很多人應該聽說過漸凍人症。
漸凍人症，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症，是一種致命的神經系統變性病。
它的發病原因目前不明，一旦開始，患者體內控制行動的運動神經元會逐漸退化、死亡，導致全身的肌肉開始萎縮。
這種逐步喪失身體控制能力的感覺是恐怖的。最初，患者只是容易摔倒，吞咽困難，說話含糊不清。
幾年後，患者的四肢會沒有一絲力氣，起居靠他人幫忙，出行靠輪椅代步。嘴部和舌頭的肌肉也基本癱瘓，無法說話，吃飯只能吃流食。
到最嚴重的末期，患者的呼吸肌難以控制，連主動呼吸都做不到，只能依靠無創呼吸器吸氣。從此，患者將永遠躺在病床上，生命處於靜止狀態。
這種身體漸漸「凍住」的狀態，被形象地稱為「漸凍人」。
世界上最著名的漸凍人患者應該是物理學家霍金。他在大學的最後一年發病，之後幾十年病情逐漸惡化，到晚年全身癱瘓，無法說話。
霍金還算幸運的，他活到了76歲，而大部分漸凍人患者會在確診後的5年內死亡。
目前人類還沒有找到治癒它的辦法，全球每10萬人中有2人患此病，給患者和家屬帶去無盡的痛苦。
不過，死亡不是這個疾病中最可怕的地方，慢慢和世界隔絕才是。
漸凍人患者的意識、思維和智力是正常的，只是不能寫字，不能說話，無法表達自己的想法和感受。
患者家屬想出很多辦法，比如用寫字板指着字母和患者溝通，當患者眨眼的時候確定是那個字母。
或者，用眼動追蹤攝像頭，它能自動追蹤到患者眼球的微弱移動，幫他們選出屏幕上的字母，組成想說的話。
但這些方法都需要最低限度的身體活動，對完全處於閉鎖狀態的患者（也就是連眼睛都癱瘓的人）不適用。
對這部分患者，該怎麼辦呢？
最近，德國科學家找到答案：他們使用腦內電極，讓患者改變腦電波，完成溝通。
這項研究發佈在昨天的《自然-通訊》期刊上，帶領研究的是圖賓根大學的生物醫學專家烏傑瓦爾·喬杜里(Ujwal Chaudhary）和神經科學家尼爾斯·比爾鮑默(Niels Birbaumer）。
2017年，一名德國患者的家屬找到他們，希望他們能幫忙開發一種工具，幫助完全閉鎖患者溝通。
（這位患者的名字沒有在研究中公開，以下簡稱「病人」）
「病人」出生於1985年，他在2015年8月被診斷患有進行性肌肉萎縮症，這是漸凍人症的一個亞型。
到2015年底，他失去了行走能力和語言交流能力，到2016年7月，他靠食管和呼吸機維持基本生存。
當時他的眼球還能動，家裏人買了一套MyTobbi眼動追蹤輔助設備，讓他通過轉動眼球交流。
但2017年8月，「病人」連眼睛都難以睜開了，家裏人非常擔心，找喬杜里和比爾鮑默幫忙。
兩人評估了一番，認為唯一可行的辦法，是在「病人」的大腦中植入電極，用腦電波變化來傳遞信息。
在獲得「病人」、妻子和姐姐的同意後，神經外科醫生在他大腦控制運動的區域，植入兩個微型電極。
之後三個月，「病人」被要求幻想移動他的手、胳膊和舌頭，看看是否會產生清晰的大腦信號。
他們沒有找到任何可靠的結果，比爾鮑默建議可以試試聽覺。
首先，他們給「病人」聽一個聲音（也叫「目標音高」），它有高音低音兩種，代表着「是」或「否」。
然後他們再播放一個聲音，這個聲音可以被電極檢測到的神經元放電速度改變。如果放電速度快，聲音會變高，如果速度慢，聲音會降低。
研究人員鼓勵「病人」活躍大腦以調整音調。在第一天，他就能控制大腦做到這一點。到第12天，他能調整音調，和目標音高相匹配。也就是說，他能讓播音器發出代表「是」和「否」的聲音。「從那一刻起，他和外界溝通的渠道恢復了。」喬杜里說。
之後一年，研究人員訓練「病人」拼寫單詞和句子。他們用了「病人」眼球還能轉動時，他和家人商量好的溝通方法，也就是把字母分成五組，每組對應一種顏色。
