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生命之艱:滯留上海的癌症病人

江科與他父親是3月中旬到的上海。在徐匯區零陵路的一個小區里租了房子,小區緊鄰復旦大學附屬腫瘤醫院(以下簡稱「腫瘤醫院」)的職工入口,走過去到正門,只消5分鐘。

也正是因為包括它在內的幾家大醫院的緣故,這一帶的小區里,為看病短租的外地病人非常常見,市場價基本是單間200元/天。

江科父子住的是三居室,另兩個房間住的也是癌症病人和家屬。上海封控後,這群外地癌症病人成為特殊群體,腫瘤醫院的規定是,持24小時內的陰性核酸證明,允許進醫院治療。上海市原則上也不允許社區阻撓這類病人出門。不過小區對待他們的態度,時緊時松。

通過江科的講述,能看到癌症病人在特殊時期下的艱難與妥協。

入醫院

去年秋天,我父親的癌細胞轉移到了肺部,又得開始新一次化療征途了。那時我剛做完博士畢業論文,我就想,那這次我陪父親去上海。從最開始罹患癌症,父親就在上海復旦大學附屬腫瘤醫院看,這次也是同一位主治醫生。到今年3月這趟過來之前,我們已經做了五次大化療,按計劃,還有1次化療和1次放療。

這一個月來,最曲折的是4月11日那天,那是最後一個療程的最後一次放療。

4月6日,上海,社區持續實施封閉管理。(圖|人民視覺)

我們通常都是頭一天做核酸,第二天正好拿着檢測結果進去。結果10日那天,我們單元樓大門給上了鐵鏈鎖。我回房間後,起初也沒告訴我父親,怕他又着急。到了晚上8點多,鐵鏈還在,就跟父親商量說,要不就周二再去,緩一天。說的時候我沒找到好理由,他就發現鐵鏈鎖的事了。他頭腦里立刻警鈴大作,擔心鐵鏈是個信號,從此我們就要被鎖在裏面了。他非常焦慮,一會兒說要衝出去,帶上被子,睡到街上。我勸下來了。但他一晚上沒睡好,第二天早上5點就去看門,發現能開,就出門去腫瘤醫院了。

那麼早根本沒用,因為腫瘤醫院的核酸檢測點早上8點才開門。但我父親真是非常固執,5點就開始排隊,還給我發消息說,自己不是最早的,前面已經有十幾個人了。7點,他給我發了張照片,後面排了100多號人。等到8點他做完出來,排隊的人已經拐了幾個彎,目測至少有300號人。腫瘤醫院門口經常有如此特色景觀:一大早排長隊做核酸,隊伍中拿行李箱的不在少數,做完了就到對面坐着,關閉着的餐館台階上整個上午總是坐滿了人,大家都是一早做完核酸,下午能儘早進去看病。前幾天,父親從醫院出來,還看到一個蓋被子露宿街頭的人,他一看就知道這肯定也是第二天要來治病的人,怕出不來乾脆就睡在街上。他看到後心裏就很不舒服。

那天早上5點出門後,我父親不敢吃東西,不敢喝水。因為大街上的公共廁所也都封了。做完核酸,他找了一個地方等,一直等到下午1點40分。放療中心在地下二層,入口處要做一個抗原檢測,進去後全程口罩戴好,等到下午3點多做放療,回到家已經5點多了。等於是他在外邊待了12個小時,一點東西都沒吃,一口都沒喝。我趕緊給他煮了點餃子。

3月26日,上海,新冠疫情下的城內景象。(圖|人民視覺)

為什麼我父親單獨行動?他今年58歲,雖然作為癌症病人有兩三年了,體重從130多斤掉到一百斤出頭,但比起那些七八十歲的病人,體力方面還算能支撐,頭腦也不算落伍,我可以教完他如何掛號後,讓他自己去。我作為家屬,不陪同是因為,小區保安和志願者們,總是為難我們這些來看病的外地人。我就儘量不給小區添麻煩,不給自己找麻煩。

