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中國大陸人的最後希望:去美國看病

由於MD安德森腫瘤中心是美國首屈一指的腫瘤專科醫院,加上休斯敦是美國第四大城市,擁有30萬華人,在生活上較為便利,所以來這家醫院看病的中國人逐年遞增。除了自行聯繫和通過「盛諾一家」這類專業公司介紹,也有些病人是通過各類非營利機構來醫院的,其中「光鹽社」就是其中一家較為典型的機構。在休斯敦註冊的非營利組織光鹽社在1997年成立,義工主要為基督教徒,期望通過組織華人與社區資源,關懷並服務貧困和弱勢群體。據光鹽社的義工、塞姆休斯敦大學(Sam Houston State University)社會學教授鄧福貞女士介紹,現在該機構服務的中國病人大約有30多位,另外還在為二、三十位尚在中國的病人和家屬提供諮詢幫助。除了腫瘤患者,也包括因患自閉症和唐氏綜合症而在休斯敦赫曼紀念兒童醫院求診的小病人。據這家機構提供的數據,僅在2013年1月到10月,光鹽社就為中國病人(含台灣)提供了222人次交通接送服務、818人次醫療導航及資源轉介服務。而這些服務完全是免費的。此外,雖然醫院有免費翻譯,但考慮到時間每次為一小時,而初診病人需要花費更長時間與醫生交流,而且難免有緊張情緒,這家組織也會安排翻譯隨行。

作為乳腺癌生存者,鄧教授對幫助腫瘤病人有着極高的熱情,給她留下很深印象的是在2012年,他們幫助過的一個湖南家庭。這是個並不富裕的家庭,他們十幾歲的獨生子得了淋巴瘤,在湖南、北京等醫院治療過後,又出現復發的狀況。不甘心放棄的父母從親朋好友那裏輾轉打聽到了美國休斯敦的MD安德森癌症中心可能會有辦法,於是從親友那裏籌到了錢,準備赴美治療。可是他們在美國舉目無親,語言不通,該怎樣走這一條艱難的求醫之路呢?就在這時,他們又通過朋友的朋友了解到休斯敦有個慈善機構叫「光鹽社」,曾經有朋友通過他們的幫助在美國進行過治療。於是打電話聯繫請求幫助。光鹽社不僅安排為這家人接機,還幫忙租好了醫院附近的房子,帶他們去中國超市買菜,甚至通過募捐的方式湊齊了一家人必需的生活用品。目前,MD安德森的醫生認為這個暱稱叫「小權」的男孩症狀已經全面緩解,他已經回到了湖南,只需要接受每半年一次的複查即可。

與這些已經臨床治癒或緩解的病人不一樣,南京的丁女士一家仍處在焦慮的等待中,他們計劃在2月5日前後出發,帶着6個多月的寶寶「土豆」去波士頓兒童醫院接受心臟手術,這可能將是小土豆生命中最重要的一次轉機。

在產前的三維排畸B超中,中國醫生就發現丁女士的胎兒可能存在室缺,經過幾次複查,醫生認為問題並不嚴重,只是簡單的室缺,加上丁女士和丈夫年紀已經不小了,所以決定留下這個寶寶。小「土豆」是足月生產,出生評分為滿分10分,醫生很樂觀,對丁女士說:寶寶的心臟現在看來沒有問題,就算是有室缺,也有機會自愈,到3個月時再來複查一次就可以了。

然而就在土豆還有幾天就滿三個月時,他出現了一次巨大的險情,無法呼吸,喘憋,面色青紫。次日又發了一次病。家人帶他在南京兒童醫院檢查,發現孩子的病情比預計得更加嚴重。不僅有室缺,還有房缺和肺動脈高壓。肺動脈高壓可能會對心臟帶來巨大的負荷,本應儘早手術。但小土豆出生後5斤8兩,三個月後才長了3斤,發育遲緩,對於這樣的低體重嬰兒,醫生又認為需要等到體重再大點手術更為穩妥。

一家人帶着土豆去了上海兒童醫學中心,看了特需門診,這裏的專家給了一個樂觀的建議:可以手術,等到床位空下來就可以住院。

半個月後,床位等到了,在手術前,孩子又接受了一次CT檢查。結果這次CT檢查得出了一個令一家人痛心疾首的結論,孩子除了心臟存在先天疾患,還有氣管狹窄的問題,醫生為其分析了病情,表示氣管狹窄將導致孩子在手術插管時遇到巨大風險,術後出現肉芽腫導致病情惡化的可能性也十分高。丁女士說,「當時醫生的態度就是,把孩子帶回去吧,沒機會了。等孩子10個月到一周歲時,再來複查吧。」走的時候醫生連控制肺動脈高壓的藥也沒開,只是告訴他們,如果孩子再發病,呼吸窘迫,就要讓孩子側臥,然後輕拍後背緩解症狀。

