美國人希望在自己家中安享晚年。但追求這一夢想變得越來越難，而且給家人帶來巨大的經濟壓力和精神壓力。
內布拉斯加州的克里斯蒂娜·薩爾哈尼（Christine Salhany）每年要花費約24萬美元，為患有阿茲海默症的丈夫提供24小時居家照護。在伊利諾伊州，卡羅琳·布魯吉奧尼（Carolyn Brugioni）的父親為支付居家醫療費用耗盡了積蓄，還申請了房屋淨值信貸額度。
特拉奇·蘭姆（Traci Lamb）為照料佛羅里達州的母親關停了自己的生意。加利福尼亞州的謝里爾·奧爾（Cheryl Orr）延遲了退休，好為患有痴呆症的妻子支付照護和住房改造費用。
居家照護費用不斷飆升，醫療手段的進步能夠延長生命，卻要求有人持續提供幫助，高齡嬰兒潮一代的隊伍不斷壯大，這種種因素正帶來新的壓力。為了照料親人，配偶、成年子女和兄弟姐妹為自己的生活按下暫停鍵，忍受着睡眠不足和終日憂心之苦。許多家庭耗盡積蓄來僱用幫手、支付醫療費用和改造房屋。
在美國，每天有逾1.1萬人跨入65歲的門檻，其中絕大多數人（非營利組織AARP的調查顯示，50歲及以上的美國人中有77%）希望儘可能長久地生活在現在居住的家中。在生命的某個階段，許多人都需要獲得支持和幫助。根據波士頓學院退休問題研究中心（Center for Retirement Research at Boston College）的數據，在65歲及以上的人當中，約有四分之一的人最終需要持續三年以上接受大量支持和服務。
該中心的高級經濟學研究員陳安琪（Anqi Chen，音譯）說，即使在親人需要接受多年全天候照護的情況下，家人付出的照護時間也佔到其中的一半左右。「這對家人來說是很大的負擔，」她說。
近年來，有償居家照護費用大幅上漲。根據長期照護保險公司Genworth的數據，從美國全國的情況來看，2023年通過中介機構聘請家庭健康助手的費用中值為每小時33美元，高於2015年的每小時20美元。 Genworth的數據顯示，如果需要全天候居家照護，每年的費用中值在29萬美元左右，相當於養老院單人房年費用中值的兩倍以上，相當於輔助生活設施單人間年費用中值的四倍。
許多人負擔不起如此高昂的費用。波士頓學院退休問題研究中心的數據顯示，約三分之一的退休族就連持續一年的最低照護費用都無力負擔。在65歲及以上的成年人中，約10%的人擁有長期照護保險，保險可以支付一部分居家照護費用，具體取決於保單條款。
「遺產現在不是說有足夠的錢留給孩子，而是有足夠的錢承擔長期照護費用，」波士頓一家照護者線上社群Working Daughter的創始人利茲·奧唐納（Liz O'Donnell）說。
尋找和留住照護工作者是一項挑戰。由於照護工作的體力和精神負擔重，加上報酬偏低，許多人離開了這些崗位。根據美國勞工統計局（Bureau of Labor Statistics）的數據，居家健康和個人照護助手的時薪中值為16.12美元。
不過，對居家照護的需求很高。疫情期間，許多家庭都有過不愉快的經歷，他們無法探望住在長期照護設施內的親人。一些人把親人接回了家，或者決心永遠不再把親人送進照護設施。
「疫情之後，人們比以往任何時候都更想避免住進機構，」麻省理工學院（MIT）的經濟學家喬納森·格魯伯（Jonathan Gruber）說。
「沒有一時一刻真正放鬆下來」
77歲的吉米·薩爾哈尼（Jimmy Salhany）是一位生物物理學家和音樂家，2017年被診斷患有阿茲海默症。他的妻子、66歲的音樂家克里斯蒂娜（Christine）起初在奧馬哈的家中獨自照顧他。但隨着病情的進展，他漸漸失去了洗澡和穿衣的能力，克里斯蒂娜一個人變得難以招架。她前前後後用過許多居家照護員，自2019年以來總共僱用和解僱過27個人，她說，其中一位因為在工作時打瞌睡而被她解僱。
在疫情期間，她遇到了很大的困難，當時她擔心感染新冠病毒，沒有讓居家照護員上門，也就沒有任何幫手。「我沒法睡覺。我沒法離開他，「克里斯蒂娜說。
