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在腫瘤醫院旁,一群父母「尬舞」一整晚

在山東省腫瘤醫院附近的國道旁,每到天黑,《青海搖》的音樂準時響起。三台手機架起,14位中年人集體上場,踩着動感鼓點開始了長達4.5小時的直播跳舞。更確切地說,是直播「尬舞」——動作笨拙、用力,幅度稍大,人就晃到了鏡頭之外。

重新剪輯的音樂28秒一遍,一場舞至少2個小時,意味着要連續跳上至少257遍。站在C位的大姐短頭髮,藍上衣,臉色通紅,髮絲黏在臉上,人卻釘在鏡頭裏,連喝水都要衝着觀眾。有人評論,「群魔亂舞」。

這是一支由癌症患兒父母組成的特殊「舞團」。在網絡上,他們被稱作「尬舞父母」。孩子們的年齡從兩三歲到十幾歲不等,小小的身體與疾病對抗着,童年被摺疊在病房裏。為了照顧患兒,父母們不得不放棄原先穩定的工作。他們打零工,送外賣,穿青蛙服賣玩具。最後發現,在短視頻平台直播跳舞,是最靈活有效的生存辦法。

「在這個直播間,只看你是不是拼命跳。」舞團組織者「豆丁爸爸」說。半年前,他的孩子因肝母細胞瘤去世了,但他還是回到這裏,當起了其他家長的「直播教練」。他設計動作、教直播技巧、研究流量規則,要求跳舞時「臉面得踩在腳底下」。

以下是豆丁爸爸的講述。

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「家人們,我們在山東濟南經十西路國道旁邊。屏幕前的,是山腫(山東省腫瘤醫院,以下稱為「山腫」)患兒的爸爸媽媽。感謝大家的停留,感謝陪伴。剛剛開播,家人們動動發財的小手,點點讚,感恩遇見。」

這段話,我每天晚上開播都要說一遍。這時候觀眾不多,不能冷場,得把話說滿,讓人願意多留幾秒。《青海搖》音樂一響,十四個人同時上場。開場一定要人多,把氣氛先頂起來。

現場擺着三台手機,一台直播,一台放伴奏,一台給前面的媽媽們看屏幕。隊伍分兩排,C位在最前面。這個位置不能空,人得釘在鏡頭裏,隨時感謝禮物,連喝水都不能躲到鏡頭外。

第一場的C位是子棋媽媽。她是我們這群人里年紀最大的,五十一歲,我們叫她老大。她個子不高,跳得特別用力。她只記得幾個常見的禮物名字,邊跳邊喊:「感謝愛的心心,感謝粉絲燈牌……」後排也得盯着屏幕,只要有「大哥」「大姐」刷了大禮物,我們一起喊名字感謝。

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●豆丁爸爸盯着直播間。

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●在C位跳舞的子棋媽媽。

《青海搖》節奏特別強,是我家豆丁最喜歡的一首歌。他平時在醫院沒什麼可玩的,就看看手機,刷到了《青海搖》,天天跟我念:「彎刀划過紅玫瑰,愛我姚家英雄會。」沒事就跟着音樂晃。

原版舞蹈太難了,我們學了兩個月都沒完全學會。我改了一下,有六組動作,動作更用力,也更笨。一分鐘大概重複兩三遍,一小時跳一百多遍。我們分兩組輪流上場,一組扛兩個多小時。一晚上跳下來,下腰上千次。

還有一個動作是單腳支撐,整個人的重量壓在一條腿上,對膝蓋和腰的磨損挺大的。開跳前,大家綁上護膝,貼着膏藥,有的人還得提前吃止痛藥頂着。跳到後面,胃裏開始翻騰。夏天有個爸爸跳舞前吃得多,跳吐了,現在我們不敢吃太飽。

我們這群人,沒有一個學過跳舞。十個人,跳出十個樣。動作一大,胳膊、腿就甩出屏幕外了。有人評論「像群魔亂舞」。在後排的心運爸爸,四肢不協調,又很用力,網友說他像在工地掄大錘,給他起外號,叫「八十一錘」。他一上場,評論區就刷「80!80!」

