懂事的小雅吃藥的時候很聽話，一口就把藥吞下了
只有在電視前，小雅才能坐着不動，乖乖吸上幾個小時的氧氣。
無論能走多久，「偉哥」和氧氣瓶，都將在小雅接下來的人生中揮之不去。
9月1日新學期開學時，4歲的小雅眼巴巴地看着隔壁的夥伴到幼兒園去了，很少哭鬧的她對媽媽發了脾氣。她不明白自己為什麼不能像其他小朋友一樣去上學，她會唱歌畫畫，能看國旗說出芬蘭、特立尼達和多巴哥、索馬里。
誰又能想到，這個看起來活蹦亂跳的女孩，卻不幸患上了一種罕見的不治之症——特發性肺動脈高壓，要靠吃「偉哥」來延續隨時可能失去的生命。
4歲生日時被判「死刑」
小雅的父親劉章峰是一名老師，小雅是他和妻子周巧利唯一的女兒。一家人此前日子過得其樂融融。
但今年4月21日後，他們的生活徹底變了。
小雅平時暈過去多次，送到兒童醫院後，醫生診斷為「肺動脈高壓」。醫生說，這是一個罕見的惡性疾病。
患這種病的成人從確診到死亡只有不到3年的時間，兒童的成活時間更少。
小雅4歲生日那天，好久沒見的爺爺、奶奶、姑姑、舅舅、舅媽都來給小雅慶祝生日。生日宴會上，大人們都很沉默，眼圈紅紅的，只有小雅天真的臉上一直掛着開心的笑容。
小小的她還不知道，自己的生命隨時可能逝去。
每天吃「偉哥」治病
為了陪伴女兒走過最後的時光，劉章峰向學校申請了休假，「24小時陪着她，怕她隨時會走。」
自從病情確診後，小雅一直靠吃西地那非控制病情。西地那非即萬艾可，就是大家熟知的「偉哥」。
「因為這病就是由於肺部血管的收縮或阻塞引發，最終會損傷患者心肌直至患者心力衰竭。吃『偉哥』就是利用激素來擴張血管，降低肺部血壓。」
5粒「偉哥」495元，一粒分成10份，小雅每次吃一份，一天吃四次。看着家裏疊着的20個萬艾可空盒子，劉章峰長長嘆了口氣。至於「偉哥」對孩子將來的副作用？他說：「不敢想將來，只想着女兒要先活着。」
後來，在醫生了建議下，劉章峰又花27720元給女兒買了新藥——一盒波生坦片，56片，兒童一天半片。光吃波生坦，小雅一天就得吃掉250元。
而波生坦雖然能有效地控制住病情，卻對五臟六腑會造成巨大的損害，現在小雅每月都要做肝功能檢查。
為了小雅，全家人都在行動。劉章峰說：「雖然不知道小雅的病能不能治好，但只要有一絲希望，再苦再累我們也決不放棄！」
特發性肺動脈高壓在2003年以前被稱為原發性肺動脈高壓(PPH)。它是指經詳細體格檢查及完善實驗室檢查均未發現引起肺動脈高壓的其他系統疾病及相關線索，並且經右心導管檢查發現肺毛細血管嵌壓
PPH是一極度惡性疾病，其自然病程較短，患者往往病情發展快，如無正確治療，很快會死於難以糾正的右心衰竭，平均生存時間為2～3年，且國內外均呈逐年增多的趨勢。
該病患者中女性多於男性，比例為3～4：1，但在兒童患者中，男女比例沒有差異。在服用食慾抑制劑人群中，PPH的發病率比普通人群要高25～50倍。
