阿爾茨海默病的現狀可能比你想像中更嚴重。
9月20日召開的國家衛健委發佈會數據顯示，中國60歲及以上老年人中約有1500萬痴呆患者，其中1000萬是阿爾茨海默病患者。
在中國，致人死亡最多的疾病中，阿爾茨海默病已經上升到第5位。
人們常說談癌色變。然而2005-2017年間，阿爾茨海默病死亡增長率已經超過肺癌、結直腸癌和缺鐵性心臟病，僅次於高血壓性心臟病。
被忽視的阿爾茨海默
但面對致死率如此高的疾病，誤解仍然存在。
比如阿爾茨海默病和老年痴呆症並不能畫上等號，它作為痴呆症的一種，占痴呆症的60%-80%。
痴呆也不只發生在老年，早髮型阿爾茨海默病患者可能在四五十歲就出現症狀。
國際阿爾茨海默病協會公佈的數據顯示，痴呆症出現了年輕化的趨勢，公認的發病年齡已由原來的65歲提前到了55歲，整整早了10年。
伴隨誤解而來的，是對疾病的忽視。
阿爾茨海默患者發病是漸進式的，患者最初的症狀只是健忘，很多家屬把這種狀態當成自然衰老的結果，以至於病人從出現症狀到首次確診的平均時間在1年以上，67%的患者在確診時為中重度，錯過最佳干預階段。
2020年宣武醫院賈建平教授團隊在柳葉刀發表的論文指出，中國60歲及以上人群有1507萬痴呆患者，其中阿爾茨海默病983萬。這與另一項研究《1990-2030年中國痴呆症的經濟負擔：對衛生政策的影響》中對2020年痴呆症患者的預測值1406萬大致相符。
「腦研究教父」迪克·斯瓦伯曾這樣描述它——阿爾茨海默病像一部往開始方向回放的電影：它的過程與人類的發育方向相反，患者逐漸失去人格和才能，以完全依賴他人而告終。
困在時間裏的家庭
1000萬這個冰冷數字的背後，是1000萬被阿爾茨海默病困住的家庭。
B站一部播放過百萬的視頻《消失的爺爺》記錄了UP主爺爺患阿爾茨海默病的真實生活，視頻中的奶奶和爺爺經常出現這樣的對話：
「還吃不吃？」
「......」
「要不要加點飯，多打一點？」
「......」
「吃飽了沒有？多打一點？」
「......」
「我是誰，看看我是誰？」
「......」
不說話，沒有表情，走路靠着拐杖，每天除了吃飯就是睡覺。
把吃剩的飯藏進菜盤和罐子，跑到陽台上廁所，直接在花盆撒尿，把拉過大便的褲子塞進衣櫃。
短短几個場景，呈現了阿爾茨海默病三個典型的症狀：生活能力降低、精神行為異常和認知功能減退。
醫學上有個檢驗阿爾茨海默病的方法，用來考察老人的空間結構功能和執行功能：醫生告訴患者一個時間，讓病人根據時間畫出一個錶盤，如果畫得扭曲或錯誤，意味着老人的認知已經出現了障礙。視頻中的爺爺給自己買了很多鐘錶，因為在他們看來，鐘錶是壞的。
彈幕和評論區中，有驚訝，有同情，有人感同身受，甚至有患者家屬「羨慕」這種生活狀態，在他們看來，除了沉默和麻木，這個家庭至少還算「平靜」。
我們收集了阿爾茨海默病患者家屬關於生活體驗的一千多條帖子，在家屬的留言中，罵、鬧、找、摔、跑、尿......每個高頻字詞都像是一顆定時炸彈。
「用最惡毒的話翻來覆去地罵家裏人，罵累了，喝口水，繼續，哼唱着罵，把原來罵的話掰開罵。」
「每周都要去走廊里鬧，把鄰居物業全部找來，說我們家虐待他，躺在地上就鬼哭狼嚎。」
「基本上每天都要跑出去找她那個所謂的、不存在的、幻想出來的『家』，怎樣拉都不回來。」
相比麻木和沉默，狂躁和憤怒的患者更讓人束手無策。前者只是得不到回應，後者是面對一場心力交瘁的、漫長的鬥爭。
「不是不想還口，是不敢。你頂她一句，她能把你架在那兒說上倆小時，這精力哪像一個病人！有次我掄起胳膊假裝要打她，她隨手拎起個凳子就朝我砸，我真不一定打得過。」
麻木，冷漠，妄想，抑鬱，焦慮，煩躁，飲食異常......患者的精神異常表現或有差異，背後的家庭卻是同樣的一地雞毛。
研究顯示，一個阿爾茨海默病患者一年的花費約是13萬元，比普通人一年的收入更高。但不為人知的是，其中直接花在醫療上的費用只有三成，其餘七成都用於家庭護理、意外受傷、就醫交通住宿等非直接醫療費用上。
金錢和精力，在患者家屬面前不是簡單的魚和熊掌，更多時候是雙重考驗。
2020年發佈的《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中，超過八成的照護者不得不一直看護病人，近八成照護者的社交生活受到了影響，希望從目前的生活狀態中擺脫出來。
把「孝」字掰開了、揉碎了，落到阿爾茨海默病人的日常照護中，每個瞬間都有可能變得不堪一擊。
「前幾天睡得晚，經過房門時聽見媽媽在嘆氣，媽媽一輩子要強，這是我第一次見她這麼無力。奶奶住我家時，拉褲子了她來洗，吃飯她來喂，不願洗澡她來哄，晚上不睡覺大吵大鬧，媽媽拎着水果和鄰居道歉。可是奶奶的病情，還是在不斷惡化。」
「她還跟我爸說，要是我們老了這樣，女兒該怎麼辦呢？」
家屬的無奈，相比照顧老人的辛苦，更多是源於治療成效的渺茫和親人變成陌生人的絕望。
克利夫蘭臨床中心的一項數據顯示，2002-2012年間，阿爾茨海默藥物臨床研究的失敗率為99.6%。相比之下，癌症的藥物研究失敗率為81%。
從中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研情況來看，超過六成的患者因為療效不明顯而停藥，近四成因為副作用太明顯而無法堅持用藥。
這種背景下，家屬一開始就知道，這是一場早已宣告結果的、漫長的陪跑。
贏不了，也逃不掉。
