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九邊:絕症之後的糾結

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聽到這裏,我就知道他下決心了,說啥都沒用。他說自己沒多久了,只想回到起點去,去看看大興安嶺(他以前在那工作過十來年),然後埋回老家去。我後來跟我朋友把這事說了一遍後,他說他其實也懂,如果自己處在他爹的位置,可能也那麼想,可是現在自己是兒子,也不能直接放棄吧?我說我也不知道了。反正他們家現在還在討論,我估計最後大概率‌‌「保守治療‌‌」了,因為老爺子那個脾氣,再加上理性層面也想清楚了,估計沒人能勸得動。

一個朋友的爹得了個絕症,我就不說是啥了,也不是完全不能治,但是需要去美國,用一種新藥,花錢沒有上限。儘管壓力巨大,但幾個兒女都比較有能力,還是希望老人去試一試,如果不試就放棄了,兒女們覺得說不過去。

但是老頭非常倔,堅決不去。朋友說讓我去勸勸,因為他覺得我說服力比較強,而且老頭跟我讀過同一個大學,有點共同背景,我每次去他們家,老人都跟我聊半天,說不定能勸動。

我說不行啊,你爹願意跟我聊,並不是想聽我說啥,是我願意聽他說他在大興安嶺和航天一院的事,一直都是單方面輸出。朋友說還是去看看吧,萬一呢,就算沒用也算陪老人解解悶。

於是我就去推着輪椅溜達了一個多小時(他現在能走路,不過穩妥起見還是坐輪椅),聊完後,果然也沒輪上我說啥。

不過在明白了老人的邏輯後,我好像被他給說服了。後來老人對我表達了感謝,說這些事他想了很多年,但每當他嘗試跟別人聊的時候,沒有一個人聽完他想說啥,就開始勸他一定不要放棄,把他搞得很不爽。

他說他小時候在內蒙古,隊裏有匹馬特別漂亮,高大健壯,而且誰也不讓騎,專門用來配種的,真正意義上的‌‌「種馬‌‌」。由於草原上那時候已經到處是老鼠洞和兔子洞,不讓它到處跑,防止踩老鼠洞裏把腿崴了。

這貨有一天不知道啥情況,避開大家的監視出去亂跑,不小心把腿折了,直接折成了直角。更糟的是,它一直嘗試站起來,用那條斷腿一直使勁,反覆摩擦創口,等到一群人把它摁住,獸醫一檢查,發現那條腿已經沒救了。

於是作為村長的他爹跑去防火瞭望塔,那裏有人一直在持槍瞭望。瞭望塔那人來了後,有個經驗豐富的老牧民指導他在馬的耳下開了一槍,直接射穿了大腦,那匹馬都沒叫一聲,直接死了。當時還是小孩的他當然不明白,於是去問老爹這馬平時也不咋跑,用腿用得少,勉強治一下,萬一呢,治好後儘管三隻腿,又不影響配種。

他爹說,沒必要了,草原上的規矩,馬腿斷了,就趕緊解決。馬和羊不一樣,不能長時間躺着,可是不躺着腿又好不了,疼得不行,一直鬧騰,不吃不睡,處於一種死不掉、活不了的狀態。

傷口大概率化膿惡化,就算不現在解決,過段時間這匹馬也會變得瘦骨嶙峋而死,結果是一樣的,只是多受個把月的苦。他爹又跟他說,如果有一天自己處在了這種半死不活的狀態,也希望跟這匹馬一樣來個痛快。不過後來他爹走得特別快,也沒這方面問題。

多說一句,寫這篇文章的時候我專門查了下,以前條件差,馬腿折了確實直接安樂死,反正也沒救了。現在已經可以給馬裝假肢,也有藥物和輔助設備能幫馬度過養傷時期了。

說到這裏,老人說他已經七老八十了,到了他這個階段,該經歷的也都經歷了,以前夢寐以求的東西,大部分實現不了也不想實現了,剩下的能實現的也差不多了。六十歲的時候做過一次胃部手術,經歷過腸鏡胃鏡,還有肚子被劃開縫上,被各種藥物副作用折騰得死去活來,如果說有地獄,那幾個月的經歷就是地獄。

他那個時候就開始害怕一件事,如果將來自己一直生活在這個狀態,那自己和當初那匹斷了腿的馬又有什麼差別?苟延殘喘多活幾年,最後的結果是瘦骨嶙峋、受盡痛苦而死?喘口氣這事真那麼重要?以至於需要支付這麼高的代價來換取?

