38歲抗癌網紅停掉天價藥撕碎遺願清單為自己活＊阿波羅新聞網

「我可能要放棄打藥了」

5月6日，又到該化療的時間了，鄧靜沒有出現在醫院裏。

第二天，她在自己幾十萬粉絲的社交媒體賬號上發了一條視頻，說自己心裏悄悄做了個「不容易，但或許能帶來改變」的決定：「我可能要放棄打藥了。」

賽博世界裏的鄧靜，以「鄧靜媽媽（長命百歲版）」的名號出沒，帶着這樣幾個關鍵詞：乳腺癌晚期，超強生命力，時時在放聲大笑，永遠樂觀。現實中的鄧靜是一個38歲的普通「貴州嬢嬢」，十幾歲職高畢業就出來打工，做過加油員，賣過化妝品、炒飯、爆米花，還兼職做過房產中介，朋友圈裏裝滿房源信息，微信名後面跟着手機號。

患癌以後，她開始拍短視頻，在視頻里她「挑戰完成100個人生遺願」：跟母親和解，和老公重新約會，「爆改」自己，嘗試新中式、亞文化，跳女團舞，玩滑翔傘……

她的文件傳輸助手裏還存着很多願望：「認真地和（兒子）何子申呆一天，陪他做他想和我做的事，沒有煩躁，沒有批評，沒有拒絕（我覺得我對兒子有很多要求，我希望能沒有要求的和他在一起）。」

「我想洗澡自由（生病後洗澡要看天氣，關鍵連搓澡都會累，這是現在想做的）」

「我想和媽媽好好呆一天（我和媽媽沒有親密接觸，在她面前我都很勇敢，都能獨擋一面，我想和她去只有我們兩個人的旅行，放下家裏的所有，走走看看，玩玩）」

「我想給我妹夫講，我很不喜歡他，但是我希望他和妹妹能幸福」

「我想哭（我覺得這輩子太苦了，小時候苦，長大苦，現在更苦，很多時候都無能為力）」

一開始，她拍視頻的初衷很簡單。只是為了「給孩子留下一些念想」，沒想到踩中巨大的流量。一個「普普通通的貴州嬢嬢」，莫名其妙擁有了幾十萬粉絲，有商務找來，她賺到一點治病的錢。

後來的事情像個奇蹟一樣，一種對她的病最有用、但她負擔不起的藥在今年1月被納入醫保。靶向藥DS-8201，在此之前這種藥打一次要三萬，她在視頻里說，即使賣掉房子也打不起幾次。那天從醫院回來的路上，她仰天大笑，笑出了眼淚和大牙：「這一次，是我贏了。」

幾年來，她面對絕症展現出的明亮和勇氣鼓勵了很多人，不斷有人發來長長的私信，講自己人生中的至暗時刻，以及從她這裏獲得的力量。甚至有一個人在私信里告訴她，自己在想要跳樓前一秒刷到她的視頻，決定活下去。

或許因為這樣，當鄧靜在視頻里宣佈「我可能要放棄打藥了」的時候，一切變得如此令人難以接受。人們七嘴八舌地湧入評論區，多數是勸她堅持。有人說自己的親戚得了癌症，吃癩蛤蟆吃好了，讓她去某個地方看「神醫」。有人勸她不要放棄，「現在有藥可打，是幸運的」「熬過這5年，醫療一定會進步」。還有人讓她想想家人，「不要停。娃兒怎麼辦？」翻着那些評論，鄧靜想起和丈夫何哲爭吵的時刻，她問他：「我能不能為我自己？」丈夫說：「不行。」

她在視頻里說：「從今年開始，每次打了那個維持了特別久的藥，身體的反應就特別特別的大。以前也是21天打一次藥，難受個幾天，但是總有十多天是可以恢復的。去做我想做的事，去擁抱生活，去完成我一個個的願望。但是現在情況變了，同樣是21天為一個周期，打完藥之後，身體要十多天甚至更久才緩得過來。」

「每次在副作用裏面苦苦掙扎的時候，我都在思考，生命的意義到底是啷個？這個藥是為了讓我活下去，可如果代價是大部分時間都在痛苦和虛弱中度過，那我活起的質量到底在哪裏嘛？」