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●在跳舞的大寶媽媽。

跳舞場地離山腫兩公里,在國道旁邊的小廣場,廣場上有一個抱着紅心的小熊。室外溫度已經零度以下了,但直播的效果會更好,大家更愛看戶外。我們得把外套脫了,要不太笨重。外套一脫,必須馬上熱身,慢一點,人就凍透了。跳到渾身冒汗,汗一濕,冷風一打,衣服能凍硬。

來跳舞的,多數是寶媽。她們白天看孩子,晚上出來跳。也有白天送外賣、晚上來跳舞的寶爸。他們來自全國各地,都是給孩子看病的。

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●氣溫已經零度以下了,風一吹,滿地落葉。

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●父母們把手機統一放在桌子上。

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●跳舞的人分為兩組,一組跳完後立刻穿上外套,在路邊休息。

這些孩子得的是母細胞瘤,屬於兒童惡性腫瘤。化療、手術、吃藥,再加上定期抗炎,打底就是幾十萬,錢像流水一樣往外走。跳舞家庭很多是從農村出來的,沒什麼積蓄。我跟他們說,我們比的從來不是(跳得)好不好看,而是誰更豁得出去。孩子還在等着治病,臉面得踩在腳底下了。

有的孩子晚上不睡覺,抱着手機看我們跳。很多孩子的病情已經是晚期了。治癒率有多低,大家心裏都清楚,不到10%。可沒人願意聊這些。看醫生的時候,那些話,誰都不敢問,也不想聽。大家選擇不去算日子。孩子天天在身邊喊爸喊媽,大人不忍心斷了孩子的生路。

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●一位爸爸穿着短袖跳舞。

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豆丁是2023年12月13號在上海一家醫院確診的肝母細胞瘤。那時候他三歲九個月。

在上海待了八個月,豆丁做了一次手術和兩次抗感染治療,花了六十多萬。我和豆丁媽原來在山東臨沂開燒臘店。醫生說孩子的腫瘤多發,幾乎把整個肺都佔滿了,還得做腫瘤切除手術。

那時候錢已經很緊了,車、首飾都賣了,燒臘店也轉手了,親戚朋友能借的都借過了,感覺一下子路就斷了。2024年7月1日,我們轉到山腫,聽說這邊治療母細胞瘤挺有經驗,生活費用也比上海低。

像我們這樣的家長,長期陪孩子看病,都會停掉原來的工作。孩子情況不穩定,隨時往醫院跑,在當地想找份正經工作很難,就算去飯店洗碗、端盤子,人家不可能讓你說走就走。

來山腫不久,我就買了輛二手電動車跑外賣。山腫周邊是城鄉結合部,消費力差,一天下來也就二三十單。孩子一有事,手機一關就得往醫院沖。沒單的時候,乾等一兩個小時。跑了一天,就明白了,我根本跑不出手術的錢。

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●爸爸們送完外賣,直接來跳舞。

後來看到有病友家長在發短視頻、直播賣貨。那些視頻都是固定套路,從兩口子認識、談戀愛、結婚,到孩子出生,再到突然查出疾病。我們也跟着學,把自己的經歷一段一段往上貼,我貼一段,豆丁媽貼一段。花了三天,才剪出第一個視頻。

視頻發出去,有一萬多播放量,還收到網友轉來的一百塊錢。接着,在一位家長的幫助下,我開始在直播間賣垃圾袋。

第一次直播是在去年7月中旬。我在手機前面干坐着,憋了半天,只擠出一句「謝謝大家」。第二天我提前準備好的話,照着念:「大家好,我是豆丁爸爸,感謝大家對豆丁的關愛。」手裏攥着垃圾袋,接着介紹:「這是我們的專屬助力垃圾袋,產品好、容量大、質量好,有需要的可以下單。」來來回回就這幾句話。有人問孩子的情況,我也不敢多說,怕說錯話被封號。

剛起步一兩個月,幾乎沒什麼收益,每天就坐着硬播。有一次連着播了9個小時,一直重複說話,嗓子啞到幾乎說不出聲。我開始琢磨別的出路,試過穿青蛙服在街邊賣玩具、直播唱歌,但效果一直不好。