好在後來切掉一塊胃之後,胃病好像是解決了,消停了幾年,但是最近兩年一直此起彼伏各種病,一直吃藥跑醫院,直到出現了最近這個絕症。

北京這邊的專家給他的建議是最好能保守治療,這個病一旦老人得了,就很難好起來。

因為治病的過程本身對身體的傷害比較大,屬於傷敵一千、自損兩千的操作,年輕人自愈能力強,通過對耗也能耗死癌細胞;而老人身體太弱,可能藥物造成的傷害比病本身都嚴重。

老人得這個病,有沒有可能是因為治其他病的時候吃進去的藥副作用太大,引發了這個問題?醫生說這個他們說不準,到底癌症怎麼發生的,絕大部分時候都說不準,建議不要往那方面想。

又問醫生如果去美國用新藥,成功率能有多高?醫生說基於之前的數據,他這個年齡,如果反應良好的話,多活三年甚至五年還是很有可能的;但也說不準,每個病人的情況都不太一樣,對藥物的反應也不太一樣,甚至心態樂觀與否,都影響藥物發揮。

反正說了半天,最後他是明白了,花錢是確認的,痛苦是必須的,結果是不明的,最好的結果也沒好哪裏去。他突然間明白了《我不是藥神》裏,到底是誰錯了:

誰也沒錯,如果強行說必須有個人錯了,是得這個病的人錯了。

電影裏描述的,其實是一種很糾結的情況,一個絕症正好有個昂貴的藥可以治,正好這個藥有個印度替代藥,所以才出現了這麼個困局。

現實里大部分時候沒這麼糾結,得了絕症,面臨的情況整體非常簡單:就是往死里花錢,最後錢沒了,人也差不多了。

他是早期大學生,兒女們又爭氣,所以現在面對這種天價藥,可以去嘗試一下;如果沒有錢,這種藥又完全沒有印度替代藥,那只能是順其自然。他在醫院的腫瘤區已經待很久了,日常看到這些絕望的人。

可是仔細想想,我們很多時候,已經有了一種似乎天經地義的觀點,覺得得了病就能治好。其實現實是,絕症之所以是絕症,正是因為它很難治好,最終每個人都會被其中一種病徹底擊垮。

每個人的生命盡頭,幾乎都是一種絕症。當然了,如果足夠老,也可能最後死於一場並不嚴重的感冒,我理解這也是為啥我小時候經常聽說老年人很難熬過冬天。

對於藥品公司的天價藥,老人表示也能理解。他自己做過研發工作,知道這類超複雜的研究,前期必然有大量的投入,藥廠就該有高額利潤,這樣才會去開發新藥,過幾十年,可能這種昂貴的新藥會逐步平民化。如果不給他們高額利潤,可能藥廠也不願意去研發新藥了,人類在醫藥上的進步可能也就停了,事實上除了中美等極少數幾個國家,大部分國家的醫藥研發都是停滯狀態。

再退一步,如果這個病完全沒有藥,又是誰的錯?電影裏的藥正好有印度版替代藥,現實里絕大部分惡性疾病都沒有替代藥,到了最後階段,那就是在人性的泥潭裏死扛。

如果不治,生命無價,有的老人並不想死,孩子們又飽受道德上的煎熬;如果治,不僅可能最後自己會身無分文,也讓孩子變得貧困潦倒,當然了,大部分時候孩子們也會主動止損。問題是這類病往往治不好,就算治好了,大概率五六年後再復發。

而且到了這個階段,錢其實是小事,更重要的是那種持續的痛苦,一個人得病,對周圍人無窮無盡的折磨。很多人在送走了自己家的老人後,其實並沒有多少思念,反而是被那種刻骨銘心的折磨所籠罩。

