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癌二代:生死之間 我為父母爭取最後的尊嚴

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目前,在世界範圍內,癌症已經成為威脅人類健康的頭號殺手。在中國,平均每天超過1萬人被確診為癌症,每一分鐘,有7個家庭的命運將因為癌症而被改寫,而‌‌「癌二代‌‌」,也就是那些癌症患者的子女,正承受着因父輩患病而生的迷茫和糾結。

在中國,平均每天超過1萬人被確診為癌症,每一分鐘,有7個家庭的命運將因為癌症而被改寫。

那些為病痛中的父輩尋找生存機遇的‌‌「癌二代‌‌」,在生與死之間糾結、徘徊,他們用各種偏方和藥劑賭未來,也用文字和圖表記錄自己幫助父輩抗癌的全過程。

2018年春節前,李如的媽媽被確診患有卵巢癌

‌‌「媽媽變得柔弱,而我只能變強大。‌‌」

那是一個令李如銘記的夜晚。得知母親確診的消息後,她不住地顫抖,手裏拿着的iPad屏幕里不斷跳出‌‌「卵巢癌‌‌」‌‌「卵巢癌症狀‌‌」‌‌「卵巢癌能活幾年‌‌」等相關關鍵詞⋯⋯

李如一邊搜索,一邊捂住嘴巴大哭,但她不敢哭出聲,怕吵醒身旁已經熟睡的孩子。

抗癌,如今已經成為中國癌症家庭的一個主要任務。這個任務艱巨、沉重,事關整個社會的醫療體系,也在探測一些家庭在情感、倫理、權責等領域的承受邊界。

而所有癌症患者家屬在悲慟面前,都會逐漸意識到一點:生與死必須面對,眼淚挽救不了生命,但知識和金錢或許可以。

‌‌「是選擇治,讓患者承擔更大風險與病痛,還是選擇不治,讓患者享受倒計時的生命?‌‌」這是擺在所有家屬面前的一道選擇題,也是一道令人難以作答的必答題。

目前,在世界範圍內,癌症已經成為威脅人類健康的頭號殺手。在中國,平均每天超過1萬人被確診為癌症,每一分鐘,有7個家庭的命運將因為癌症而被改寫,而‌‌「癌二代‌‌」,也就是那些癌症患者的子女,正承受着因父輩患病而生的迷茫和糾結。

在至親承受病痛的同時,身處迷茫中的‌‌「癌二代‌‌」唯一能做的事便是‌‌「賭‌‌」:賭贏了堪稱僥倖,賭輸了也算盡了力。

1

在生死抉擇中,

‌‌「癌二代‌‌」為患癌父母‌‌「賭未來‌‌

‌‌「那段時間,晚上做夢全是醫院的幻影、儀器的聲音、模糊的呼喊,醒來一身冷汗。‌‌」

母親被確診患癌後,李如常在午夜時分從驚恐中突然醒來。也正是母親的病,一下子拉近了母女倆心靈間的距離。

母親生病前,母女倆溝通很少,平時極少打電話,而現在情況完全不同:不管去哪,母親都要給李如發照片,告訴女兒自己吃了什麼、做了什麼,總之什麼都跟女兒說。

母女倆偶爾會因為有病友離世而聊到生死。‌‌「一味避談死亡,只會更加恐懼死亡。母親現在對生死看開了,心態也變得更好。‌‌

李如母親認為,比起因車禍、意外事件突然離去,癌症至少給了她反思與改變生活方式的過渡空間和緩衝時間,讓她能喘口氣,更投入並珍惜當下的生活。

李如是個90後,北京人,家境不錯,在一家互聯網企業工作,月收入1.5萬元。母親患癌後,她的生活被完全顛覆——奢侈品是肯定不會再買了,更不會制定什麼外出旅行計劃,每個月只給自己預留2000元生活費。她告訴自己,眼下最重要的事情是攢錢治療。

母親手術那幾天,李如請了一周假專門陪護。晚上陪床時,她一般會坐在兩個板凳上,雙眼緊盯輸液管,到點就喊護士來換針,生怕自己睡過了頭,讓空氣溜進輸液袋。

術後母親會經常腰疼、尿頻,李如就在輸完液後幫母親翻身、按摩,以促進血液循環,防止血栓。忙忙碌碌就到了凌晨4點左右,她才能眯一會兒。

母親術後康復後,不需要每晚陪護,但一下班李如還是會立刻往醫院跑。這可能是人到中年必須面對的境遇:父母健康問題、孩子教育問題、生活負擔⋯⋯最終,李如放棄了晉升機會,轉到了一個同級別偏後台的崗位。