悲傷也是一天，快樂也是一天，為什麼不快樂呢？

現實中的鄧靜如同她自己所說，是一個「普普通通的貴州嬢嬢」。她長着一張圓圓的臉，皮膚很白皙。頭髮烏黑濃密，非常光亮。這讓我常常感到恍惚，忘記她是個病人。但有時說着話，我聽見句子中間會飛快地掠過一口嘆息，那表明她又沒有力氣了，隨時可能睡過去。

她怕冷，空調要全天開着，保持在25度。腫瘤切除手術後，她的右側乳房和腋窩的淋巴組織被掏空，肋骨泛起，一條長長的傷疤像藤蔓一樣擁住她的身體。在手術很長時間以後，她才能直視鏡子裏的自己。

我們在遵義見面，鄧靜和何哲帶我去吃毛肚。「我已經好久沒有吃好吃的了。」鄧靜很期待，一定要吃比較辣的那家。打完藥以後，總有十天吃不下東西。剩下的十天，又是這不能吃，那不能吃。她連中藥都喝出了甜味。「哪一天吃飽飯，我就覺得我好開心。」

從任何意義上來說，這都是兩個嘴巴閒不住的人。兩口子沿路點評着街邊的店鋪，為此還難免一頓嘴鬥：「你看他們家好寬的……但是說實話我覺得他們家不太好吃。」鄧靜說。「好吃。」何哲不同意。「我說好吃就好吃。」「我說不好吃就不好吃。」說着說着，兩個人又達成共識：「那家的牛肉可以。」「牛肉可以，粉要吃老陳家的。」

他倆的相處方式一貫如此。即使是在面對鄧靜確診的消息時，他們仍然把一切處理得像情景喜劇一樣輕快。2023年的情人節，他們在凌晨四點收到了檢查結果。鄧靜說：「給你講個好消息，還有個壞消息，你要聽哪個？」何哲說：「好消息噻。」「好消息安逸了噻，這次沒人管你了喲。」何哲嘿嘿嘿地笑了起來，問，「壞消息呢？」「壞消息啊？我得癌症了。」

詼諧的鏡頭剪輯外，何哲沉默半天，什麼話也沒說，站起身來抹一把臉，去了衛生間。鄧靜知道他在哭，她坐在床上也哭。她的腦子裏迴蕩着一些問號：怎麼辦？孩子怎麼辦？父母怎麼辦？

2023年6月，鄧靜被推進手術室。從早上十點開始，手術持續了8個多小時。在那之前，鄧靜已經做了6次化療。到了第4次的時候，身體產生了劇烈的反應。全身像被打了「軟骨散」，連撐着坐起來都很難，躺着也是「昏天黑地的難受」。上吐下拉，一盆一盆拉血。但好在終於能做手術了。他們想，把腫瘤切掉，人就好了。結果，手術後兩個月，鄧靜複查時發現癌細胞已經肺轉移，她又哭了兩個小時。

「遭那麼多罪，以為自己會好，結果也並沒有好。」她悄悄在網上搜，看自己還能活多久？結果顯示：3-6個月。面對何哲，她扮演着一種樂觀的角色：「你看我能吃能睡的，根本死不了。」何哲笑笑不說話，他心裏很清楚，「肺沒辦法治，它是多發性的。（癌細胞）不是一點，滿肺都是，很多。」

手術後，鄧靜又經歷了25次放療，每天1次，每周5天。她的皮膚出現了嚴重潰爛，醫生判定達到了三級燒傷的程度，整個傷口被「烤脆了」，輕輕一摸就破皮，連帶着周圍的皮膚一同脫落。她在一次採訪里形容過那時的感受：「這一年下來，沒有一天是好的。我躺在床上，每天這樣躺着，就覺得人活着沒意思，活着幹嘛？」

那種狀態持續了一年，直到現在都難以回想。他們的鄰床祁姐是個豁達的北京大姐，抗癌12年了，乳腺癌四期，有6處轉移。但總勸慰他們：「即便你明天真的沒了，在那之前，悲傷也是一天，快樂也是一天，為什麼不快樂呢？」