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●舞團里一位媽媽帶孩子在醫院抽血。

去年夏天,山腫的「五個小超人」的爸爸已經直播跳舞了。他們是最早靠跳舞做起來的患兒家長,為這個群體闖出了一條生路。我們的孩子住在同一層病房,彼此認識。

開始就是模仿,誰(流量)跑得好我就跟誰學。人家已經跳出圈了,就去請教,學怎麼跳、選什麼舞。頭一天下午我們先熟悉動作,第二天傍晚才敢試着在直播間裏比劃。剛開始特別不好意思,腿都邁不開。跟我後來教新人一樣——只要第一隻手伸出去、第一隻腳邁出去,後面慢慢就順了。

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●在後排跳舞的豆丁爸爸

當時我和另外三個爸爸一起跳。先跳《抓錢舞》,不停地抓,從上抓到下。為了出效果,恨不得把頭拱到地上。後來跟着熱榜的歌學跳舞,哪首歌火我們就跳哪首,《龍舟搖》、《大展鴻圖》都跳過。四個月下來,每個人分了三萬塊(包括直播打賞、流量收益和定向捐贈)。

豆丁前前後後做了9次手術。那段時間我幾乎沒精力想別的,中午跳一場,晚上再一場,下播都是後半夜了。

第二次手術後,豆丁的情況好轉了,我常帶他去村子裏走走。那會兒我們住在回遷房,後面是一片別墅區,他跟我說,「爸爸,你想要這樣的房子嗎?等我長大了,給你買十套別墅,讓媽媽、姥姥姥爺、爺爺奶奶都來住。」

還是沒留住他。豆丁是今年5月器官衰竭走的。去世的十天前他第一次昏迷,我就簽過字,拒絕一切急救措施。我一直有個底線,只要豆丁還有思維,還能感知,我就想盡一切辦法把他留下來。可如果他什麼都感覺不到了,就沒有意義了,只希望他不是痛苦地走。

沒想到那次昏迷了兩三個小時後,豆丁醒了。醒來第一聲喊的是「爸爸」。我一下子從椅子上蹦起來,去醫生辦公室把之前放棄的決定全部撤回。只要還帶一點希望,就讓他再多留一會兒。最後十天,他昏睡的時間比清醒多,但他沒有那麼痛,還能喊幾聲爸媽,說說話。

後來已經腦部死亡。醫生說,如果硬留,只剩一個空殼。我抱着他,看着他的監護儀上的波動逐漸歸零。

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●豆丁爸爸在隊伍後排看大家跳舞。

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豆丁走了之後,我和他媽媽回老家處理後事。我們一次都沒夢見過他。老人說,夢不到可能是孩子在那頭過得挺好,不牽掛這邊。

很多網友也私信安慰我。一位幫過我們的大姐留言說,豆丁雖然走了,但其他孩子還在,你留下來幫幫他們。要不要回來?豆丁都不在了,我還回來,別人會不會覺得我是來圈錢的。這個圈子裏真的有人「吸孩子的血」,以孩子的名義圈完錢不給孩子治療,有的孩子已經走了大人還在繼續要錢。

決定回來繼續做直播,是想着我們兩口子能活下去,他們也能有條路。而且直播間都叫我「豆丁爸爸」,能一直聽見這個名字,好像豆丁還在一樣。當其他家長獲得收益、孩子們好轉了,大家能記得一個名字,豆丁——我想換個方式留下他。

今年6月,我們又回到和豆丁住的那個小院裏。最早來學直播的是瀚邦媽和夢澤媽。我和瀚邦媽在上海治療時就認識了。她挺憨厚的,胖胖的,話不多,家裏有三個孩子,生病的是最小的那個。

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●在隊伍里跳舞的瀚邦媽媽。

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●瀚邦媽媽(前排黑色衣服)做單腿支撐動作。

她們對直播一點概念都沒有,我就從最基礎的開始教。賬號怎麼搭,視頻怎麼發,屏蔽詞怎麼設,哪些話不能說。還要教跳舞,一點一點磨動作,還得保證不受傷,尤其是膝蓋、肩胛。比如抬胳膊,不能外撇,要用肩胛的力。再是克服恐播,先跳半小時,再到四十分鐘,一點點加強度。每天還得輪流站C位,適應鏡頭。

