四月二號是世界自閉症日，復旦大學中文系教授嚴鋒在微博首次公開自己的自閉症家長身份。
他的兒子已經確診十幾年，選擇在這個時點公開，是因為「有了一個新的緊迫情況，那就是疫情」。
嚴鋒所居住的上海，最近因為疫情正處於「封控」狀態，很多家庭都遇上了挑戰，而對於自閉症這樣的特殊人群來說，這種挑戰的艱難性要放大很多倍。
例如很多孩子做核酸不配合，每次都大哭；有的孩子好動，卻也只能關在家裏；有的爸爸媽媽隔離在浦東，而孩子和爺爺奶奶隔離在浦西。
而最大的挑戰，可能是隔離。
就在昨天有個新消息，已經有多名嬰幼兒被單獨隔離，父母無法陪伴、照顧。一旦自閉症孩子和主要照護者分開，會怎麼樣？
絕大多數的自閉症患者不能自理，在集體或單獨生活中，不僅不能保證自身的安全，還會給周圍的環境和人帶來影響。
一旦自閉症患者被與家人隔離，無論是生活還是心理上的困難和折磨，是普通人難以想像的。
假設發生感染，嚴鋒自己的排序是：
居家隔離、自費去隔離酒店。
而方艙，不是一個好的選項。
嚴鋒發微博，是希望為疫情中的自閉症家庭發聲，希望這個問題引起社會和政府的關注，避免發生比奧米克戎感染更大的家庭災難和社會問題。
我們一定要克服疫情，我們一定能克服疫情，我們也一定要在這個過程中守護好我們的孩子和我們的人性。
帶着同樣的關切，大米和小米專訪了嚴鋒，以下是教授的自述。
正如我在微博上所說，我們所在的小區已經有陽性了。
這些天來，我目睹一些事情，已經得出結論：我們家還是不能去方艙。
因為，我們在家裏照顧兒子都很困難。如果去了方艙，他的生活不知該怎麼做。
這些困難有時很難描述。他不會見機行事，往往有很多刻板的行為。比如，在家裏會刷牙洗臉，有時也需要提醒。牙刷和毛巾放在哪裏，衣服怎麼擺，都有一套固定程序。
了解自閉症孩子的人都知道。他們必須靠這種結構化的東西，才能讓生活有條理。到了方艙，他們不知道怎麼做，別人也不知道怎麼幫他，最後就是情緒崩潰，把那裏搞得一塌糊塗。這是一種最為合理的推測。我兒子還算好的，其他孩子就更糟糕了。
可以想像，去方艙那種地方，譜系孩子會成為別人的巨大負擔，那個地方也會變成他的巨大負擔，而這個東西也會變成家長的負擔。這個生活的不便，和普通人相比不可同日而語。這些困難簡直是不可想像，是無法接受的。
當下感覺也許有可能允許居家隔離。如果大家都去方艙，只有交叉感染，影響休息。
說起來，包括嬰幼兒在內，這些不能自理的弱勢群體，所面對的狀況都是一樣的。
我兒子今年19歲，有很多語言，滔滔不絕。
跟小時候一樣，他只管自己說，不太考慮別人的想法。他說的都是自己很熟悉的東西，對方不一定理解他的主題，這就形成社交上很嚴重的障礙。極少數時候，正好別人對這個話題感興趣，兩個人可以談一會兒，但他也是以自己為主，很難形成穩定的、長久的、你來我往的關係。
他還有感統的問題，有小肌肉的問題，運動協調的問題。現在繫鞋帶還有很大困難，不知教了多少次。拿筷子也教了好幾年，現在雖然能拿了。但那個樣子還是不對頭。
他是六歲左右確診的。其實在他很小的時候，我們就發現了一些苗頭，比如說刻板行為等，但我心理上一直難以接受他有自閉症。我自己也在摸索，看資料，越看越覺得像。後來就帶了他去做診斷。
當時，他從某種意義上說，有些能力比同齡人還要強，話能說很多。我們覺得，對他的問題可以通過教育來矯正和解決。
而確診之後，我們就感覺很不妙了，但還是認為他功能挺高，能說很多話，認知能力也都可以，智商也在及格線，對他還滿懷希望，希望能讀完小學中學，最好能讀個大學。
兒子在國內普通小學上完了五年級。
五年級是最痛苦的一段時間，因為他很難跟得上。
一二年級還可以，到了三年級，簡直像登天一樣。他在學校也發生很多衝突。他對別人完全沒有攻擊性，但是不聽指令，叫他做作業不做，叫他吃飯不吃。因為他嚴重拖了後腿，老師對我們是一言難盡，我們家長也有很沉重的負罪感。
但即使那樣，我們還是想讓他拼命想跟上，一定要在主流教育當中，甚至都沒有考慮過送他去特殊學校。
