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癌症患者們的「上海生存」

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過去兩個月,在上海這座醫療資源被劇烈爭奪的超級大都市,癌症患者無疑是最脆弱的那部分人。

他們是被死亡追着跑的人,卻在就醫路上遇到重重困境——我們記錄了一些癌症患者的經歷。這其中,有迷茫無助、焦慮絕望,也有相互幫助,人性閃光。這是一個特殊群體如何在疫情下與死亡賽跑的故事,也是我們每個人如何在疫情下奮力生活的故事。

那扇小區的門

從3月末開始,上海7日內有陽性感染者報告的居住小區,被劃為‌‌「封控區‌‌」。對於很多癌症患者,如何走出小區的大門,是他們就醫之路上的第一個關卡。

當時,政策層面上明確規定了要確保普通群眾的就醫需求,但具體到每個社區、每個居委會,都會有不同的規定。

劉清是一位被困在‌‌「封控區‌‌」的癌症患者。她是上海本地人,10年前,她27歲,確診乳腺癌。治療後一直吃藥維持。去年年末,常規體檢時,醫生發現,她的肺部有3個結節,後經診斷確認為癌細胞轉移,腫瘤復發,隨後,劉清開始在復旦大學附屬腫瘤醫院治療。

癌細胞轉移,意味着腫瘤進入晚期,她需要每個月打一次針,配一瓶藥,一瓶藥13667元,報銷完所有,一個月看病淨花銷6000多元。今年年初開始,劉清過上了一種‌‌「掐準時間‌‌」的規律生活——每個月掐準時間看醫生,每天掐準時間吃藥,每看完一次醫生掐準時間報銷。

3月末,疫情來了,劉清所在的小區被劃為‌‌「封控區‌‌」。其實,在4月5日之前,劉清並不慌張,她每個月11號看醫生,在她的設想中,浦西應該5號就解封了,她11號看醫生,時間還很充裕。但4月5日,並沒有迎來如期的解封,她有些慌了,致電居委會,得到的答覆是,‌‌「封控區不能出小區‌‌」,於是開始‌‌「拼命打電話‌‌」。

‌‌「從早上開始,一直打打打打打,不停地打12345,打政府熱線,打新聞熱線‌‌」,幾乎所有能求助的電話,她都打了,她還在各種新聞App上面留言。那時候,電話並不好打通,有時候打幾十個電話才接通一個,電話一通,她心裏就祈禱,‌‌「這個電話幫我一下吧,幫我一下吧,讓我出去吧‌‌」。

近一個月過去,劉清說到當時的情景,還是忍不住哭了。她形容當時的自己,‌‌「整個人就已經在懸崖邊,整個天都是黑的,連我的心也在流眼淚‌‌」。那時候,媽媽跟她說話,她一個字都聽不進去,就是像發了瘋一樣狂打電話,狂留言,飯也不想吃。最絕望時,她就想,11號那天,要衝出去,‌‌「不管怎麼樣,我就是要看病!‌‌」

好在,求助的第三天,她遇到了一位‌‌「鬆動的螺絲釘‌‌」,那是一位社區工作人員,是位男性,姓李。劉清的訴求很簡單,她只想在4月11日能夠走出小區,但居委會不允許,而這位李先生正好是她所在小區居委會的上級。

劉清那幾天打了太多電話,她甚至都不記得自己和李先生具體講了什麼,只記得自己一直在哭,說自己是癌症患者,37歲,需要出門看病。她不知道是因為自己年輕,還是因為自己哭得太傷心了,李先生很爽快地答應她,‌‌「幫你打個電話問問‌‌」。

這個電話過後,劉清得到了居委會的出門許可。

4月11日,劉清騎着電動車去了復旦腫瘤。她記得,那天醫院裏的人很多,她打了針,也開到了藥。後來,在患者互助群里,她看到了很多要跨江化療的病人,確診為新冠陽性的病人,外地來租房住的病人,等着醫生解封才能開刀的病人,她覺得自己真的太幸運了。

那天開藥回來,劉清特意打了電話去感謝那位李先生,謝謝他願意承擔責任,願意為自己打那個電話。她很激動,不知道怎麼表達自己的感謝,就一直重複那句‌‌「謝謝‌‌」,她邊說邊哭,說了十幾遍。

