊情況人員基本信息，比如高齡老人、基礎病患者、特殊治療人群等等，余遙所在的社區尚且沒有摸排這些信息，「如果能在我感染新冠之前摸排就好了，」余遙說，「現在買藥困難、叫救護車也排不上號，幹啥都晚了。」
有病友給她介紹了一個上海的公益組織聊天群，「SLE解憂雜貨鋪」，據說群里也有專職醫生回復病友們的用藥、情緒問題。每個病友的情況不同，能有醫生及時地解答問題，鼓勵病友們捱過這場感染衝擊波，對他們來說是重要的情緒支持。
加入群聊後，余遙發現群里每天會發起當日投票，用於計算紅斑狼瘡患者得新冠後的抗原轉陰時間。看了兩天，余遙計算着大多數病友的轉陰時間都超過10天，自己心裏有了譜，情緒穩定了許多。
圖｜病友群中的每日抗原記錄
發燒第6天後，余遙的體溫終於穩定在36度5上下。頭痛消失，只剩鼻塞、咳嗽和四肢酸痛。這值得慶祝，余遙把自己的恢復經歷寫給此前聯繫過她的病友，希望為病友提供參考。
聽說大多數人感染新冠後發燒有反覆，余遙不敢掉以輕心，仍舊保持每天起床和睡前量體溫的習慣。
12月14日早晨，公司群很多同事都在交流患新冠的體驗。幾個平日裏有運動習慣的同事說自己的症狀極輕，沒發燒，兩天就轉陰了，有人恭喜他們，有人回復「沾沾喜氣」，信息流一連刷了兩屏。
余遙沒加入他們的討論，安靜地量着好不容易穩定下來的體溫。
*文中余遙、李明明為化名