李如把自己扔進癌症的科普世界裏,只要不上班,她都泡在‌‌「與癌共舞‌‌」‌‌「天涯醫生‌‌」等論壇和微信群里,了解癌症的最新療法,也認識了很多‌‌「癌二代‌‌」,有的還變成了很好的朋友。

而從母親確診那天起,這個把自己撫養成人的女人,與她的生、死有關的所有抉擇,都必須由李如一個人來做。

2

癌症這顆炸彈,隨時可能被引爆

李如這樣的‌‌「癌二代‌‌」,不得不在一次次的生死選擇中,為父母尋求一個相對平穩的求生策略;而以李俊為代表的‌‌「癌二代‌‌」,則希望為父輩‌‌「賭‌‌」出一個最理想的未來。

李俊曾面臨比李如更難的選擇。2014年春節之後,李俊的父親因為長時間感冒發燒入院檢查,最終被確診為肺癌晚期。

李俊那年26歲,剛成為職業醫生不久。得知父親患癌的消息後,他立刻放下工作,趕往上海復旦大學附屬中山醫院看望。李俊堅持給父親做胸腔鏡手術,想盡全力延續父親的生命,但手術在當時已失去意義,最終他只能按照指南,給父親進行標準化治療。

在成為父親活下去的重要依靠後,李俊賭了一把未來:他辭職了,回家專門照顧父親。2015年秋天,父親出現耐藥現象,呼吸困難,意識昏迷。醫生明確告訴李俊,讓他提前準備後事。

‌‌「怎麼辦?只能死馬當活馬醫,博一把吧。‌‌」看了大量國外論文和資料後,他買了一台制氧機,請了一位護士,開始在家為父親治療。這是他的第二次‌‌「豪賭‌‌」,為的是讓父親在家裏得到先進的治療。

李俊大學學的是藥理學,他說,給父親尋找治療方案時,國內市場基本一片空白,只能靠自己摸索,不斷試藥,觀察父親身體的變化。如今的藥品發展非常複雜,‌‌「很冒險,但沒辦法‌‌」。

找到合適的新藥後,父親的身體狀況有了明顯改善,很快可以和正常人一樣吃飯、釣魚、散步。其實大多數癌症病人只要能找到合適的治療方案,按時吃藥,定期檢查,也可以像正常人一樣生活。但這種平和跡象的背後,隱藏的是‌‌「癌二代‌‌」忐忑的心,因為癌症這顆炸彈,隨時可能被引爆。

一年多後,父親又開始出現耐藥反應,身體消瘦,各種不適症狀隨之而來。儘管之後嘗試過世界上最新的治療方法,但因為化療期間的嚴重副作用,16個月後,父親離開人世。

李俊說,關於治療,他確實盡力了,他不後悔。唯一後悔的是,沒在父親生前帶他去一趟他一直想去的雲南。

3

‌‌「為什麼用偏方?

不就是沒路可走,拼命找活路嗎!‌‌

河北滄州的劉大強一直想帶母親出趟遠門,去全國的‌‌「心臟‌‌」北京轉轉。他沒想到的是,他領着母親出的第一趟遠門,目的不是旅遊,而是治病,而且治的是癌症這種‌‌「要命的病‌‌」。

2010年11月22日,劉大強的母親被確診為肺癌晚期腦轉移。他的父母住在距離滄州市50公里的農村,父親46歲時患了腦血栓。母親不識字,卻養活了三個孩子,一輩子除了種地做飯,還要照顧老伴兒,沒享過一天的福就病倒了,劉大強覺得很不公平。

劉大強17歲就來北京擺地攤了,他靠推三輪車倒賣水果,這些年攢了將近100萬元,正打算用來在北京買套房。他有時想,如果當年自己拿這筆錢在北京買套房,今天也不至於為了200塊錢,千里迢迢跑到江西物流站,面對9米高的集裝箱給人卸貨,一干就干到後半夜。

母親患癌後,他瘋了一樣到處打聽哪裏的醫院可以治病,也琢磨起各種偏方:聽說壁虎能治,他開始抓壁虎,在紅瓦上焙乾,磨成粉再裝進膠囊。他自己先吃,覺得沒有副作用才給母親吃。

親戚說石家莊有醫院能治癌症,他二話不說立刻帶母親過去,不到一周時間,遇上藥監局的檢查,這才發現母親吃的400塊一盒的抗癌藥有問題。

在癌症患者家屬圈裏,劉大強的方法還算是理性的,那些為了給親人治病試吃癩蛤蟆、喝麥苗汁或楊桃根水等稀奇古怪的偏方的‌‌「癌二代‌‌」不計其數。

‌‌「為什麼用偏方?不就是沒路可走,拼命找活路嗎!‌‌

雖然初中沒畢業,但劉大強好歹明白一件事:癌症患者家屬不僅要聽醫生的,而且要自學相關知識,最重要的是你得有一定的經濟基礎才支撐得起治療。

母親此前做基因檢測時,醫生告訴劉大強,靠吃靶向藥,治癒的幾率只有5%。拿着檢測報告走出醫院的瞬間,他沒忍住,在路上一邊走一邊大哭,末了,他咬牙抱緊5%的希望,給母親買了19800元的特羅凱(靶向藥),一吃就是4年,全額自費。