劉清能感覺到,李先生有些驚訝,對他來說,自己只是‌‌「跟居委會打了一個招呼‌‌」,他沒想到,對一位癌症患者而言,這是這麼重要的一通電話。談話的結尾,李先生說,‌‌「能夠幫到你,我也很開心。‌‌」

核酸,核酸

徐芝的母親也是一位在復旦腫瘤就醫的癌症患者。和劉清不同,徐芝所在的小區並沒有陽性病例,不是‌‌「封控區‌‌」,因此,出門沒有那麼困難,真正令她犯難的是——核酸。

徐芝一家是山東人,去年6月開始來上海看病,租住在嘉定區江橋鎮,一居室,月租3300元,父親出門打零工賺錢,徐芝則照顧母親。

徐芝母親確診的是兩癌,膽管癌和肝癌。4月1日,是徐芝母親的化療日,那天,她們順利地在二級醫院做了化療,但醫生提示,檢查結果顯示腫瘤疑似復發,需儘快前往復旦腫瘤找主管醫生做進一步檢查。

徐芝迅速為母親搶到了一個4月6日的專家號。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控,4月6日清明假期也過了,醫生正好上班了。

4月6日當天,徐芝帶母親出門,小區門口的工作人員對她說,出門可以,需要兩次核酸,‌‌「出去的時候做一次,回來時再做一次‌‌」。徐芝和母親都很快接受了這一要求,她們是外地人,租戶,社區說什麼,她們就做什麼,她們很清楚,這個出租屋是她們唯一的落腳點,出去了,一定要保證能回來。

於是,這對母女騎電動車先去了最近的江橋醫院,沒有核酸點,又騎去了稍遠一點的南翔醫院,也沒有核酸點,徐芝在健康雲上查,按照距離排序挨個打電話問,最後發現,電動車車程能到達的醫院,沒有一家可以做核酸。

因為核酸的問題,4月6日,徐芝母親過號了,沒有去成醫院。

醫生下一次出診在4月13日。那天,全家人嚴陣以待,早早做好準備,徐芝父親和居委說明情況,附近實在找不到核酸點,他們帶着3支抗原當着居委會的面做,全家陰性,得到居委會關於核酸的‌‌「赦免‌‌」。

徐芝的家離復旦腫瘤徐匯院區大約20公里左右的路程,他們選擇住在這裏,是因為附近有許多賣菜的老鄉,還有在滬打工的親人。平常時候,若是不需要母親親自到場的看診,徐芝和父親通常乘地鐵去醫院,一小時以內可以到達,若是患者必須到場的治療,他們一家會在早上打一輛車,讓母親有個座位,40分鐘以內可以到醫院。

這一天,因為電動車只能坐得下兩個人,父親帶着母親等騎了20多公里到了醫院門口,但因為沒有核酸電子報告,‌‌「保安怎麼說都不放人‌‌」,徐芝有些崩潰了,發佈了一則求助微博,‌‌「現在人就在醫院門口,拿着抗原陰性卻進不了‌‌」。

這則求助獲得了100多人轉發,100多個評論,但並沒有實質性的幫助。那天,徐芝一家還是沒能走進醫院。

這也是整個4月,上海居民就醫的一大痛點——很多醫院都要求前來就診的患者持有24小時內的核酸陰性證明,更重要的是,這個24小時按照核酸採集時間計算,但那時的上海,核酸檢測需求巨大,很多檢測從採樣到出報告,會超過24小時,因此,很多患者在歷盡波折好容易趕到醫院之後,依然被核酸問題攔在門外。他們中的很多人會選擇在醫院再做一次,4小時後出結果,只是,4小時後,醫生很可能已經下班了。

徐芝一家先後錯過了4月6日和4月13日的就診,下一次醫生開診的時間是4月20日。接下來的一周,這家人制定了更完善的計劃,徐芝父親在一個雨天摸索出了一條做核酸的路線,4月19日這天,他載着徐芝母親,去20公里以外的醫院做核酸,並且找到了給電動車充電的地方。

4月20日,徐芝母親終於見到了主治醫生。也是在那天,他們聽到了那句患癌世界裏‌‌「最動聽的話‌‌」——腫瘤沒有復發。

一份互助表格

徐芝一家終於就診成功後的第八天,4月28日,上海市衛健委發佈了一個就醫無需核酸證明的醫院名單,在這些醫院中,有些醫院需要患者健康碼和行程卡雙綠碼,有些醫院提供現場的抗原檢測,患者可以在醫院門口現場測抗原,持雙綠碼和抗原陰性結果,即可就醫。