這個階段，我們有很多恥感，去做康復也是偷偷的，就怕被貼標籤，和朋友也不講。但事實上，他和同齡孩子的差距越拉越大。
我一開始不服氣，後來就慢慢明白，孩子的一些東西就是天生的。
我是個老師，我當然相信教育的力量，相信文化和後天努力的重要性，我一開始不肯承認先天差距有多難彌補，但現實教育了你，基因教育了你。這個孩子，讓我知道了先天力量的強大，這個世界上有些東西真的就是無法改變的。
但改變認知，是個很漫長的過程，也是最痛苦的。包括努力磕磕絆絆去跟上主流，去給孩子治療和矯正。
我們接受過ABA、結構化訓練、感統訓練、RDI訓練。對每一種療法，我們都是滿懷希望撲上去。但是到現在，也許是我們做得還不夠，找的方法不對，或者開始比較晚吧。我覺得總體來說，對孩子的幫助有限。
到了兒子五年級，我們就知道，主流的教育道路走不通了。
恰好當時我有個出國的機會，去了澳洲。我希望看看澳洲的學校能不能接受他。澳洲的學校有support class，是特殊班，但放在普通學校里，這個比較好。國內他上的學校，當時是一個特教老師也沒有。
我們在澳洲待了將近四年。一開始讀了語言學校，邊上就坐着一個老師陪着他，孩子學得很好。這些支持都很好，就非常接受這樣的孩子。
後來轉到普通中學。我一開始覺得，小學都上得磕磕絆絆，跟大家去上中學怎麼可以。他們說，沒事，來吧。我看到，support class班裏沒幾個孩子，卻有好幾個老師，幾乎是一對一的，關懷備至。所以，孩子在那邊蠻開心。
我在澳洲也有根本性的改變。他能放鬆下來，英語也學得挺好，我自己原來的焦慮也開始減輕了。
一方面，看到了現實，知道孩子是怎麼一個情況，知道了哪些事情不能改變；
另一方面，也意識到這樣也沒什麼大不了，因為在澳洲沒有什麼歧視，老師們都很放鬆。
但我也知道，他們也沒什麼辦法，其實就是陪着孩子玩，你好我好大家好。這種氣氛讓我看到，哪怕這樣，也能過得很好。當然，這背後需要社會保障等很多支持，也需要其他學生和家長的配合。但無論如何，我確實看到了另一種可能。
澳洲的項目結束，我回國後也想，如何給他創造一個小的環境。因為我知道，讓大的環境去接受他，或者讓他去融入大的環境，這些都是很難了。有沒有可能，找到一個類似澳洲的小的空間和氛圍？
我確實把很多東西放下了。這樣一來，發現和他的關係也改善了。
以前他在普通學校的時候，我按照某種預想的目的，自己的成長經歷，以及一些教育規範來套他，和孩子的關係每天都很緊張。後來知道，按照那個根本不行。不光是對他不行，對普通的孩子也不行。
我想，每一個自閉症家庭里，都需要家長和孩子能夠相互理解和接受，調整彼此的關係。
家長需要對孩子非常了解，知道他們一些行為背後的原因，還要知道孩子的能力，每個階段能達到什麼標準，如果揠苗助長，逼他做自己做不到的事，絕對會爆發情緒。
當然，這個道理適用於任何家庭，無論你孩子有沒有自閉症，都需要明白，只是這個問題在自閉症家庭更普遍。
在我領悟這些之後，我甚至認為，兒子對我的教育改變，比我對他的教育改變更大。可以說他完全改變了我。
從消極或世俗的角度看，我們犧牲了很多事業的時間和發展的可能，以及各種機會。整個生活重心轉移到他身上，時間優先圍繞他安排。
但是，他也真的讓我們看見和學到了很多東西——不光是指自閉症相關的知識、心理知識，也學到許多教育相關的知識。很多東西是相通的：
你想控制他，讓他按照你的意願去發展，在普通孩子那裏，這種關係也會遇到很大問題；
用在特殊孩子那裏，根本完全是瞎搞。
大家都會很痛苦和焦慮，結果就跟你期待的完全不是一回事。
這種認識讓我產生了根本性的改變，最後讓我和這個世界的關係也緩解了。
我印象比較深的有一個事情，可能直接促成了我的改變，那就是學習障礙。
我們都是高考過來的，我原來希望他能上大學。但孩子非常偏科，數學是弱項。這裏就有學習障礙，是基因的問題，這可以說無法改變，光有努力是不夠的。
關於學習障礙，國內很少有人能認識到這個問題。極少數遇到這種情況的家長，有一定的知識背景，可能才會去了解。