鄧靜想想覺得有道理。如果死亡是必然的，在它到來之前，人到底應該怎麼活？一定不是像現在這樣。「不曉得哪天都不在了，你要在乎有沒有錢，關係好不好？誰喜不喜歡我，有關係嗎？我再去糾結這個病對我傷害有多大，有用嗎？」

她強行把自己從病痛里打撈出來，努力給自己找點事做。一個職高畢業就外出打工的人，決定在直播間讀書。打開心靈雞湯，一行一行往下讀，鄧靜覺得自己的心靜了一些。賺到錢就更好了，能治病，給家裏減輕負擔。一個月後，她果然有了兩個固定的鐵粉，一個是老公，一個是兒子。有一天，兒子實在忍不下去，說：「媽，別播了，瞌睡都聽來了，還播啷個？」

鄧靜堅持每天出去走一走，到河邊散步，吃好一餐飯，讓自己的精神變得茁壯起來。何哲盡力陪她做每一件事。直到有一天，鄧靜宣佈，她要拍短視頻，記錄自己的生活，給孩子留下點東西——「小兒子太小了，我怕他記不得媽媽的樣子。大兒子呢，我又怕他太記得我，會想念我。」

我是一個從來不哭的人

鄧靜的「團隊」陣妊剔疑是個「草台班子」：作為鄧靜閨蜜的兒子，小朱過去唯一和短視頻有關的經歷是宣傳自己家的麻將室——那個麻將室最初是在鄧靜的建議下開起來的，裝修的時候，何哲還出了不少苦工，不小心把手弄傷了。另一名成員小龍是小朱拉來的好朋友。他們在川美學遊戲相關的專業，快畢業了，沒什麼課。他們周六周日跑到遵義來拍視頻，周一又坐高鐵回學校上課，把這個賬號當畢設來做。小朱告訴我，當時鄧靜找他，僅僅是因為「我是她唯一認識的年輕人」。

在小朱的成長經歷里，鄧靜一直扮演着一個「保護神」的角色。他幼年時父譴磨世，有親戚想分走家裏的房產，還霸佔了他們家的車。鄧靜帶着丈夫何哲跑到他們家，死死堵在門口。後來好幾年的時間裏他們住在一起，鄧靜照顧他，接他放學。小朱問鄧靜，到這個份上了，你還有什麼願望？就這樣，「遺願清單」，成為了鄧靜的視頻主題。

沒有技巧，沒有角度，最初拍攝的設備就是一台舊手機。按照小朱的指導，「有什麼好玩的事，你們就拿着手機拍自己。」於是，鄧靜的視頻里常常是一張大臉懟上鏡頭。他們發過去的視頻素材里，有時候能「一鏡到底」半個小時。

無論如何，第一期視頻總算發出去了。她平靜地講自己確診的經過。問大兒子：「有一天媽媽不在了，你啷個辦呢？」大兒子說：「我也不活了噻。」下一秒，鄧靜的手揪上了兒子的耳朵：「耶？以後不准像這種講，聽到沒得！」又問小兒子：「么兒，萬一媽媽有一天不在了，你會啷個辦？」小兒子那時不滿三歲，口水還滴溜在嘴邊，看着媽媽笑：「媽媽，媽媽。」鄧靜嘆口氣：「你不懂。」

她的每個視頻開頭都會喊一句話：「有限的生命，無限的可能。」就是這樣幾個無比家常的粗糙鏡頭，突然在網絡上「爆了」。一個社交平台上一晚上蹭蹭蹭漲了10萬粉，另一個也是一天五六萬，普普通通的貴州嬢嬢鄧靜，成為了那個感動無數人的「鄧靜媽媽」。

他們總是把視頻處理得無比歡樂，但傷痛的底色一直都在。小朱聽媽媽形容過，從前的鄧靜，不哭，也不笑，總是撇着嘴面無表情。拍視頻以後，她嘗試去做很多事，也釋放了從前緊繃繃的自己。「做了這些事情之後，她才會去想、去感受。」小龍說，「我就天天看她哭，我喊她去寫個感想，邊寫邊哭。喊她去念一下自己的遺願清單，邊念邊哭，或者跟大家談心，邊談邊哭。最後採訪的時候說，我是一個從來不哭的人。我每次都要翻白眼。」