電腦先依次列出五種顏色，「病人」根據想要的單詞在不在裏面，回答「是」或「否」。如果在裏面，電腦會列出該組的所有字母，他再逐個字母回答「是」或「否」。
用這種方法，他能選中自己想要的任意字母，電腦會把字母挨個寫下來，最後組成一句話。
第一天，他寫出自己、妻子和孩子的名字。第二天，他寫了一個完整的句子：「首先，我要感謝尼爾斯·比爾鮑默。」
之後，他寫的話越來越多，能表達迫切的自我需求，比如：
「把我的頭抬直」
「不要襯衫，只穿襪子」
「媽媽按摩頭部」
「首先，頭部的位置從現在開始變高」
「大家需要更頻繁地在我的眼睛上使用滴眼液」
「大家應該把手放在我的肚子上」
這些句子聽上去都十分直接，有的語法不太對，但意思明了，「病人」提出的要求能馬上被滿足。
他有時甚至會鼓勵研究人員：「夥計們，工作起來非常輕鬆。」
有時會說些溫馨又久違的家常話：
「買個肉醬攪拌器吧。」
「我想聽工具樂團的專輯，聲音大點。」
他還和四歲的兒子互動：
「我愛我酷酷的兒子」
「你想和我一起在亞馬遜上看迪斯尼的《女巫》嗎？」
說這些話時，「病人」一直閉眼躺在床上，他的頭連接電腦，房間裏只有電腦發出的機械聲音。
用腦電波寫字很吃力，一分鐘裏他只能寫一個字母。但這已經很了不起了，家人們感嘆終於能知道他在想什麼，需要什麼。最後，「病人」終於能告訴研究團隊，他是通過幻想眼球移動，來控制神經元的放電速度。
這其實挺難做到，在研究的135天裏，有107天他才能以80％的正確率匹配目標音高。
在這107天裏，只有44天他才寫出可以理解的句子。
研究人員推測，做不到的那幾天，要麼是」病人「睡着了，要麼是他沒有心情，或者是大腦信號太弱或太不穩定。
發表在《自然-通訊》期刊上的論文說，這項研究是「有史以來第一次讓完全閉鎖狀態下的病人實現外界溝通」。
喬杜里和比爾鮑默都對實驗的成功感到不可思議。列日大學研究植物人的專家史蒂芬·洛雷斯（Steven Laureys）說，這項研究將顛覆行業規則，未來在對漸凍人患者和植物人實施安樂死之前，需要先問問他們自己的想法。
研究腦機接口的梅蘭妮·法爾德-奧肯（Melanie Fried-Oken）說，在患者完全閉鎖時還能實現溝通，真的非常酷，調整電極接口位置以找到最敏感的神經元也是個好想法。
不過，研究也有很多不足，首先，這套系統的設計、測試和維護成本太高，普通家庭承受不起。
實現交流的技術對患者和家屬來說也太過複雜，每分鐘一個單詞，真的很難熬。
喬杜里承認需要加快溝通速度，不過他說，目前這樣總比什麼都沒有強。
「現在就兩種選擇：沒有溝通，和每分鐘一個單詞的溝通。你會選什麼？」
如果能永遠保持「每分鐘一個單詞」，有些人也能接受，但最大的問題是，這個技術的溝通有時間限制。
自從電極植入「病人」的大腦後，已經過去了三年，這三年來他的回答速度明顯變慢，內容經常無法理解。他的拼寫能力也有所下降，大多只回答「是」或「否」的問題。
出現這種情況的原因尚不清楚，研究人員說可能是因為電極的使用壽命快到了。然而，現在更換它們是危險的，因為「病人」會在醫院裏接觸新型細菌，可能還有新冠病毒。
電極周圍的疤痕組織也可能是罪魁禍首，它掩蓋了神經信號，讓大腦活動更難被檢測到。
最後是「病人」自己的認知原因，在他的大腦多年無法控制周圍環境後，也許大腦退化了，無法完成拼寫任務。
喬杜里等人說，只要「病人」還活着，他們會繼續維護設備，幫助他溝通。
目前，他們正在開發一款非侵入性腦機接口技術，這個設備會通過磁鐵連接到腦部，而不是直接植入大腦，降低感染風險。
科學還在進步中，希望未來，漸凍人症的患者們能用上更好、更安全的溝通設備。
沒有人的靈魂應當鎖在身體裏，和這個世界產生互動，是人最最基本的需求啊……