但在這份名單公佈之前,很多急需就醫的患者依靠的是一份源自民間的、名為‌‌「上海醫療緊急求助‌‌」的在線文檔。

這份文檔的創建者叫華融琦,上海人,對外經濟貿易大學的在讀學生。他學習的是國際組織人才方向,這個專業的許多學生畢業後將去往聯合國和WTO等國際組織工作,他們有着極強的組織能力和號召力。

華融琦並不是第一次組織類似活動,兩年前的湖北武漢,去年的吉林通化,他都組織過物資募捐。這次,比起募捐,他敏銳地發現了緊急醫療求助還沒有人做,他決定補足這個小缺口,‌‌「關注那些處於所有人之間的,容易被忽略的陰影地帶‌‌」。

這個文檔目標很明確,就如它的名字所寫——第一,聚焦醫療層面,第二,必須是緊急的。新冠陽性收治、透析治療、癌症治療,這是當時最亟需被看到的需求。

表格創辦後正值清明假期,許多大學生加入其中,他們給自己起了名字,叫‌‌「守滬者‌‌」。針對每一條求助,志願者們會向居委會、醫院、交警大隊等機構或部門打電話,了解解決問題的方法,並反饋信息給患者。

只是,這畢竟是一群大學生組織起來的志願者群落,他們沒什麼醫療資源,收集到眾多需求,但解決問題的能力有限。於是,他們決定對外求助,‌‌「希望更多有醫療資源的個人、團隊、組織聯繫我們‌‌」。

上海阿特蒙醫院的腫瘤科醫生劉臻看到了這份求助,他主動聯繫了華融琦,決定將‌‌「癌症患者互助‌‌」這一塊工作承接下來。

針對腫瘤患者遇到的各種共性問題,劉臻和他的朋友們做了一份更有針對性的指南,名叫‌‌「上海抗疫期間腫瘤患者就診指南‌‌」,對信息查詢、交通方式、轉院治療、買藥配藥等腫瘤患者最關心的問題做了解答和梳理。

他們列出了‌‌「可化療醫院列表‌‌」,詳細標明了醫院、聯繫方式、是否可以門診化療,是否可以住院化療,是否可以使用醫保,包括備註欄,綜合患者反饋,會寫上:有幾個治療床位,需要什麼樣的核酸報告。

他們還建立了腫瘤患者互助群,讓患者們互通有無。在信息不明朗的4月,許多患者在這裏留下了自己的真實就醫記錄,給其他人作參考——

4月17日。重要信息:目前上海唯一不需要核酸報告的通道:上海第十人民醫院。1.急救綠色通道24小時開放。2.對無核酸陰性報告患者救治不延誤。3.醫院聯絡渠道暢通,第一時間有響應。

4月18日。普陀同濟醫院,提前預約普通門診腫瘤科。醫生會根據之前病歷配靶向藥,需帶好24小時核酸陰性報告。我爸今天在胸科醫院入院治療,據日間病房護士說,周日胸科醫院也能做核酸的,有需要去胸科醫院的參考下。

4月18日。復旦腫瘤醫院(徐匯院區)就診分享:人挺多的,戴了兩層口罩,帶了一瓶酒精,差不多見底了。醫院門口可做核酸,目前是24小時核酸進復旦腫瘤醫院,為了周一上午的病患順利進院,周日上午半天,核酸檢測開放,切記周日下午沒有核酸,別跑空。如果當天做核酸,當天看病,只能掛下午的號。

這些建議都非常的具體,具體到,車停在哪條路上,打車單程一小時大概花了多少錢,一定要記得帶醫保卡,手摸過不確定的東西要馬上消毒,記得帶上水和乾糧,記得不要碰臉部任何地方。

YIN是劉臻的同事,從3月20多號開始,她便開始利用手上的資源幫助一些腫瘤患者送藥,劉臻和她說起互助文檔的事,她欣然加入了。

我和她通話時,是她在辦公室打地鋪的第31天。她講起這些天印象最深的一件事——有一天,醫院臨時出車去接人,可以跨江,她趕緊在群里同步了這一信息,很快,需求傳來:一個小姑娘說自己的外公前列腺癌,藥已經吃完了,全上海只有浦西一家藥店可以買到這種藥。

