最近，矽谷熱門事件刷遍了華人圈。其中的是非曲直用常人價值觀和道德標準不難評判。情和理，理與法，雖有界限卻往往也一言難盡。與癌纏鬥，逝者已矣；生者遊走在道德和法律的邊緣。作為醫療專業人士，我們也有話要說，藉此文談談在美國該如何保護病重患者的權益。
矽谷熱點事件帶來的醫療啟示
——如何保護重病患者的權益？
照顧和醫治重症患者、晚期慢性病患者是醫務人員天天面對的日常工作。如何保護他們的基本權益不只是法律的問題，更多的還屬於醫學倫理學的範疇。
在此為何用「保護」一詞？因為這些病人，是天然的社會弱勢群體，而法律和社會保障體系的一個基本出發點就是要尊重、保護和維護弱者的權益。從醫學倫理的角度上來說就更是如此。醫護人員在臨床工作中自然而然地充當着護弱治病的俠士作用。這不僅是醫學對於醫護們的基本職業要求，更是社會賦予醫護們的崇高使命。
下面我們來看看一家普通的醫院給醫生的一封信。這封信的主要內容就是敦促醫護們在日常工作中，提高警惕，睜大眼睛，及時揪出可能涉及虐待老人/婦女/病患的家屬。對此，醫護們是責無旁貸（Mandated reporter）的。也就是說，醫護們如果保護不好患者，是需要被問責的。
某醫院提醒醫生留意病人被虐待情況，如有發現，務必上報。
這裏就必須談到中美的文化傳統在醫療上的很大不同。美國病人對自己的治療和看護有絕對的主導權，對於家庭的依賴並不是那麼強。首先,病人主導自己的醫療決定。除非病人處於不能自主做決定的狀態，比如，病人昏迷或者因為病情導致神智不清等。所以我們從來不想當然地認為病人和家屬是一體的。在診療中即便病人有家屬的陪同，只要病人有自主決定能力，病情是否讓家屬知道，知道多少，都要由病人決定。醫療方案當然也是病人自己的選擇。如果需要家屬的參與，也必須經過病人本人的同意和授權。
說到病人同意和授權，最關鍵的一點就是怎樣判斷病人是否足夠清醒、有自主決定能力。我們把病人的這種能力叫決策能力「decision-making capacity「。這是由醫生來做判定的，並不是法律上的概念。也不是一個非常容易判定的事情。例如精神病人或者老年痴呆，並不代表他們完全就沒有決策能力。簡單來說，首先，病患必須是清醒的；其次，他們對自己的疾病有相當的認知，同時對他們要做的決定也有掌控和把握。對於癌症患者，醫生往往會建議他們儘量早做打算和做出決定和安排，而不要等，因為隨着病情的發展，後面說不定病患就糊塗了。一旦糊塗了，被醫護們認定喪失決策能力，在這種情況下，病患本人的任何決定就不做數了。
因此，醫生們希望病人，尤其是大病重病患者，儘早做好自己的醫療應急計劃。誰都希望自己能把握自己的命運，所以，在自己有能力的時候，按照自己的意願做好這方面的計劃，對自己、對家人、對醫療團隊都非常有益。
我們一般會建議做「Advance directive planning」,中文可以翻譯為」醫療預囑」。醫療預囑是個法律文件，是病人給出的有關醫療和護理方面的指示。醫療預囑的範圍很廣，其中包括但不僅是治病治到哪一步，對臨終的搶救意願。Living will(生前預囑)也是一種醫療預囑，但是更具體，針對一些具體的救治手段。
醫療預囑中最重要的是，當病患自己喪失決策能力時，誰來為他做醫療決定？這裏有兩種情況，如果病人事先有指定人選，並簽署過法律文件，那麼，他指定的人就是他的power of attorney（POA），醫療授權決策者；如果病人沒有正式授權的決策者，在病患喪失決策能力的情況下，醫護們就會尋找一個Surrogate decision maker(SDM)，決策代理人。這個代理決策的人通常是家人，比如配偶，子女，或者親戚等等，也可是多個人選，這往往是由病人家屬們在商量後做出決定，而且被選定的家屬本人必須同意承擔此責任。
我們在臨床上見到不少醫療授權決策人（POA）不是病人的家人，而是朋友，甚至是前妻或者前夫。因為在某些情況下，病患更相信跟他們沒有利益糾葛的人，覺得他們更能代表本人的意願。