母女關係是鄧靜視頻里反覆出現的主題。小朱說，有幾次，他們放下視頻不拍，讓兩個人開誠佈公地聊從小到大所有的事情。鄧靜的母親是個老實本分、大字不識幾個的農村婦女，嘴硬，說話也不好聽。經歷過兩次婚姻，嫁給了兩個會打她的男人。鄧靜生孩子的時候，她打來電話，問：「我要來看你嗎？」

鄧靜的生父在她8歲那年早早去世，繼父在菜市場裏擺攤補皮鞋，母親是環衛工人。作為長女，母親沒把她當成孩子，她要洗衣服煮飯、收拾家務、照顧妹妹。那時候她最討厭周末，要從早上七八點鐘就起床洗全家人的衣服，一直洗到下午四五點。母親和繼父常因為錢大打出手。她不得不讓自己「凶點」，才能幫着母親干架。

有一年，鄧靜跟繼父不記得是因為學費還是生活費的事情打架，母親叫她滾。鄧靜離家出走，跑到了同學家，跟着同學的姐姐到酒吧當服務員。洗盤子、擦桌子，幫別人買酒，從下午六七點上到凌晨一兩點。一個月沒回家，母親也沒有找她。這件事到現在仍是一個結。有一期視頻里，鄧靜故作輕鬆地提起這件事，她試探地問母親：「你搞忘了，找都沒找我。找我沒得？」母親沉默，看向了別處。

「後面都已經覺得和解了，其實是我自己跟自己和解了。」另一期視頻里，她錄了一卷錄音帶給母親，講那些說不出口的話，母親哭了。她想起坐月子的時候回到娘家，母親每天給她煮6個荷包蛋放在面前：「起來吃了，冷了。」去北京看病的時候，母親也曾悄悄塞給她一些錢，學會打視頻和她聊天。後來，鄧靜給母親介紹了一種叫做短劇的東西，於是整個下午，他們家的小超市裏都迴蕩着扇耳光的聲音：「敢打我？」「你是我養大的，我打你怎麼了？」

鄧靜和母親

對於媽媽拍視頻這件事情，大兒子何子申起初不太理解。對於一個10歲的小男孩來說，「癌症」這個概念是如此遙遠，但媽媽生病這件事的影響又如此具體。上完課，老師特地把他留下來，對他說：「你媽媽生病了，不要惹媽媽生氣」，喊他好好學習。他很煩那種感覺，也害怕同學們也知道了，會看不起他。所以當媽媽在家裏宣佈要拍短視頻的時候，他很反對：「不要拍。」

「他們怎麼看你，有什麼關係嗎？」鄧靜說，「你看我那麼痛苦都還想做事情，你沒有覺得這是一種精神嗎？」正好那時候，一個女孩給鄧靜發了一條長長的私信。她在信里說，自己有雙向情感障礙，但是被鄧靜的精神感染，會好好活下去。鄧靜把這條私信念給何子申聽，「未來我不在了，除了可以給你們留下念想，我還去鼓勵了很多人。」

讓何子申沒想到的是，他的很多同學都成為了鄧靜的粉絲。他們打電話來告訴他，你媽媽好棒。「還有兩個人跟我成了很好的朋友。」

人到底要怎麼活？

那條決定放棄打藥的視頻發出後，我問小龍，鄧靜現在是不是查不到癌細胞了？「查得到啊，只是她不想化療了。她覺得這樣子沒意思。」小龍說，「這是她的人生。我們做弟弟的只能支持她。」

幾天後，鄧靜一個人來北京複查，我去醫院看望她。午飯時間，她穿着寬寬大大的病號服，在病房門口買了一個菜糰子、一盒米飯。「他們不讓出去。所以辦好住院，我就去買了一些翅尖、豆腐皮。」她壓低聲音，偷偷向我傳達一些經驗：「他們的菜確實很難吃。」