母親身體狀況好的時候,有空他就和母親一起去旅遊,海南、雲南、桂林、上海、江蘇、杭州⋯⋯母子倆逛遍了大半個中國,留下了2000多張照片。為了母親,6年間他花光了所有積蓄。

他說,這件事做得真值。

4

‌‌「要麼吃,要麼等死‌‌

成為擺在‌‌「癌二代‌‌」面前的一道難題

《我不是藥神》讓國人開始關心海外藥尤其是印度藥在國內的定價和銷售。而談及印度藥、原料藥,‌‌「癌二代‌‌」總是諱莫如深。

混跡‌‌「癌友圈‌‌」的王毅就是其中之一。兩年前,他母親化療時出現耐藥反應,面對急速惡化的病情,一種國內還未上市的抗癌靶向藥成為延續母親生命的唯一希望,但正版藥每月高達數萬元的費用,讓每個月拿‌‌「死工資‌‌」的王毅不知所措,對於印度藥和原料藥,他早有耳聞,但卻一直不敢嘗試。

所謂印度藥多為仿製藥,與正版藥在劑量、安全性和效力、質量、作用以及適應症上相同或相似。為防止假藥流入,目前我國對從印度帶藥入境的行為認定為非法。原料藥則含有跟正版藥相同或相近的有效成分。所以,無論是選擇印度藥還是原料藥,‌‌「癌二代‌‌」都面臨巨大風險。

正版藥買不起,化療又耐藥,‌‌「要麼吃,要麼等死‌‌」成為擺在王毅面前的一道難題。他最終決定‌‌「賭‌‌」一把。

幾經周折,王毅拿到了第一包原料藥。雖然只有18克,但他的心情卻無比沉重,因為他要把這18克藥粉分裝進120顆膠囊里,容不得他半點失誤。稍微手抖或打噴嚏,很可能就會讓藥粉消散在空氣中,浪費價格昂貴的藥粉不說,還白白耽誤至親存活下去的微小機會。

對於經歷放化療無效的癌症患者,一些價格昂貴或在國內尚未上市的特效藥,無異於最後一根救命稻草。有條件的家庭一般會選擇正版藥品,但對於更多像王毅這樣的‌‌「癌二代‌‌」,他們只能選擇鋌而走險,在魚龍混雜的原料藥、印度仿製藥中,為親人做最後的生死博弈。

5

文字+圖表,

‌‌「癌二代‌‌」記錄與至親的抗癌歷程

4月16日晚,‌‌「小白兔也有悲傷‌‌」不用去醫院陪床。晚飯後,他抽空寫了篇《入門篇:什麼是卵巢癌,它有哪些特點·二》發在微博上。

他已經記不清這是自己發佈的第幾篇關於卵巢癌的科普文章了。與其每天在群里針對那些偽科學進行闢謠,他覺得不如自己系統分析,用通俗易懂的方式,讓病人和家屬更了解卵巢癌。為此,他被眾多卵巢癌病友和家屬視為‌‌「大神‌‌」級別的科普作家。

‌‌「小白兔也有悲傷‌‌」的確有自己的悲傷。2010年,他剛參加工作,母親卻查出患有卵巢癌。他抱着一堆資料和報告找專家問診,但最後沒聊上幾句話,就被對方打發走了。

那段日子裏,他根本沒心情工作,心裏就像壓了一座山,每天都在絕望和痛苦中度過。‌‌「我沒法想像失去媽媽的生活,看到她開始化療,開始上吐下瀉,我特別難受,但又沒有其他辦法。‌‌」

他開始嘗試妥協,和醫生們商量着用藥,但隨着病情的變化,對母親的治療策略也越發複雜多變。

為了爭取和醫生平等溝通的機會,他自學卵巢癌的相關知識:看NCCN(美國國立綜合癌症網絡)指南以及CCMTV(臨床頻道)等專業醫學網站的專家講座;關注歐美各國最新的臨床實驗結果;看部分醫院公開的手術演示;遇到深度文章,就找英文好的病友翻譯。