每次父親都拿着放療表單、24小時內的陰性核酸證明,但是登記出入的一個志願者,經常說些風涼話。他會對治乳腺癌的大姐說,「你這個病,去治也沒用,每天保持開開心心的就行了」,看看表單上我父親的主治醫生又說,「你是肺癌,你怎麼找他?」

我父親一般就忍忍算了,有一次實在把我氣着了。志願者說,「你們這個病,死人不要緊,新冠疫情傳播了,一大批人是要跟着倒霉的」。後來來了一位醫生,給我們兩個n95口罩,叮囑我們說,去醫院要注意,現在感染很多。也安撫我們,「有些人說話就是比較難聽」。病人跟社區起衝突,在這一帶還比較常見。有一天我們就看到,旁邊一個小區有點要打起來的意思,那個小區有兩道鐵門,「大白」們站成一條線,攔着門裏面那些人。人都有求生欲,很多人是傾家蕩產來上海治病,能怎麼辦,難道就不化療了嗎。

《我不是藥神》劇照

出小區

在小區那些團購群里,有時我會看到他們在說,我們小區怎麼每天還在新增。有的說,都是那些二房東,把房子租給來看病的,居委會不是說把他們趕出小區,去住賓館嗎,怎麼還沒操作。實際上,癌症病人不願住賓館,一來是因為賓館不如小區安全,一旦出現一個陽性,可能會全都封在裏面,更加出不去。更重要的是,他們這些放化療病人特別需要補充營養,現在這種情勢下,只有自己做飯一條路。

4月7日,上海市楊浦區五角場街道某封控小區,志願者輪流值守封控小區的大門。(圖|人民視覺)

我們住的房子大約七八十平,三個房間,另兩個房間住的都是乳腺癌病友。其中一間住了位合肥大姐,她就自己一個人,沒人陪護。剛做完化療那兩天,身體是非常虛的,人躺着,像是釘在床板上,動彈不得。沒人陪護,生活是非常困難的。我陪父親做過5次大化療,我知道那種無能為力。她女兒有天幫她搶到一點凍鮑魚,她就抱着手機一直看,生怕錯過送貨,鮑魚在這種時候對她非常關鍵,我幫她下樓取的時候已經夜裏11點了。沒經歷過的可能不知道,化療最常見的副作用是白細胞急劇下降,很危險,所以需要多吃增加白細胞的食物,還要去醫院打「增白針」。

另外,病人做化療,往身體裏打藥,需要放置PICC管,通過它導入藥劑。像我父親,就是在胸口和肩胛骨之間植入一個硬幣大小的東西,之後每次打藥就是往這裏邊扎一針。但類似這種管都需要定期去醫院清理,一旦感染就很危險。3月份,我們回來上海之前,看到一個視頻,一個我們安徽來的腸癌晚期病人,住在我們旁邊的一個小區,救護車已經在小區門口了,但是遭到保安阻攔。當時下着雨,那位阿姨跪在保安室門口,求放行,保安還是沒鬆口。第二天凌晨,她丈夫就去世了,她說「我老公沒有了,再也看不到他了」。這裏很多病人感覺到自己在垂死掙扎,他們知道自己命不久矣,現在趕上疫情,治療受阻,遭受很大的心靈折磨。

我看到這個視頻和後續,心裏很難受,也擔心到時會遇到類似情況。但我們已經預約好了,治療不能耽誤,從初診開始,都是這個教授給看的,臨時換城市、換醫生的選項完全沒考慮過。而且我當時還是對上海有信心,就算在網上看到那種衝突,我也會想,如果是我,我不會去下跪,因為保安也是只聽從指令,跪他解決不了問題,還加劇衝突,造成不可收拾的局面。我總認為,這個社會還是講理的,如果我更清晰地表達訴求,更合理地找到訴求的渠道,可以避免悲劇後果。