即使在這樣的時刻，她也相當敬業，時刻保持着一個自媒體人的職業素養，「他們都習慣了我舉着手拍視頻。」我來了以後，她終於不用再到哪兒都像打卡一樣自拍了。在進入CT室之前，她把手機遞給我：「待會我進去的時候你幫我拍一下，我出來的時候也可以拍一下。」面對如此重大的責任，我有些謹慎，問她，應該怎麼拍？用前景、中景還是遠景？她頭也不回：「隨便拍，我們都是隨便拍。」

鄧靜在拍CT

三年前，鄧靜就是在這家醫院確診了乳腺癌。這是她第一次一個人來複查，以前這些瑣碎的事，都是何哲來操持。有時她覺得他過分焦慮。她去玩滑翔傘，何哲覺得不行，「這是適得其反。一定不能劇烈運動，不能累，會加速它（癌症）的進程。」鄧靜對此很不屑，「我做的好多事情，他都不敢。」

出發前，何哲不放心：「你搞得清楚不？」鄧靜嗆他：「我長了嘴，我可以問啊！」她想着，醫院不讓陪護，家屬來了也得住賓館。這兩個月沒有接到廣告，能省點是點。結果搞出好多烏龍。坐飛機忘了取票，被安檢攔了下來。嘴裏唱着「我是鄧靜，我是鄧靜，強強的鄧靜」，結果一進醫院又懵圈了。付完錢站在窗口，心裏想：「怎麼還不讓我走呢？」原來是忘了輸密碼。往那一坐，排號的紙就不見了，只好挨個求人家站起來，「讓我找一找我的號。」

打藥之後，她的身體發生了很多變化。眼睛裏像是蒙着薄薄的霧，看東西全是花的。記憶力也變得很差，一句商務廣告詞要拍二十遍，轉頭就忘得一乾二淨。「10天15天都躺在床上，我能陪孩子什麼？他來叫一聲媽我都冒火。」

鄧靜感覺這一切沒意思。為着打藥的事情，她不止一次和何哲生氣。這樣的對話反覆出現：鄧靜問：「能不能不打了？」何哲答：「不行。」勸她為孩子想想。起初，鄧靜只是答應「好」。後來，她忍不住了，問：「我能不能為我自己？」何哲說：「不行。」靶向藥進了醫保後，何哲說：「那麼貴的時候我們都打，現在進醫保你不打了，你不覺得虧嗎？」鄧靜想想是虧，那就打，至少每個月還有11天是好的。

起初，打一次藥，大概要恢復10天。剩下的11天，雖然身體還是發軟，但算是可以正常生活。後來，痛苦的時間被不斷拉長，她每天數着數過日子，3月份，大概有15天左右，還有「那種感覺」，嘴巴沒味道，想吐。4月，時間又變成了十七八天。沒好好過兩天日子，下一次打藥又來了。

「打完藥以後特別難受，我常常都跟他講，可不可以不打了嘛？」何哲不說話，「他沒有辦法答應我，但他深知我是多麼想不打藥。」在放棄打藥這個問題上，何哲一向態度強硬。為此，他們有過很多次爭吵。她有點生氣，「痛又不是你痛。」那幾天，何哲有點感冒，吞口水都吞不下去，鄧靜嗆他：「僅僅一天你就受不了了，我每個月、每天都這樣，你要我怎麼辦？」

但這次，何哲沒有反駁，他只是看着她：「你想好了？你都發視頻了，你就肯定是要這樣幹了，是不是？」鄧靜說，是。「你不怕轉移很快嗎？」「你在想啥？」鄧靜打斷他，「不打藥了，我能吃能喝能睡，萬一出去游一圈回來，我病就好了呢？你為什麼不想我好了呢？」丈夫嘆一口氣，好嘛，聽你的嘛。