剛開始直播間的流量很差,個位數,好點也就十幾個人。打賞也少,多的時候一天也就幾十塊錢,分到每個人手裏就十來塊。

但瀚邦媽跟我說,她願意跟着跳。瀚邦爸打兩份工,白天跑外賣,晚上去燒烤店,一直干到凌晨一兩點。他在市區里,離山腫二十多公里,為了省錢,很少回來。瀚邦媽沒收入,她說跳舞至少能掙點買菜錢,不再動老本。

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●瀚邦媽媽在出租屋裏陪孩子玩。

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●豆丁爸爸幫大家挑選視頻掛連結的商品。

子棋媽媽是9月份來的。單親媽媽,一個人帶着孩子治病已經五年了。她以前在溫州鞋廠打工,為了給孩子看病,工作就斷了。她前夫在家跑快遞,幫襯不了太多。她有空就去附近的旅店做鐘點工,但活兒也不是天天有。

一開始,她站在隊伍中間。她個子不高,說自己站在那兒像個夾心漢堡,前面一個擋着,後面一個擋着,一跳起來都看不見人。但不管站哪兒,她從來沒松過勁。

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●站在隊伍C位的子棋媽媽。

剛來那陣,子棋也會跟着來,擔心媽媽突然不要她了。子棋十二歲,在這些孩子裏算大的,很懂事。化療之後她的頭髮全掉了,結療回去上學,同學笑她像男孩子。她學習跟不上,老師對她的態度也不好,認為她拖班級後腿。但子棋告訴我,很多事她都沒跟媽媽說,怕媽媽更難受。有一次天特別熱,她戴着假髮,穿着裙子,努力讓自己看起來像個普通的小女孩。

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●子棋媽媽幫子棋整理假髮。

平時在小院裏,子棋會帶着別的孩子一起玩。我們跳完舞,也會在院裏坐一會兒。大家能湊在一起,本身就是一种放松。

這裏的流動性很大。有的要帶孩子去北京、上海做手術,也有孩子結療回家的。我們最開心聽見誰家孩子結療了,意味着暫時不用天天跑醫院了。有時候豆丁媽會包點餃子,大家坐一塊兒吃頓飯,也算是道別。

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●瀚邦媽(右)和大寶媽整理孩子們的玩具。

跳舞的小圈子裏,已經走了五個孩子。最讓我忘不了的是紫璇一家。他們是陝西漢中的,帶着孩子在這邊住了四年。今年紫璇爸爸送外賣時把腿摔斷了,休養了幾個月。到9月底,他腿好點了,能繼續跑外賣,紫璇媽才抽出身學直播。

11月,她發消息說紫璇病情嚴重了,轉成白血病了。那天我們提前下播,一起去醫院。誰手裏都沒什麼錢,但大家還是在群里你100、我200地湊。

第二天凌晨兩點多,孩子走了。我和幾個爸爸去殯儀館幫着料理後事。紫璇爸媽回老家前,特意來小院跟大家告別。紫璇媽媽說了很多話。臨走前,子棋媽媽跟她說:「你別把我們刪了啊。」

有的孩子走了,家長會退掉病友群、互助群,不留一點痕跡,留着只會更疼。她說不刪,把這裏當成一種比病痛還重的情分。

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剛開始跳舞的時候,有個網友在直播間點名讓我跳,說跳滿幾個小時就刷一個「跑車」(打賞價格為120元,主播能分到60元)。我咬咬牙,真就一直跳,一點兒沒停。跳到後面,汗衫把胸口磨破了,汗一泡,像在傷口上撒鹽。那時候我就想明白了,每一個關注和禮物,從來都不是白給的。