這些年,他陸陸續續看了2000份完整病歷。

今年3月,他開始在微博寫一些治療心得和科普文章,很多病友家屬找到他,和他一起討論病情。

‌‌「很多病友和家屬真的非常努力,他們會把病史整理成一個表格,記錄每次治療前後腫瘤標記物和病灶大小的變化,每次血常規、生化異常也都標註出來。‌‌」希望燃起對生的渴望,也成了這些病友和‌‌「癌二代‌‌」在特殊時期里的唯一動力。

‌‌「與癌共舞‌‌」論壇版主Keenman曾用一張正態分佈圖向患者和家屬解釋配合治療的重要性:‌‌「如果患者家屬完全按照醫生的指南來治療,肯定會達到最中間、最高的位置;如果家屬積極學習,能結合患者的實際情況和醫生平等交流、共同制定治療方案,很有可能突破曲線圖,使患者獲得更多生存期。相反,如果一味迷信偏方,就會大大縮短患者的生存期。‌‌」

Keenman的科普常識,來自母親的親身經歷。2011年10月10日,在Keenman的母親查出晚期肺腺癌後,醫生告訴他,母親可能只有8個月的生存期。

一陣慌亂後,他開始在‌‌「與癌共舞‌‌」論壇上學習癌症治療與靶向藥用法的知識,用Excel做出一條CEA長期變動曲線,提前預判治療方案的有效性,並總結出大量的用藥方法和數據。

北京市胸科醫院腫瘤內科主任張紅梅從醫31年,接診了全國各地無數病人,對那些來院鑑別診斷並最終排除惡性腫瘤的案例,她會和患者一樣開心。

‌‌「醫生也是普通人,從第一次面對病人死亡到今天,我接觸過很多患者和‌‌『癌二代』。如果換作我自己,我可能會選擇在生命的最後儘可能減輕痛苦,儘量有尊嚴地離開,因為生命的寬度比長度更重要。‌‌」

Keenman認為,所有的付出都值得。如今,他每天和媽媽通過微信聊天,每周回到位於北京郊區的父母家,陪他們散步、吃飯、聊天,他感覺很知足。那些關於肺癌的資料被他保存在了電腦里,這些資料也記錄下他和母親一起努力、攜手抗癌的艱辛歷程。

Keenman說,以後一定要把這些都整理成冊,因為這是對這段刻骨銘心經歷的一個見證。

6

‌‌「癌二代‌‌」需要的,

是社會公眾從平等位置投射的目光

曉晨不是‌‌「癌二代‌‌」,她今年30歲,是一個‌‌「癌三代‌‌」。

從姥爺、舅舅、姨媽到母親,腫瘤家族史將生死命題一次次推向曉晨,讓她從很小起就對疾病和死亡格外敏感。

2010年12月至2018年8月,曉晨陪伴母親走過近8年的抗癌之路後,讓她陷入持續的焦慮。2017年4月,她第一次鼓起勇氣接受了基因檢測。‌‌「一如既往地沒敢打開。不知道如果在報告上看到那幾個熟悉的字符,我該如何支撐今後的生活。‌‌」

在《逃離夢魘》一文中,她寫道:

‌‌「媽媽用着易瑞沙,很快恢復狀態一如常人。我卻得了創傷後應激障礙,經常心慌氣短,失眠多夢。平時好端端地坐着,心率也能莫名其妙地飆升到130次/分,家裏的電話鈴聲響起都能把我嚇得猛一激靈。有幾次和媽媽相伴而睡,在半夜裏迷迷糊糊聽到媽媽的呼吸聲不太順暢,幾乎瞬間就被徹底驚醒,想着是不是癌症在夜深人靜時悄悄生長着。一直屏息聽到媽媽翻了身,呼吸逐漸勻暢,才慢慢平復心情。而此時身體往往已被冷汗浸濕。‌‌」

最後,無遺傳風險的結論像一道赦令,在瞬間赦免了她。

後來她生小孩,‌‌「寶寶出生後,我的胸部出現脹痛,一般人可能會覺得是正常情況,而我就會去查妊娠期乳腺癌的發病率‌‌」。當身體出現一些變化時,曉晨承認自己的‌‌「內心戲‌‌」更多,更容易‌‌「風聲鶴唳‌‌」。她也明白,這些症狀會隨着時間推移和新的生活被慢慢撫平。

時間可以淡化一切,‌‌「癌二代‌‌」希望獲得的,是社會公眾從平等位置投射的尊重目光,而不是居高臨下的俯視。

Keenman說:‌‌「大家在面對艱難選擇時,需要相互鼓勵。有時候選對了是僥倖,選錯了是盡力。癌症患者家屬不需要憐憫和同情,只希望旁人不要用道德者的目光去審視每一位患者與患者家屬的決定,這對他們不公平。‌‌

*應受訪者要求,文中李如、劉大強、李俊、王毅為化名。

阿波羅網責任編輯:江一

來源:新周刊

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