這也是很多人所說的,最後那幾天耗盡了所有的感情。

老人還給我解釋了一件事。他說癌症和感冒不一樣,感冒有治好一說,癌症講的是‌‌「存活時長‌‌」,絕大部分惡性癌症是沒法治好的,最後那些昂貴而痛苦的治療,往往只是給病人延長几年存活時間。

這次‌‌「治好了‌‌」,並不是沒事了,而是下一個周期的開始,直到徹底被擊垮。很多人到了老年,幾乎所有事都圍繞‌‌「治病,痊癒一段時間,繼續治‌‌」這個螺旋展開,生命似乎變成了一場必輸的競賽。

而且老人也說,他並不希望他自己這類病的藥物被納入醫保。現在年齡大了,有了兒女還有孫輩,開始忍不住為他們着想,他知道老人們的醫保,本質還是孩子輩給交的。醫保應該去儘量搶救那些年輕人,而不是花費大量的資源去救他這樣油盡燈枯的人。

全國每年要死掉一千萬人,絕大部分都是油盡燈枯的老人。如果每個人都不惜代價去搶救,那年輕人們把工資全部交了社保都不夠,問題是最後每年死的人幾乎不會少,可能只會把預期壽命延長一丟丟。

有限的資源,必須要有所選擇,不可能都要。

老人說他之前看到一本書,上邊說美國那邊老人可以簽署一個‌‌「DNR 協議‌‌」,也就是‌‌「do not resuscitate‌‌」,到時候不行了也不用搶救;就算孩子們想搶救,醫院也可以基於尊重病患自己的選擇不去搶救,可以免於孩子陷入道德困境裏。他也希望有這麼一份協議可以去簽,因為現在孩子們勸他繼續去治療這事本身是一種義務,甚至是唯一的選擇,尤其他們家境還可以的情況下。

他就算明擺着不想去受苦,孩子們也理解成了不想去花錢,所以現在完全講不通。

他說他並不怕死,他甚至理解不了醫院裏有些人一看就過得很不好,但是依舊渴望醫生下猛藥去續命的那些人。

一輩子沒享受過任何生活,在最後的幾年裏,花光所有的積蓄,甚至欠下不少錢,全身插上管,生活完全沒法自理,身體被反覆劃開縫上,在自己和子女的無限痛苦中燃盡最後幾滴燈油,他完全理解不了。多年以前他以為只是自己年輕,所以理解不了這些,以為沒到那個時候理解不了;現在到了,更理解不了了。

他還給我講了他的老領導的事。他說他們老航天人最大的特點就是窮,其次是骨頭硬。老領導後來也徹底放棄治療了,他說錢倒確實是一部分因素,不過最關鍵的,他希望給子女們留下一個印象,人最後都會死,但是可以選擇去死的方式,儘量少讓周圍的人痛苦,儘量讓孩子們將來想起自己,想到的是一個硬骨頭的人,而不是死前的各種慘狀,這樣將來讓孩子們也有勇氣去面對自己的終點。

勇氣是會傳染的。

聽到這裏,我就知道他下決心了,說啥都沒用。他說自己沒多久了,只想回到起點去,去看看大興安嶺(他以前在那工作過十來年),然後埋回老家去。我後來跟我朋友把這事說了一遍後,他說他其實也懂,如果自己處在他爹的位置,可能也那麼想,可是現在自己是兒子,也不能直接放棄吧?我說我也不知道了。反正他們家現在還在討論,我估計最後大概率‌‌「保守治療‌‌」了,因為老爺子那個脾氣,再加上理性層面也想清楚了,估計沒人能勸得動。

我問了他和老爺子能不能把這個寫成文章發出來,他們都表示沒問題,反正在醫院癌症區,他們家的事天天都在發生,不提名字,會有無數人覺得是在說自己。

假期不準備寫太長了,就這麼多吧。我也希望國家能推動搞一個協議,病人自己簽了,就不需要其他人再去糾結了。當然了,這是一個自願的選擇。

 

 

阿波羅網責任編輯:江一

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