根據《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》發佈的數據,白血病一般需要治療2-3年的時間,治療費用在10-30萬不等,如果進行骨髓移植,費用在30-100萬左右。
有的家長為了給孩子治病,不得不辭職專職照顧孩子。有的家長甚至賣了房子,從原來生活的地方搬到了大城市的醫院附近租房住。一切為了孩子,為了抵抗疾病。
01、2歲的生日,檢查出了白血病
2歲生日那天,小女孩雙雙被確診了急性淋巴細胞白血病。此前,雙雙經常感冒,同時伴有低熱的症狀,精神狀態也不好,父母發現異常之後,帶她到醫院檢查,才發現是白血病。
悲痛之餘,雙雙的父母都全身心投入到雙雙的治療當中。
醫生表示,雙雙要完成全部治療大概需要24-30個月,停藥後還要定期複查,第一年每3個月複查一次,第二年每6個月複查一次,第三年每年複查一次,一共要堅持5年。
02、雙胞胎同患白血病,賣房子也只夠救一個
大連的阿華生了一對雙胞胎女兒,為人母的喜悅還沒體驗多久,禍從天降,兩個女兒7個多月的時候,同時被查出白血病。
拿到確診書的時候,阿華覺得天都塌了。但是她還是擦乾眼淚,四處籌錢為女兒治療。可是,即使賣掉家裏的房子,她也只能勉強救一個女兒。
女兒確診後,阿華和丈夫想不明白為什麼,夫妻兩人都沒有患病,阿華猜測可能是與孩子出生後住在農村,冬天怕家裏太冷,他們用塑料布前前後後將家裏圍了個遍有關。
開春之後沒多久,女兒就出事了。醫生建議阿華夫妻堅持治療,只要治療兩三年,孩子不復發,治癒的可能性就很大。沒辦法,阿華只能硬着頭皮找親戚朋友借錢,甚至網絡籌款。
現在讓阿華感到有點安慰的是,經過前期的治療,女兒的病情有所好轉。現在她計劃老公出去打工掙錢,自己全職照顧兩個女兒,生活仿佛又看到了點希望……
一、為什麼越來越多孩子得白血病?
有沒有發現,越來越多的孩子被白血病盯上,無論是聽說的,還是自己認識的。數據表明,兒童白血病的群體確實在不斷擴大。
根據《國家兒童腫瘤監測年報2020》公佈的數據,白血病已經成為兒童腫瘤患病人群中最多的疾病,患病佔比超57%。
另外根據柳葉刀的統計,全球兒童癌症發病率增長了13%,其中白血病是15歲以下的兒童中最常見的癌症,幾乎占兒童癌症病例的1/3。
白血病就是俗稱的血癌,中山大學附屬第一醫院兒科血液專科主任羅學群教授表示,目前急性淋巴細胞白血病、急性髓細胞白血病和慢性粒細胞白血病是兒童白血病比較常見的三個類型,其中急性淋巴細胞白血病最多,約佔80%,其次是急性髓細胞白血病,約佔15%,慢性粒細胞白血病約佔5%。
至於兒童白血病的發生原因,中山大學附屬第一醫院兒科柯志勇副主任醫師指出,既有內因也有外因。內因主要是EB病毒感染、家族遺傳等。
外因主要與接觸有毒物質有關,包括不合格裝修材料和家具中含有的甲醛、苯乙烯等有害化學物質,此外還包括環境污染、電磁輻射、接觸放射線等。
南京市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師方擁軍教授為了探尋急性淋巴細胞性白血病的患病原因,和團隊成員花了5年的時間,找了570名患兒和1000名正常的兒童作對比,結果發現有2個因素不容忽視:
一個是半年內入住裝修新房,發生白血病的幾率會增加4倍多。在實際問診中,方教授也發現,前來就診的白血病患兒,有九成的孩子家中在半年內曾進行裝修。
二是父母在備孕或孕期抽煙、喝酒,孩子出生後發生白血病的風險也會大大提升。
二、白血病來臨並非不聲不響,5個症狀應該留意
平時孩子有點頭疼腦熱得很正常,但是家長也不能掉以輕心,要學會是其他疾病導致孩子不舒服,還是白血病在搗亂。
臨床上,白血病早期的症狀主要有:
1、持續發熱,可表現為高熱或低熱,同時伴隨畏寒、出汗等症狀。
2、貧血,主要表現為臉色蒼白、頭暈乏力、活動後心跳加速和喘不過氣。
3、出血,主要表現為牙齦出血、消化道出血、血尿、皮膚出現不明原因的瘀斑瘀點、女性經期血量過多等。
4、牙齦增生、胸骨壓痛、肝脾淋巴結腫大等白血病細胞增殖浸潤的表現。
5、頭痛、噁心、嘔吐、視力下降等其他症狀。
由此可見,白血病大多時候並不是特異性表現,比如發熱,感冒發燒、肺炎、腸炎也很常見;貧血或出血,也是缺鐵性貧血、腎病、血小板減少性紫癜、過敏性紫癜等疾病的常見症狀;肝脾腫大,也常見於肝炎、肝硬變。
所以,要確診白血病,單靠症狀判斷肯定是行不通的,還要通過骨髓和血液檢查。
三、剛裝修的房子,寶寶住了會得白血病嗎?
甲醛會不會導致白血病,其實尚存在爭議。但是甲醛歸為一類致癌物,裝修之後的房子,甲醛、苯和其他可揮發性有機物等污染物都容易超標。那麼,怎麼才知道房子能不能住呢?
有人說用試紙和測試儀,然而不管是試紙還是測試儀,測量誤差都比較大,而且受測試地點的影響也很大。
不過,苯、甲醛等有害氣體味道比較大,對人體呼吸道有比較大的刺激,容易分辨。
當然,為了降低風險,建議剛裝修完的房子多開窗通風,裝修房子的時候也儘量選擇環保材料,不要貪圖便宜,買到不合格的材料。新裝修的房子,建議半年內不要入住,入住一年內不要懷孕。
以前,人們總認為白血病是絕症,得了白血病就等於被判了死刑。其實,隨着對白血病研究的深入,以及醫療水平的提高,現在白血病的治療已經有了非常大的突破,只要及時發現、積極治療,治癒率是很高的。不過,我們依然不能掉以輕心,要有預防意識,做好充分的預防工作。