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「結晶」怪病無法治癒 英5歲女童將成石頭人

 
  據英國媒體13日報道,英國5歲女童莉莉·薩克利夫出生後就患有一種罕見的「胱氨酸貯積症」,莉莉的腎臟無法清潔自己的血液,導致一種被稱做胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集,如果這種晶體增加到一定數量,莉莉的身體將逐漸變成「石頭」!據悉,「胱氨酸貯積症」是一種無法徹底治癒的怪病,為了避免身體逐漸變成「石頭」,5歲的莉莉現在每天都要服用大量藥物。

   身體逐步變「石頭」

  據報道,現年5歲的莉莉·薩克利夫是英國約克郡卡瑟福德市人,她出生後就患有一種罕見的「胱氨酸貯積症」,她的腎臟無法清潔自己的血液,一種被稱做胱氨酸的白色化學晶體在她的體內不斷聚集。如果體內的胱氨酸晶體達到一定數量,她的身體將會逐漸變成堅硬的「石頭」。

  然而,莉莉直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治癒的罕見怪病,因為這一疾病阻礙她的生長,儘管莉莉現在已經5歲大,但她的身高仍然只有86厘米,看起來就像是名兩歲左右的孩子。

  醫生檢查莉莉的眼睛時,在她的眼睛內發現了一些白色晶體,醫生經過化驗後,最後確診莉莉患上了罕見的「胱氨酸貯積症」。莉莉的身體機制無法排除體內多餘的胱氨酸晶體,這些晶體在她體內不斷聚集,導致她的身體細胞一步步「石化」,莉莉的腎臟、甲狀腺、眼睛、肝臟和其他器官都將不斷出現問題。

    每天都要服大量藥物

  當莉莉的父親西蒙和母親勞拉得知女兒將會逐漸變成「石頭」時,他們徹底驚呆了,無法相信自己的耳朵。

  莉莉29歲的母親勞拉說:「我從來沒有聽說過這種怪病,所以我們無法相信發生的一切。這意味着莉莉的身體將逐步轉變成結晶體,結晶物在她的體內不斷堆積,攻擊她的所有身體細胞,如果不接受治療,最後她將變成石頭!」

  為了拯救莉莉的性命,防止她的身體變成「石頭」,英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物,莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑,其中包括檸檬酸鉀、氯化鈉、磷酸鹽溶液和維生素D等。

  據悉,雖然莉莉患有這種罕見的怪病,但父母仍儘量想讓莉莉能夠過上一種正常的生活,所以莉莉雖然每天要服用大量藥物,但她仍像同齡兒童一樣天天到學校上學。

    5歲小鬥士勇敢面對生活

  英國兒科專家凱爾·泰爾曼博士稱,雖然醫生可以通過藥物防止患者身體逐步「石化」的速度,但「胱氨酸貯積症」永遠都無法被徹底治癒。泰爾曼博士說: 「這是一種非常罕見的疾病,它主要發生在孩子身上。患者體內的鹽分會通過尿液迅速喪失,所以患者的身體會發育遲緩。莉莉喜歡吃很鹹的食品,因為她的身體失去了太多的鹽分。在過去幾年中,她一直在接受藥物治療,她每天都需服用很多藥物。這一疾病最終會導致腎衰竭或失明,患者的生命期限也將不幸地大大縮短,但莉莉一直堅強地面對生活,她真的非常勇敢。」

  據悉,自從莉莉被診斷出這一罕見怪病後,她的父親西蒙和母親勞拉就因為無法承受巨大的心理壓力而離了婚。莉莉的母親勞拉說:「如果莉莉的疾病沒有被醫生及時診斷出來,那麼她的部分身體現在已經轉變成晶體了。莉莉是一個小鬥士,我真的為她感到驕傲。這一疾病現在是她生活的一部分,我們只能走一步看一步,誰知道將來科學家會不會研究出能夠徹底治癒她的良藥呢。科學總是在不斷發展,所以我們永遠都不會放棄希望。」

  據專家稱,「胱氨酸貯積症」患者在全世界範圍內也僅有2000來例,這意味着該病的發病概率大約僅為300萬分之一。

責任編輯: 紫薇  來源:揚子晚報 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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