那天,司機在南京路的藥店門口排了兩個小時,終於買到了藥。事後,小姑娘寫了一段長長的感謝‌‌「小作文‌‌」,裏面有一句是這樣說的——嘗試了無數方法,今早幸運的事件發生了,我一分思考都沒有就把幾千的費用轉給一個陌生的微信號碼,因為,這是我全部的希望。而它也沒有被辜負。

▲圖/受訪者提供

一位特殊的志願者

在腫瘤患者的互助群里,有一個志願者,名叫張安華,最初,大家都以為他只是一位普通的志願者,他還幫抑鬱症患者聯繫過送藥,直到有一天,他在群里問,‌‌「有沒有地方可以做日間化療‌‌」,其他人才知道,原來他也是癌症患者的家屬。

張安華是一位‌‌「滬漂‌‌」,他的父親去年6月末被診斷為肺癌,從老家來上海治療。為了父親住的舒服,他整租了一個一居室,離上海市肺科醫院很近,父親的治療效果不錯,有合適的靶向藥可以吃,吃了五個多月,今年年初耐藥了,3月4日進行了第一次化療。

癌症的化療具有周期性,一般每隔21天一個療程,按照正常的節奏,張安華的父親應該在3月25日進行第二次化療。3月23日,他們所在的小區因出現陽性病例而封閉——而當時,肺科醫院不接收來自封控區的患者,張安華父親若是要就醫,只有一個選擇,去定點醫院上海市浦東醫院。

癌症的特殊性在於,它很少會在極短的時間內致命,但它又時刻吞噬着患者的生命。而由於病程較長,大多數癌症患者都會跟隨熟悉自己病情的醫生治療,這也意味着,即便去到浦東醫院,張安華的父親也無法進行抗癌治療。

第二次化療錯過了,等到4月15日,又過了21天,這本該是張安華父親第三次化療的時間,但第二次化療還沒做上。

化療延期,也被稱為‌‌「拖療‌‌」——在很多疫情爆發的城市,這是癌症患者們的普遍困境,在上海尤甚。

4月16日,張安華終於成功帶着父親前往肺科醫院,但因為身體太過虛弱,父親的血液指標沒有達標,需要打針,等指標回升達到化療條件後才能繼續化療。

5月6日,這本是張安華父親第四次化療的時間,但因為血液仍未達標,他仍未做上第二次化療。那天,在肺科醫院檢查後,醫生告訴張安華,父親的腫瘤惡化非常快,‌‌「增大了許多,唉‌‌」。

在張安華講述的治療經歷中,最令人難忘的是他帶着父親去到醫院,再從醫院回到家的過程——

這兩個月,為了讓父親減少被感染新冠的可能,不耽誤治療,每次出門,張安華每隔5分鐘拿免洗洗手液幫父親洗一次手,凡是父親要觸碰的東西,口罩、椅子把手、哪怕是拿就診卡,他都會消毒一遍。疫情嚴重時,他們穿防護服出門,進醫院一套,從醫院出來之後,再換一套新的,兩個人一天要用四套防護服。等到了家裏,防護服扔掉,露在外面的鞋、包全部用消毒水噴濕,穿的衣服全部洗掉。

這不只是一位癌症患者的經歷,也是疫情爆發時,無數腫瘤患者的經歷。

一家特殊的酒店

復旦大學附屬腫瘤醫院有兩個院區,2000多張病床,36個臨床科室,700多位醫生,1200多名護理人員。去年,院長郭小毛教授在建院90周年學術論壇上也說,‌‌「復腫‌‌」是上海乃至中國腫瘤診療的‌‌「橋頭堡‌‌」。僅去年一年,這家醫院的門診量達173.4萬人次,在最新的國家三級公立醫院績效考核中,它的考核成績為A,位列腫瘤專科醫院全國第二名。

能去‌‌「復旦腫瘤‌‌」治療,承載着許多外地癌症患者對生的期盼。在復腫徐匯院區,沿着東安路,許多老舊的居民樓被改造為‌‌「癌症旅館‌‌」,有的‌‌「房間‌‌」原來是一個不足6平米的陽台,外地來的癌症患者和家屬願意租住在這裏,因為它們離醫院近,可以做飯,還便宜。