克里斯蒂娜·薩爾哈尼每年要花費約24萬美元，為患有阿茲海默症的丈夫吉米提供24小時居家照護。（CHRISTINE SALHANY）
她參觀了一家口碑不錯的阿茲海默症照護設施，那兒有一間看得到花園的空房。但在吉米預定搬進去之前的一次參觀中，她又改變了主意，當時她穿過一片公共區域，看到那兒有許多人坐在桌子旁邊低頭打盹，或是望着前方發呆。她腦海中浮現出吉米半夜裏獨自醒來後茫然無助的情景。
「我不能這樣做，」她說。「我還沒準備放棄對吉米的照料，沒準備降低我的標準。」
克里斯蒂娜現在有一支由五人組成的照護隊伍，每天24小時在家中提供服務。她依靠朋友和其他照護員的推薦，親自選聘每一名照護員，她監督丈夫的照護員，處理工資、稅務和排班表，還有他的醫療需求。如果有照護員離開，她會替補空缺，直到找到替代者為止。
「我必須緊繃着一根弦。沒有一時一刻真正放鬆下來，「克里斯蒂娜說。
很多人都表達過這種感覺。 AARP2023年的一項調查顯示，每10名家庭照護者中，就有四人很少或從未感到放鬆。痴呆症照護是最辛苦的工作之一，無論從體力、經濟還是情感上來說。
不過，克里斯蒂娜說她很幸運。他們負擔得起照護費用，她個人也得到了成長。「我領悟到為他人服務的價值，」她說。「我就不會有遺憾了。我感覺自己對他傾盡全力了。」
今年6月，當96歲的利奧·莫迪尼（Leo Mordini）去世時，他的積蓄只能再撐幾個月。莫迪尼是伊利諾州格雷斯萊克的居民，曾擔任營銷主管，總能靠着社安金維持收支平衡。
但這種平衡在三年前打破了。莫迪尼的女兒、59歲的卡羅琳·布魯吉奧尼（Carolyn Brugioni）說，當時，莫迪尼在住院治療後無法行走，需要全天候護理，而他堅持住在家裏。
「爸爸的照護員特別出色，」居住在伊利諾州萊克維拉的布魯吉奧尼說。「我知道，機構的照護條件不會那麼好。」
莫迪尼接受24小時照護，費用最終飆升到每月1.3萬美元，其中包括家庭健康助手每天的報酬，這一費用從2021年的225美元上升到今年的350美元。
莫迪尼的父親每月有4,000美元的社安金收入，另外，他從大約一年前開始有資格享受美國退役軍人事務部（Veterans Affairs）的補助金，莫迪尼用父親35萬美元的積蓄來支付這些收入與支出之間的差額。
莫迪尼失去了幾位在周末工作的照護員，因為一些家庭願意支付高達450美元的日薪。「我們根本比不過，」莫迪尼說。
今年早些時候，積蓄快要耗盡的莫迪尼以自己價值37.5萬美元的住房為抵押，申請了房屋淨值信貸額度。他動用了8.5萬美元，這是他有資格動用的最大額度，去世時，他銀行里還有大約4.5萬美元存款。
布魯吉奧尼說，她的父親直到生命最後一刻頭腦都很清楚，多次向她詢問自己的財務狀況。
「我父親希望在他去世時還能剩一點錢，」她說。「我不得不儘量避免談論這個話題。這會讓他很沮喪......我總是跟他說，'爸爸，你可以永遠住在家裏'。」
父親去世前，布魯吉奧尼和丈夫決定用自己的房子作抵押，申請房屋淨值信貸額度，以防莫迪尼沒有錢用了。儘管她計劃對父親的住房主張留置權，以收回錢款，但想到要在自己即將退休時去動已經付清房款的住房，還是讓布魯吉奧尼徹夜難眠。
6月13日，莫迪尼在家中去世，布魯吉奧尼說，她「感到如釋重負，重新獲得了自由」，因為她不用再擔心「他的錢花完了怎麼辦」。
家庭成員經常自己提供居家照護，因為他們要麼付不起錢請人照護，找不到信得過的照護員，或者需要補充有償護理的不足部分。 AARP和國家照護聯盟（National Alliance for Caregiving）2020年的一份報告顯示，近三分之一的照護者已經提供了五年或更長時間的照護，比例較2015年的四分之一有所上升。
「我的生活按下了暫停鍵」
五年前，剛剛離婚、沒有孩子的特拉奇·蘭姆（Traci Lamb）搬去和父母同住，打算陪伴母親完成膝關節置換手術。「然後，就在我打算自己搬出去住的時候，」蘭姆說。「發生了一些事情。」