孩子畢竟是一條生命,丁女士一家人怎麼願意就這樣放棄呢。他們開始在好大夫網站上找醫生諮詢,問了北京安貞醫院、阜外醫院等多家知名醫院的醫生,對方都告知,孩子的先天性心臟病並不複雜,可以手術治療,但因為氣管狹窄,無法確保手術安全。這時,他們在好大夫的海外就診頻道看到了盛諾一家的廣告。在11月底,他們聯繫到了這個機構,盛諾一家迅速翻譯好了孩子的所有病歷,將各種資料傳給了波士頓兒童醫院的醫生,並進行了預約。12月17日晚上,丁女士一家在南京、盛諾一家的翻譯和醫學顧問在北京,同波士頓兒童醫院的醫生進行了一個多小時的三方遠程會診。當土豆爸爸追問醫生手術成功率有多大時,醫生通過視頻說:成功率應該是在92%-95%左右,風險主要是兩個,第一是進行先心病的室缺房缺修補術,修補部分有可能會脫落,這個比例低於1%,第二因為可能要輸血導致感染丙肝、愛滋病等等,這個比例應該是非常非常小,我不認為還會有其他什麼風險。聽醫生這樣一說,他們一家簡直感覺欣喜若狂。去美國看病的決定就這樣定了下來,在會診中,醫生預估整個治療費用在10萬美金左右,丁女士一家經濟並不寬裕,但為了挽救孩子的生命,仍然想要賭一把,在親友的幫助下籌措到了這筆費用。手術是否真能如波士頓兒童醫院的醫生估計得那麼順利,術后土豆是否能真正脫險,從此健康長大,甚至於從南京飛到波士頓的這一路是否能平安,丁女士一家都不知道,他們只知道,這次去美國手術,幾乎是孩子活下來唯一的希望。

「希望」,是選擇赴美就醫的病人們常常會提及的一個字眼,但不是所有病來到美國後都能奇蹟般地治癒或緩解,也不是所有病人都會對美國的醫療服務完全滿意。「盛諾一家」的蔡強先生也說,他們有客戶因為癌症不治,在美國去世,也有客戶在美國治療了兩個療程後腫瘤面積反而增大,甚至因此罵醫院是騙子,要求中介機構予以賠償,他的公司在開辦之處時將辦公室設在了北京金融街證監會所在的富凱大廈內,正是因為「他們有保安,萬一有醫鬧也不可能拿着刀子捅上來」。

美國本土病人對這裏的醫療體系實際上有很多不滿,類似的問題現在來這裏看病的中國病人也有所體會。不到十歲的兜兜得了尤文氏瘤,被上海的幾家三甲醫院判了死刑,家住黑龍江的一家人賣了地,籌到了100萬人民幣的費用,由哥哥孟先生帶着來MD安德森癌症中心看病,2013年10月開始進行放療和化療。孟先生發現這裏有很多更人性的地方,比如醫院為病人提供了全方位的支持,癌症預防中心可以提供各類營養建議,醫院常常開設各類免費講座,輸液室有廚房提供各種免費點心飲料,「比國內舒服太多了」,而且「99%的護士都很溫柔,對待不合作的小病號會慢慢商量着來。」但三個月的治療下來,他也看到了些問題:「預約系統不好用,每次按預約時間來看醫生或做檢查,通常都要再等半小時。」醫院的收費體系也讓習慣了國內低治療費的病人和家屬訝異,「手臂上安裝了導管後需要常常換藥包,換一次藥包,醫院的費用是300-400多美金,因為要把護士換藥的人工算進去,」而在藥店購買一套藥包的費用是44美元,所以現在他都是自己給小龍換藥。最讓他們感到無所適從的還是療效,兩期化療,耗資巨大,但弟弟的原發腫瘤反而增大了,醫生迅速調整了化療方案。但孟先生還是說,他相信這裏的醫生:「當我對醫生的方案提出疑問時,他拿出來的是幾十份研究文獻,他們的每一種治療都是建立在大量數據的基礎上的。而且最關鍵的一點是,我知道他們跟藥廠沒有利益瓜葛,不至於為了吃回扣而過度檢查、過度治療。」

在「盛諾一家」的蔡強看來:「我相信越來越多的高端患者會選擇國外。因為在國內,找到好醫生、好醫院很難,就算找到了,想盡辦法送紅包托關係,你也不能確保醫生跟你坐下來詳細談半個小時病情,財政撥給醫療的經費那麼少,醫生配比不足,每天面對川流不息的病人,只能流水線作業,三五分鐘打發一個。」他甚至認為這可能會倒逼中國的醫療:「你要改變,不改變的話,可能會越來越多的患者不在這兒陪你玩了。他們寧願飛十幾個小時,找到全球最頂級的醫院看病。」孟先生則有點焦慮:「國內的醫院問了好多家,都不收我弟弟這種晚期病人了,而且好多病歷和片子還扣着不給我們,結果到美國後很多檢查只能重新做,在這裏看病真的是花錢如流水,3個月治療就快把家底掏空了。可是畢竟我們看到了希望啊,在波士頓兒童醫院,我親眼見到跟我弟弟得了一樣的癌症的孩子還活着,在堅持繼續化療。」

當被問道,如果在這裏也沒有治好弟弟的病,該怎麼辦,孟先生在電話中想了幾秒鐘,然後一字一句地說:「我們相信他已經得到了全世界目前最好的治療,如果還是救不回來,我們會認命,但至少不會遺憾了。」

作者詹涓2014年01月20日。董一夫自北京對本文有採訪貢獻。

責任編輯: zhongkang  來源:紐約時報中文網 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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