雖然我們平時儘量鼓勵病患選好POA，還是有不少人到了關鍵時候沒有POA,那麼在這種情況下，誰能擔任患者健康醫療方面的決策代理人？這個在臨床上時常會出現很難調和的矛盾，比如是由父母還是配偶，或者年老病患的現配偶還是前婚的孩子們來做，這都容易產生嚴重的分歧。如果溝通不好，就會常常出現爭奪誰做決策代理人的局面。我們醫生和社工常常需要召開家庭會議來討論病患的治療和照顧、義務和責任、幫助病患決定誰是最合適的決策代理人。如果我們看到病人的父母經常守在床邊，或者經常打電話詢問情況，或者更了解病人的情況，那麼我們自然會傾向於選擇父母而不是配偶作為決策代理人。
醫生們除了在選定代理決策人時儘量為病患着想，同時也要考慮老年人和病患在家中可能被忽視或者被虐待的現象，這也是醫生們和社工們做決定的時候必須要嚴肅對待的一個因素。
舉一個最近發生的例子，前兩個月，黃醫生接管了一個70多歲的病人，臨床表現為神志不清，伴有嚴重的營養不良和脫水，但是病人並沒有殘疾或者其它慢性病，這引起了黃醫生的警覺。病人平時是和家人住在一起。在經過幾天的住院治療後，病人的精神和體力大大地好轉了，然後家人希望病人回家。黃醫生問他回家以後是否會得到足夠的水和食物，並在病案里記錄下了病人的原話- He states「 may be able to get enough food after discharge home」(他說「可能會得到足夠的食物」)。第二天，社工就給黃醫生打電話，說根據你的記錄，有可疑跡象該病人可能在家遭到虐待或者被忽視，應該讓Adult protective service（成人保護機構,成人特指老人，殘疾，病患，女性）介入調查。這樣的事情我們在醫院裏真不少見。還有一些其它可疑而需要醫護人員警戒的現象，比如意外發現病患有多處淤青，出現無法解釋原因的骨折，或者嚴重的褥瘡等等，這些可疑的病情都需要醫護和社工的警覺和介入。情節或後果嚴重的案例會啟動司法機關的干預。
聽起來這醫生護士真是很事兒媽。沒錯，因為這些都是照護病患的重要組成部分。高質量的病患照護（High quality patient care）對醫護人員不是一句空話，雖然不是業績審核的指標，卻是我們行醫的崇高職責，也是一把戒尺。
我們希望華人病患都能知道，在就醫的過程中，如果確實家庭有困難，一定要告訴醫生護士，因為醫院有社工（Social service or social worker）和病患管理者（case manager）會幫助你尋找資源，比如獲取慈善資助，申請保險，尋找社會幫扶等等。病患出院以後，如果家裏人手不夠，可以通過醫護社工提前申請居家醫療服務（home health service）,而很多醫療保險和福利計劃是可以支付這方面的服務的。有的時候，如果家人願意承擔這種家庭醫療幫助（home health aid）的工作，也可以從醫療保險公司拿到相應的補助當工資。所以，如果家人願意承擔照顧病患的責任，不僅可以照顧親人，同時也是一份有收入的工作，當然這都是在醫療保險或社會福利允許的前提下。
對於華裔社區而言，我們的優良傳統是家庭成員互幫互助，而且這個觀念根深蒂固，這確實是非常好的傳統，因為病患如果能得到家人的照顧和幫助，恢復更快、預後會更好。但是，也不要小看了醫院所能提供的資源和醫護們應盡的職責。另外，華人在就醫的時候，不要羞於說出自己的困難，也不要擔心家醜外揚。醫護們不是無所不能的大俠，但我們會竭力站出來為病患弱勢者說話並且提供適當的幫助！
特別提醒，有關文中提到的Advance directive planning, power of attorney, home health service等具體事宜，請諮詢自己的律師和醫生。
作者：
黃鸝-美國加利福尼亞州Doctors Medical Center住院部醫生
陳雄鷹-美國阿拉巴馬州蒙哥馬利市傑克遜醫院醫院醫學科醫生
審稿/主編：
Gloria Zhang-美國克利夫蘭診所病理科醫生