她媽媽手術後情況變得更糟了。她的父親肥胖，患有充血性心力衰竭和慢性阻塞性肺病，開始反覆跌倒。蘭姆不得不辭去工作，以便帶他們去看醫生、買日用品、做飯，並在父親失禁時為他換尿布。父親在2022年去世。
她和媽媽無力租房，在朋友家住了幾個月，然後搬到一輛掛車裏住。她媽媽睡在唯一一間臥室里，蘭姆睡在廚房地板的氣墊床上。
蘭姆有臨終關懷領域的工作經驗，她坐在掛車裏的一張桌子旁，開啟了創業之路，她為照護者提供幫助，組織網絡研討會，並在當地廣播電台和電視節目中露面。她賺夠了租一間小房子的錢，母女倆在2023年搬進了這間房子。
「她真的很想住在房子裏，」57歲的蘭姆說，她的兩個兄弟姐妹早些時候去世了。母女倆的狗——一隻名叫奧利奧的博美狗可以在後院玩耍。她媽媽在家裏更自在，也不那麼焦慮。
「家是最好的地方。這裏更安靜，「84歲的芭芭拉·蘭姆（Barbara Lamb）說。
蘭姆的生意不斷發展。她為一個串流媒體頻道製作關於居家照護的節目，並在尋找贊助商。
今年7月，她在領英（LinkedIn）上宣佈關閉自己的生意。蘭姆說，她媽媽最近被診斷患有帕金森病和痴呆症，她需要投入精力照顧媽媽，而不是為她的生意尋找贊助商。
「我必須在我的媽媽和我的夢想之間作出選擇，」蘭姆說。「我的媽媽永遠排在第一位。」
蘭姆白天為一家房地產公司遠程工作。晚上，她為DoorDash送快遞，賺錢加油和購買生活用品。「老實說，我的生活按下了暫停鍵。她是我的首要任務，「蘭姆說。蘭姆最近在老人照護公司OdessaConnect找到一份營銷工作，在這裏，她可以發揮自己的經驗。
延遲退休
AARP的家庭和照護專家艾米·戈耶爾（Amy Goyer）說，人們更願意留在自己家中，這樣可以帶來更多獨立感，並與熟悉的環境和社區保持聯繫。但是，維護房屋的費用可能會很高。 AARP2021年的一項研究發現，包括抵押貸款和無障礙淋浴間等改造費用在內的住房費用占居家照護自付費用的52%。
「他們想到了醫療費用。但他們沒有想到要支付房屋的費用。「戈耶爾說。戈耶爾因父母的居家照護費用而經濟拮据，最終申請了破產保護。
69歲的謝里爾·奧爾不敢退休。她的妻子喬伊斯·佩納爾弗（Joyce Penalver）現年83歲，兩年前被診斷患有阿茲海默病。大多數事情她可以自理，但摔倒的頻率越來越高。兩人的職業生涯都是在非營利組織中度過的，佩納爾弗是一名心理健康治療師，奧爾是一名社工，她們沒有太多的退休儲蓄。
夫婦倆住在三藩市灣區，如果奧爾現在退休，兩人會失去她較為優厚的醫療保險和收入，而她們需要用這些錢來支付照護費用、各種賬單和兩層樓住宅的改建費用。奧爾每月支付150美元的警報服務費，在她工作時，如果傳感器檢測到佩納爾弗摔倒會與她聯繫。
「有時候我的狀態不錯，」佩納爾弗說。「其他時候我的腿就不聽使喚了。」
她們想把一樓的起居室改造成臥室，並在一樓浴室安裝無障礙淋浴，因為佩納爾弗無法獨自上下台階。改造需要花費6到8萬美元，他們負擔不起。奧爾正在考慮安裝升降椅，但費用還沒有着落。
鄰居推薦的一名女士每周三天在上午11點到下午2點之間照顧佩納爾弗，每周的總費用為270美元。夫婦倆付給她的報酬是每小時30美元，遠低於當地一家機構每小時50美元的收費標準。該機構和許多家庭護理機構一樣，要求每天至少使用四小時的服務。
奧爾說，他們每月的支出（包括房貸和車貸）在4,000到5,000美元之間。她一旦退休，家庭月收入將在5,000美元左右，主要是她們的社安金。兩人都知道，佩納爾弗未來將需要更多的居家照護。
奧爾設想了各種方案，權衡利弊，她考慮購買一棟價格較低的單層住宅（這意味着將無法再享受3%的抵押貸款利率），或者搬進公寓。但她不想讓妻子離開熟悉的環境，她知道，變化會讓阿茲海默病患者更加不安。奧爾設想了各種方案，權衡利弊，她考慮購買一棟價格較低的單層住宅（這意味着將無法再享受3%的抵押貸款利率），或者搬進公寓。但她不想讓妻子離開熟悉的環境，她知道，變化會讓阿茲海默病患者更加不安。
「家是你的錨，你的東西在這兒，你的記憶也在這兒，」奧爾說。「我們真的很想留在這兒。我希望我們能做到。」