這件事對何哲來說很難。談戀愛那年，鄧靜19歲，何哲20歲。像小孩一樣吵吵鬧鬧地，十幾年就過去了。他們都年幼喪父，用渾身的刺把自己包裹起來，直到對彼此袒露出柔軟的肚皮。有時，他寧願病的是自己。在鄧靜生病前，何哲本打算和別人合夥做高速公路養護維修，結果變故突如其來，他把自己撤了出來，「沒辦法，我要照顧她。」他沒想過失去了經濟來源該怎麼辦，「當時的想法是陪她走過最後的時光。」

鄧靜和何哲

在CT室門口等待檢查的空隙，鄧靜拿出手機，開始翻那條「放棄打藥」視頻下的網友評論。有人祝福，有人共情，有人勸她堅持，她刷刷地略過那些，指着一條評論對我說：「你看，也有正常的。」那條評論寫道：我媽媽淋巴癌化療6次，最後一次結束之後我媽說我再讓化療她就死給我看，現在停了兩年了，她一切正常。

她一連說出很多理由：繼續打藥，可能真有治癒那一天，也可能在那天之前，就會把自己的五臟六腑打廢。不打藥，起碼還能吃得進去飯。萬一真的不再打藥，癌細胞瘋長怎麼辦？「我問過我自己，就算這個結果，你能不能接受？我覺得我可以的。」

她興奮地向我描述接下來的宏偉人生藍圖，她想去一直以來嚮往的床車旅行，從219國道、331國道、228國道三條線環遊中國。她設想得很好，「只要我不打藥，我至少可以吃得進去。吃得進去，每天開開心心的，我的身體是不是變好了？我覺得有種深刻的聲音告訴我，繼續打下去，你不是因為癌死的，是因為這些器官衰竭而死的。」她說，「萬一我真的好了呢？不是也有很多奇蹟嗎？」

「概率太低了。」我說。她看我一眼：「我就是那概率！」

「我問了我自己的內心，反正人都要死，最終都走了，我什麼時候死，那不是我能決定的，對不對？我能決定的是我怎麼活。」鄧靜說，「與其像這樣，還不如活得鮮活一點。這輩子我活到80歲，也才3萬多天，我每天都在這上面耽誤，每天病怏怏的，我覺得不值得。」

火焰一直在升騰，灰燼也是

很遺憾，鄧靜日思夜想的床車旅行計劃再次流產了。和我分別第二天，她的老病友祁姐看見那條放棄打藥的視頻，專門找到了她。「她現在的狀態非常不好，已經沒有任何藥物可以治療她的身體。她說，你現在至少還有藥可以打，還有希望。」

鄧靜哭了，「看到她癌後期發展很快，我就害怕了。」「我現在的課題就是打藥，怎麼打藥，能不能承受？其實也都是做自己，我也怕癌痛，我也怕很快（復發）。」現在，她的身體裏四處埋雷：肩膀上靠近甲狀腺的位置，有一個不明物體，查出了一點點血流信號。子宮裏還有一個不知道是囊腫還是肌瘤的東西。它們會不會在停藥以後瘋長起來？一切都是未知數。

小朱告訴我，其實在最初，他問鄧靜有什麼願望的時候，她想了很久說，她想去西藏，想開車去自駕游。「我覺得是離天最近的地方。」鄧靜說。離天最近幹嘛呢？「不知道幹嘛，我就想去。」然而，小朱說，「她的肺根本就不允許她上高原。」

見完祁姐，鄧靜哭得很兇。「不能完全做自己，也是好矛盾。」她後來告訴我，她的身體和精神在強烈地對撞。21天一次的治療，疲憊得隨時可能睡過去的身體，還有哇哇大哭的孩子，有父母、丈夫、姐妹，他們離不開她。「如果出去了，我肯定想毛豆（小兒子）的。如果孩子遇到了什麼事情，父母遇到了什麼事情，我肯定要回來。」

「所以本來我想好了，最後沒有走，我覺得我要去面對我的生活。」

從北京複查完回到遵義，幾天後，她走進醫院，第22次打DS-8201。長長的注射器刺破皮膚，身體的痛苦，精神的不自由，「習慣了也就沒那麼聲嘶力竭了。」她在視頻里寫，「只是偶爾看着窗外自由飛翔的鳥兒，心裏還是會泛起一絲漣漪。」