我們小區一直比較人性化,但到4月10日那天,我們下午要出門去做核酸,小區保安突然說,接到最新通知,出小區可以,但出去之後,不讓進了。旁邊還有一位病友大姐,她跟我們一起周旋、給居委會打電話。後來我們沒出,大姐出了,果然就沒讓回來。有人拍到一個視頻,是她在小區門口哭,拍視頻的人試圖說服保安,放大姐進小區,因為天氣蠻冷的,又是虛弱的化療病人。視頻鬧到網上,反響又挺大,我一看,就是早上跟我們一起周旋的那位大姐。後來街道給她安排了醫院對面的酒店,據說還補貼一部分房費和餐補。但這只是個例,其實不解決本質問題。

好在我們小區只出不進的規定實行了兩天,後來又寬鬆了,病友們都鬆一口氣。

「等」

封控之後就沒法住院了。準確地說,是無法接收新病人了,原來腫瘤醫院是一個病房4個床,家屬再把折迭床鋪開的話,8個人,確實很密。我記得去年住院時,我們那個病房,擠得房門都關不上,我有幾天晚上是睡在儲物間裏的。4月開始,病房按規定減少一半床位,所以不只住不進院,還得縮減住院病人。沒法住院,意味着做不了手術。比如合肥大姐,她目前還在化療階段,也不知道治療進展到需要手術切除時,上海能解封了沒有。如果沒有,大姐這病情就很麻煩。

我父親本來還要做第6個療程的化療,以前都是住院做。醫生這回說,不做了,直接放療。父親還挺高興,覺得能少吃點苦。但我心裏其實在想,這或許是不能住院的一種妥協。我想,肯定有一些病人,因為不能住院,治療方案需要妥協,比如輸液港就裝不了。但我也沒有拿這個猜測問醫生,他每天已經非常累了。我們這位主治醫生很受人尊敬,他不管病人說話慢也好,說話不清晰也好,他都能等,很耐心地聽你說完,其他醫生已經叫到第60個號了,他還在看第30個病人,他願意多花點時間在看診上。對煎熬中的癌症病人與家屬來說,這是大風大雨里的一絲溫暖,所以我們全方位相信醫生的決策。

我現在心情狀態還算好,畢竟父親已經做完治療了。吃的東西,這兩天陸陸續續家人幫忙搶了一些,冰箱裏邊也算有點菜。唯一就是,治療也結束了,在這純等,每天憋在一個小屋裏面等。最難過的是看不到希望。我父親心裏非常煎熬,一個癌症病人,時日還剩多少,現在要浪費在異鄉一間小屋裏。

3月20日,上海楊浦區五角場街道社區,防疫工作人員為老人上門採樣做核酸檢測。(圖|視覺中國)

我父親是個很悲觀的人。有時他會說,早知道上海這樣,我還不如在家陪你媽,她每天上班這麼忙,我能在家干點兒活,每天能見着她。但其實也見不到。我媽媽是高校老師,她最近也不能回家了,住在學生宿舍,高校現在防疫形勢也挺嚴峻,他們學校要求各個學院院長、書記等人都要住在學校搞疫。

我媽媽每次給我打電話都會哭,她覺得愧疚,憂心我把大好青春虛耗在這裏等。我本來工作也找好了,可以去入職的,現在卻耽誤在上海。我們是安徽人,我在杭州上了十幾年學。我後來修改畢業論文等工作,都是在上海的肯德基、便利店裏完成。原本,我跟女朋友兩個約定好,以後就生活在杭州了。但經過這一次,我改變想法了。前一陣,我把簡歷投給安徽的高校。我想,以後等我媽媽退休了,假如她一個人,她是不會來杭州的。我得回家鄉陪她。

《滾蛋吧!腫瘤君》劇照

我父親一直都想着,經過這次折騰,受了這麼大的罪,老天爺不得再讓他活五年十年的,最起碼能看到孫子上小學。我是知道他的,很情緒化那麼一個男的。今天開心的話,就多吃點東西,焦慮的話就吃得很少。前一陣,我博士學位證下來了,我也沒回學校,一個師妹給我發了照片,就那天,我父親特別開心,吃下一大碗麵條。

註:應採訪對象要求,部分個人信息有模糊化處理)

責任編輯: 劉詩雨  來源:三聯生活周刊 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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