從新聞中看到羅點點去世。我在央視採訪她的視頻被抹去,筆記還在,她創建的"選擇與尊嚴"網站也在https://www.lwpa.org.cn一個人的存在就在其中閃爍。
1創建"選擇與尊嚴"網站的是羅瑞卿之女羅點點,陳小魯和陶斯亮參與其中。
在"選擇與尊嚴"的網站上,人們簽署自己的"生前預囑",決定自己是否要"尊嚴死"。"尊嚴死"不是"安樂死",它只是在臨終放棄心肺復甦、氣管插管等搶救措施的做法,有嚴格的醫學審核要求。我問她,為什麼是你們這些可以得到足夠醫療資源的高幹子女在做這些事?會有人說----我們現在爭取的是活的尊嚴,何談'死'的尊嚴?"
羅點點說"對一個還沒有吃飽飯,還沒有進入城市生活,還沒有完全醫療保障的人,來談論這個問題是非常可笑的,而且是冒犯別人的。"
"那您為什麼要公開提出來呢?"
"我們的社會都是由一個一個的人組成的,每個人的要求和願望都應該受到同等的尊重,同時並不排斥反對另外一部分人的願望和要求,第二,我認為,中國社會在發展富裕,大家越來越多要面臨這個問題。"
現有的醫療體制中,對於很多公費醫療患者來說,並不存在太多費用負擔問題,這就造成了醫療資源在臨終人工支持系統上消耗的比例過大。
根據羅點點的統計,我國每年有百分之八十以上的醫療支出放在臨終的人工支持系統的消耗上,越發達的地區,醫療環境越周全的人群中這個數字越高。
她問我"高科技的東西都非常昂貴。在ICU裏面住一天,沒有特殊的治療,只就是維持他的人工血壓,心率、維持呼吸、很多人,很多機器,為了一個沒有質量的生命,你能猜一猜嗎?每一天的最基本的花費是五六千,一個月就是十幾萬。"現在這個數字到了每天一萬元。
羅點點說:"如果我們能把這一部分醫療資源,放到對疾病的防治、放到對於那些可治癒疾病的、那些充分的治療上,那豈不是社會的福音?"
2陳小魯,陳毅元帥的兒子。他加入羅點點團隊很大的一個原因,是因為自己當年沒有能替父親做出一個解脫痛苦的選擇。我問"可能有一些家庭,願意讓自己的親人在ICU維持着,是因為他的待遇工資都能保持,讓子女沾澤。"
他想了一下,說:"我承認什麼樣的人都有,我也不會去評判別人,我只能強調我的選擇,放棄是我的權利和自由。那時我父親基本上沒有知覺了。喉嚨里是氣管切開,他已經不能講話了,身上都是管子,那我看得非常難受。就是這個人躺在這個地方,人已經不成形了,經過這個疾病的消耗。就是靠這個呼吸機、靠這個輸液、靠打強心針在維持。"
"這些管子和心肺復甦,是為了讓他延續他的生命?"
陳小魯說:"對,但是延續生命的結果是什麼呢?一個是他本人很痛苦,一個是大家都很痛苦,另外就是這個國家資源的浪費。"
"您當時問沒問過醫生……?"
"我就問了一個,能不能不搶救?當時醫生就跟我講了兩句話,我當時記深刻。第一個說,你說了算嗎?你雖然是他的家屬,搶救不搶救是你說了算嗎?第二個就是我們敢嗎?"
他無言可對。
陳小魯的母親,好友也都是,在同一家醫院以同樣方式去世,羅點點說巴金先生最後的六年時光都在醫院度過,有嚴重的抑鬱症和帕金森症,後來只能夠靠餵食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說,每一個愛他的人都希望他活。
巴金先生多次提出想要安樂死,不只一次地說過:我是為你們而活。
羅點點說,"中國人往往附屬於一個家族,單位,傳統,政治,文化,集體意志高於個人意志,以致於對一個人表達尊重的方式,往往是剝奪了這個人選擇死亡的權利。而真正的尊嚴是一個人的自我意志優先,管他是什麼樣的一個社會身份,不管他是否是德高望重,對嗎?他自己只要有了選擇,我覺得我們大家都應該尊重他。"
世界衛生組織倡導安寧緩和醫療,有三點定義,1認識到死亡是生命的必然過程。2既不推遲也不延後自然來臨的死亡。3解決所有臨終者的不適和痛苦。
2005年10月17日,巴金先生心跳變慢醫生判定他已經進入彌留,這次巴老的家屬堅決要求放棄搶救,最終得到了同意。
3羅點點的團隊裏,有一位著名的醫生,一直是尊嚴死的倡導者,但到了晚年,丈夫突然昏迷之後,她改變了主意。
羅點點說:"第一,她覺得她特別對不起他,你知道嗎?第二,她就覺得每天她到那個ICU病房裏面去,看着她愛人那樣,拉拉他的手,摸摸他的臉,她就覺得她今天能過下去。要不這樣,她就不行。我們說我們太能理解了,對不對?"
所以"選擇與尊嚴"網站每年都會給所有註冊"生前預囑"的人發一封信,叮囑他們溫習一下當年簽署的文件,可以隨時調整自己的願望:"我們所有的人都不知道事到臨頭的時候,我們真的是要的是什麼。"
因為死亡和愛是太私人的事情。對羅點點的採訪中有一段對答,它沒有剪進片子,事後我卻常常想起。
我問她:"那如果您最親近的人跟你說,不,我不希望像你生前遺囑那樣,我就希望能夠延長你的生命,我希望能摸着你的手,看着你的臉,那一天我就能過下去,那你會不會尊重他的意願?"
「那不行。那堅決不行,那堅決不行,我不會因為他而改變我自己的意願,我不會,到時候你自己去糾結吧。"
"你這麼堅決嗎?"
「他糾結,那是他的問題了,我已經到另外一個世界去了,這個世界不屬於我了。"
我問:"你剛才難過的時候,我感覺您也是一個深情的人?"
"我自己認為,人只能夠是在敘述已經發生過的事情的時候,才會有把握,對沒有發生的事情,我覺得千萬不要做任何的這種情感上的允諾,每一個人要替自己負責,每一個人都是一個自由的個體,一定要為自己負責。不能夠因為一句話來改變自己的初衷,不可以,完全不可以。"
人有自己的生活經驗和信條,她的信條是個體按照自身意願獨立做出的選擇不能被挾持-----哪怕是被愛挾持。而在忠於自己的前提下,人可以改變選擇,任何改變都應該尊重。
我問她這些年動搖過嗎?她說到目前為止我還沒有,"但是我不知道我會不會動搖,我真的不知道。"
"那麼如果到那一天,您會怎麼辦呢?"
她哈哈大笑:"我去改我的生前預囑,我會跟我的孫子說,你們只要有一分錢,你們就得留着,那邊人我都不認識,你們這邊人我認識,你們留着我。那很可能。"
"如果有那樣一個變化的話,會怎麼看待您自己呢?"
她答完這一句,嘴邊笑意久久不去:"那我覺得我很自然,我很真實。"
(2013年3月25日)
