復腫的浦東院區靠近外環高速,老舊居民樓不多,附近的酒店成了患者們的臨時落腳地。雍樂精選酒店距離復腫浦東院區不到3公里,裏邊常常住着癌症患者。

4月初,志願者Mika發現了很多來自這間酒店的求助——3月21日,這家酒店一位客人被確診為陽性病例,開始封閉式管理,近20位外地來滬就醫的癌症患者被‌‌「困‌‌」在這裏。

吳琦就是其中一位。他是石家莊人,2020年8月被確診為直腸癌晚期,因為妹妹在上海,他的抗癌治療第一站選在了上海,在上海接受了放療,之後在北京接受化療。

今年3月,因為化療效果不錯,北京的醫生建議吳琦再去一躺上海,讓初診醫生判斷一下,是否有條件進行第二次放療。

面對癌症,吳琦和妻子曹盈萱盡了全力。他們去了最大的醫院,為了用上最新的藥,每個月都要花費2-3萬,前一陣,他們剛賣了房子。

這次的上海之行,吳琦一個人來,他掛了3月23號的復腫的門診號,但離就診只剩一天多的時間,酒店忽然被封了。吳琦懵了,遠在石家莊的妻子曹盈萱開始行動,她打了很多電話,‌‌「一睜眼就開始打12345‌‌」,不停地打,打到最後手機里撥出的全是座機號,都分不清哪個號碼是哪個單位。

就診日到了,吳琦還是無法出門,只能拜託還能自由出行的妹妹拿着自己的掛號信息去找醫生,用視頻的方式完成了這次問診。那天,醫生的建議是,不做放療,按原計劃化療。

按原來的化療節奏,吳琦本該在3月24日進行化療——如果不是因為疫情,他有兩種選擇,一個是3月23日看完診直接去北京,3月24日在北京化療;或者乾脆不走了,讓復旦腫瘤的醫生幫忙開化療藥物,在上海做完這次化療——但現在他被封控在酒店,兩種方案都泡湯了。這也意味着,吳琦這次來上海‌‌「白跑了一趟‌‌」。

但上海的情況並沒有好轉,沒過幾天,酒店所在的園區被封控,等到3月28日,整個浦東都被封控了,接着浦西也在4月1日被封控。

吳琦拖療了。妻子曹盈萱不知道該做什麼,除了瘋狂打電話求助,只能遠程給他搶食物。

這些被困在酒店的癌症患者們建了一個微信群,和吳琦一樣,許多患者都是一個人來治療。患有乳腺癌的楊女士和陳女士,她們都是一個人住在酒店,楊女士的癌細胞已經轉移了,晚上會在睡夢中疼醒,身上有針扎一樣的放射性疼痛,陳女士患的是乳腺癌中分型嚴重的三陰性乳腺癌,放療的地方都脫皮了,腋下有疼痛感。

被封控在酒店十幾天,她們夜裏基本都睡不着,陳女士曾在接受沸點記者的視頻採訪時說,她最大的訴求就是希望能早點出去看病,‌‌「昨晚11點多還在撥打12345‌‌」,求助了太多人,她們已經不知該求助誰了,‌‌「感覺自己被拋棄了‌‌」。

4月7日,在拖療了14天後,在媒體的關注和居委會的幫助下,吳琦和其他十幾位癌症患者終於走出了酒店,前往復旦腫瘤治療。

但又有意外狀況發生,因為着急,吳琦掛錯了科室,醫生開不出來他需要的化療藥物,必須重新掛號,而下一個號排到了幾天後。

那天,吳琦‌‌「一下子就崩潰了‌‌」,他和妻子雙雙在電話里哭了,他在醫院坐着,從早上一直等到中午1點多,依然沒有找到解決辦法。

最後,在互助群志願者的幫助下,吳琦第二天去一家私立醫院打上了化療——這也是很多拖療患者最終的解決方案,在特殊時期,一些私立醫院成了救命稻草,正如吳琦的妻子曹盈萱在電話中說,‌‌「那個時候,只要能打上針,不管公立私立,不管多少錢,就是搭個大棚給打針我們都願意的‌‌」。

4月18日,吳琦終於乘坐高鐵離開了上海,在濟南隔離了兩天、在石家莊隔離了5天後,他終於回到了家。

責任編輯: 李廣松  來源:每日人物 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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