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最多可活6年!起病隱匿常被誤診!什麼病如此神秘?中年人注意了

「媽,醫生說我爸得的是一種不治之症,和癌症差不多,但是沒法治!」電話一頭的小楊向母親說父親的檢查結果,聲音帶着哭腔。

「到底是什麼病呀?那麼可怕!」電話這頭的母親也跟着哭了起來。

即使悲傷,母女二人依然在父親生日這天,幫他開心的慶祝。

小楊的父親今年剛剛50歲,半年期開始出現腰腿疼痛,在鄉鎮醫院四處針灸了多次不見好轉,到骨科醫院檢查,醫生沒檢查出來個所以然,建議到神經內科看看。後來病情出現惡化,她父親雙腿失去知覺,不能行走,輾轉市醫院、省立醫院檢查未果,最後在北京某三甲醫院確診運動神經元病!

一、運動神經元病是什麼?

運動神經元病(MND)其實是英國的叫法,在美國以及其他國家又被叫做肌萎縮側索硬化(ALS),在我國通俗地被人們稱為漸凍症。這是一類脊髓前角細胞、腦幹運動神經元、錐體束等被選擇性侵犯引起的慢性神經系統變性疾病。

運動神經元病可分為四種類型:

如果上運動神經元受損,可出現原發性側索硬化;

如果下運動神經元受損,則會出現進行性肌萎縮;

上下運動神經元同時受累的情況比較多見,也就是肌萎縮側索硬化;、

另外還有一種是進行性延髓麻痹。

二、運動神經元病的幾個發病特點

1、中年發病

運動神經元病的發病表現出遺傳和散發兩種。其中,家族遺傳的發病率約為17%-23%,因此,家族中有這種疾病的人群,要注意篩查。另外,散發的病例中,相比女性,男性的發病率要高20%-60%。在我國,其發病的平均年齡約是49歲。因此,中年人要提高警惕。

2、起病隱匿

運動神經元病起病隱匿,患者大多以腰腿疼痛、下肢無力或麻痹為首發症狀,不容易被辨別,經常被誤診為腰間盤突出等骨病。另外還有患者出現言語不清楚、吞咽困難等表現,被誤認為是老年痴呆

3、進行性加重

運動神經元病是一種比較嚴重的疾病,一旦發病,症狀是不斷加重的,患者的生存期一般約為2-6年。起初患者可能只是四肢無力、言語不清,隨着病情進展,就會像小楊的父親一樣不能行走、吞咽困難,並隨着呼吸機進行性萎縮加重,導致呼吸肌無力而死亡。

三、運動神經元病真的是不治之症嗎?

現代醫學已經那麼發達了,治療這個運動神經元病真的無能為力嗎?

西醫:

目前來看,西醫沒有特殊有效的治療方式,主要是使用利魯唑等相關的藥物,抑制穀氨酸釋放,延緩運動神經元病的進展,尤其是延髓型病例的生存期。

患者家屬的生活、經濟負擔是很重的。一方面治療藥物價格比較貴,好在已經進入醫保可報銷部分;其次是患者可能癱瘓在床,需要親屬日夜照料。為此,中國醫師協會發起「融化漸凍的心」這一公益項目,患者家屬可向該組織尋求幫助。

中醫:

中醫沒有對運動神經元病的專屬記載,多是將肌肉萎縮、無力歸屬「痿證(病)」的範疇,此外根據患者不同的症狀表現,其以「瘖痱」、「痿痙」、「痿痹」等論治。中醫認為調脾腎二髒不足是該病的核心病機,而家族性病例則主要是先天稟賦不足,加之後天失養所致。

因此,中醫推薦以靜養功法、艾灸進行康復,同時注意補充優質蛋白,避免過於肥甘厚味,適度運動來促進運化等。還要對患者以及家屬進行情志疏導,改善患者的居住環境等。

責任編輯: 王和  來源:健康之初 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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