有一次,一個爸爸跳着跳着打起瞌睡,我問他怎麼回事,他說喝了點酒。我當場就跟他說,下次喝了酒,就別來了。直播間從來不是只靠站在前面的幾個人,每個人都得出力。

在這裏,只看你是不是拼命跳。

從6月到現在,來學跳舞、學直播的家長已經有四十多人了。最早那一批媽媽已經能自己直播了。這一個月有很多博主來幫我們,歌手吳克群還專門來山腫,跟我們一起學跳舞,這些都是過去根本想不到的事。

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●豆丁爸爸教吳克群跳舞。

人一多,就不只是體力的考驗了。慢慢地,各種情況都會出來,有的家長開始打小算盤。比如愛心人士來幫忙,有的媽媽沒見過這場面,特別急地貼上去,想把人邀到自己家裏,因為一般不會空手去看孩子。心情能理解,但方式可能讓其他人不舒服。

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●慈善機構來探望,父母們排隊領物資。

人氣一上來,直播間也有很多評論,大多是支持我們、提醒注意身體的。也有人說奇怪的話:「又能鍛煉身體,又能賺錢,還能救孩子,挺好的。」還有更直接的:「你有時間直播,怎麼不去跑外賣?」有時候我會解釋,但不敢說錯話。

收益上,有人轉來愛心款,不能放在我這兒,都要分出去。我們也得過日子,會留少部分直播打賞的收入,剩餘的分給家長。每一筆錢怎麼來的、怎麼花出去的,都得記清楚,這樣心裏踏實。一有熱度,我就催他們趕緊自己開播,把流量接住。等哪天他們開播的收益超過這裏,就可以獨立了。

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●吳克群和大家聊天。

12月初,我去各家發錢,那天我拍了視頻。大寶媽媽拿到了6000塊錢,她轉頭就還給我了——她以為是假的,是為了拍視頻,反覆問:「這真是給我的嗎?不用還?」大寶今年三歲,在山腫治療兩年了。最近他的情況不太好,血小板很低,其他媽媽都打電話安慰大寶媽。

直播就像一根線,把大家拴在一起。以前聯繫沒那麼多,各自窩在出租屋裏,孤零零的,一天到晚盯着孩子的病情,無時無刻不想着孩子在遭什麼罪,根本沒法排解情緒。現在一起跳跳舞,聊聊直播收益怎麼樣,能轉移注意力。

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●豆丁爸爸來醫院看望大寶。

記得一開始在小屋裏跳舞,人還不多。瀚邦爸爸在市里打工,很長時間沒回來,我們想偷偷給瀚邦媽一個驚喜。那天跳完舞,我們說帶瀚邦出去玩,瀚邦姥姥也跟着一起。我拉着群里的一個大哥,開車開了四十多分鐘。到了瀚邦爸打工的燒烤店門口,瀚邦媽還一臉納悶,怎麼跑這兒來了?我說是驚喜,三口人團聚一下。就想在這麼難的日子裏,讓生活哪怕亮一下。

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●子棋媽媽開播做手工花,子棋給媽媽做了一棵聖誕樹。

12月20號是子棋的13歲生日,她一直惦記着,要給媽媽策劃一個驚喜。子棋媽平時是短頭髮,還陪子棋剃過光頭。有一次,子棋在媽媽的 QQ 空間裏看到她以前長頭髮的照片,說:「媽媽你長頭髮挺好看的。」

17號那天下午,子棋跟媽媽說有兩個姐姐帶她出去玩,其實她們偷偷去做裙子了。那條裙子是綠色的,紗料的。子棋把媽媽做的一個向日葵貼了上去,又留下自己的手掌印。子棋跟我說,她想把自己的印記留在媽媽身上。傍晚,我們瞞着子棋媽佈置了小廣場。我通知她過來開會,她一到現場,愣住了。子棋穿着另一條綠裙子,捧着禮盒,出現在她面前。

那晚直播,子棋媽穿着女兒送的禮物在前面跳,後面的氣球在風裏飄。旁邊的經十西路國道是濟南最長的一條國道,每天到下播還車來車往,從不停息。我也希望這些孩子能像車流一樣,一直走下去,去更遠的地方,別停。

責任編輯: zhongkang  來源:極晝story 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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