《新發現》雜誌有篇文章講到數學的學習障礙，在法國有非常高的比例，一個班都有好幾個。這讓我恍然大悟，如夢初醒，如當頭棒喝的感覺。
當然，也不光是這件事，還有思維、邏輯的一些表現，都讓我意識到，自閉症孩子和其他人不一樣的。
他們有他們的優點，我遇到的自閉症孩子，非常可愛，非常純淨，完全沒有功利心。某種意義上，真的是超凡拔俗。
我們在這個世界上，看到那麼多蠅營狗苟、逐名奪利、說謊造假等無恥之事，這些在我們的孩子身上是完全沒有的。他絕對不會說謊，他如果能說謊，我就會很高興了（大笑）——但他不說的。
他們有情感有愛心，情感可以很強烈。只是，他們的表達方式，和別人不一樣。
這些要非常細心才能感知到。真的需要家長或特教老師，特別有愛心和細膩的人，才能去感知和認識。
外界對他們也有很多刻板認知。
比如「雨人」和「謝爾頓」這類影視劇的形象，我覺得，這些十分誤導人。
自閉症孩子孩子很多智力就是中下，甚至認知存在障礙，很少有所謂天才。而他們又非常執着，會盯在一個東西上學。所以，在某些方面，可能會掌握普通人不具備的知識。
他們每個人都非常不一樣。但有共同的障礙，就是社交和生活自理等。這些是最要命的東西。
我兒子很小的時候，不同階段喜歡不同的事物。一開始喜歡恐龍等古生物，後來喜歡海洋生物，然後又喜歡地理。他一天到晚看地圖，看到最後，肯定比人家懂得多。但這些知識沒什麼用，是碎片化的，不能結合成有機的整體，形成一個知識體系。而且過一段時間就扔掉，形不成積累。
我一開始覺得，他有可能成為古生物學家或者海洋生物學家，有段時間還有意識把他往這方面推，根據他的愛好特長去考慮，但他也在變，過一段時間，他又沒興趣了，我也不會去強迫他。
作為自閉症孩子的家長，需要能放鬆。這是我體會最深的。
首先，是放下自己的執念。
所謂執念，就是按照主流的社會設定非要達到的目標。如果你是特殊孩子的家長，還要抱着這個執念，要走那條道路，看人家孩子怎麼樣，可以說這就是不可承受之重。
但要讓一個家長一開始就明白，就放下來，也是不可能的。至少我沒有見到過這樣的人，我自己也不是。
經過那麼多年，我也不能說完全放下了，只是理解了我們應該這樣做。
以前一直在想着怎麼幫孩子提高能力，怎樣去矯正行為，讓功課如何更好一點。後來才發現，這些不是最重要的，最重要的是，學會生存和生活的本領，比如自理，這是比文化知識更重要。
另外，學習文化本來也不為考證書之類的外在目的。而是人們需要在學習當中，得到一個環境和氛圍，有一些同學，去感受到自己在團體中被接受和包容——每個人都需要這種東西。
自閉症孩子不一定會表達，但這方面大家都一樣，都需要感情，需要接受，需要包容。
對家長來說，如果這個能放下，日子就不那麼難過了。
2017年，我和兒子從澳洲回來，也不想去國內的學校。就想請家教。但我試了一下，感覺特別累，效果也不一定好。
後來我們運氣很好，遇到「天使知音沙龍」。指揮家曹鵬、音樂家曹小夏、還有曹小夏的兒子石渡丹爾，一起做的一個公益組織。這裏有愛課堂、愛咖啡，以及其他各種公益演出。這讓我兒子的生活很充實，我也就很放鬆了。
上海有疫情，他們就在線上做活動。孩子的情緒也比較好。
最後，我想對自閉症家長們說幾句心裏話：
第一，我微博上公開我兒子是自閉症的事兒，也是我自己學習和成長的一部分，是責任和義務。一開始，我懷着很沉重和被動的心情，但家長們完全可以換一個視野去看這次事件。
第二，家長也要有自己的生活。可以說，以孩子為中心，不管是時間還是心理上，這些可能還是有問題的，對孩子也不一定好，不能整天被自閉症困擾。
我們需要慢慢解脫開。我們家長自己也很重要，要有自己的生活。這樣，也能和孩子有更好的關係，大家都不那麼緊張。
最後，我們需要找到最適合孩子成長的方式。有的孩子更適合普通學校，有的孩子更適合特殊學校，或者是其他專門的學校。
大家的情況都不一樣，要接受他們，這是最重要的。要從最適合他們成長的角度出發，而不是從我們的想像、社會的期待出發，這是要區分開的。
對我來說，以後希望孩子能夠照顧自己，快樂健康。
