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哈佛醫學研究者汪志遠走出「漸凍」絕境的生命奇蹟 - 阿波羅
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Sep 4, 2014 — 汪志遠畢業於中國第四軍醫大學，曾任中國全軍科學技術委員會文革後第一屆委員、《航空軍醫》雜誌編委，主任醫師，如今的追查國際發言人。
哈佛學者親身經歷的醫學神話＊ 阿波羅新聞網
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Feb 27, 2011 — 行醫25年的醫生汪志遠，在發現自己患了世界五大絕症之一的「漸凍人」病之後，來到世界著名的哈佛醫學院尋求生機。在求治無望的狀況下，他找到了法輪功， ...
正文：
「我們之中的一些人，終其一生或許都無法尋找到自我。尋常人或許難以理解，為何生命進入倒計時，仍在對某種不可能實現的夢想孜孜以求？留給自己的時間又剩多少？可是進入蔡磊的生活，你會發現，最終他追尋的，正是成為他自己。」
43歲的蔡磊的人生，以罕見病ALS（漸凍症）為分水嶺。
從前，他最為人知的身份，是京東集團副總裁，以及國內財稅界和創新創業的代表人物。圍繞他的，是精英主義、商業邏輯、理性、有序，而以被確診ALS為始，他的人生開始充滿絕望、失敗和炎涼世態。但他還想蹚出一條路來——研製治療ALS的新藥。對他來說，這場自救，也關乎數十萬患者及其家庭的生路。
漸凍症不會是蔡磊的最後一場戰鬥。對一些始終在與生活搏鬥的人而言，患上絕症，可以只是一場中場戰事。
「要麼死掉，要麼幹掉這個病。」蔡磊說。
希望與時間
「沒什麼希望啊。」
蔡磊從問診室走出，說道。當天恰好有一家電視媒體在場，一開始沒捕捉到，面向鏡頭，蔡磊思索一下，修改了措辭：「治療起來很困難。」
9月末，在首都醫科大學附屬北京天壇醫院，這家設有全國唯一國家神經系統疾病臨床醫學研究中心的醫院，蔡磊接受了一次PET-CT檢查。這項檢查要花費3個小時以上，可以一次獲得全身各方位的斷層圖像，幫助醫生判斷病情進展。
在這裏，蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑後，需要喝一瓶近半升的礦泉水，蔡磊仰着頭，等待水流通過生活助理的手，從礦泉水瓶中，以未知的速度滑下。
蔡磊的左手已經失去控制，無力垂下，用他的話說，「裏面都空了」。以左邊肩胛骨為始，觸摸起來，肌肉只給指尖軟綿綿的回彈。
ALS（肌萎縮側索硬化症），俗稱漸凍症，是一種運動神經元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫，通常來說，患者將在2~5年的時間內逐漸失去行為能力，像被堅冰封鎖，並在呼吸衰竭中走向生命終點。
蔡磊已經算是幸運，病情進展相對緩慢，右手指頭一邊對抗着肉跳，一邊仍可自由活動。但造影注射劑針口位於右手手腕，蔡磊的右手不得不保持靜止。外套屢次不聽話地滑落，在檢查室門口，袖子接縫處卡住了，蔡磊想用左胳膊撐住衣服，卻後退了幾步。
ALS首先發出的信號，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。第一次發生在2018年8月。次年2月，蔡磊因為持續肉跳，找到北京協和醫院。醫生判斷，「你這情況不太好，需要住院。」「住院？我哪有時間？」蔡磊很快回到工作崗位。
沒有時間。蔡磊時常覺得時間不夠。可他又覺得自己能夠與時間對抗。
蔡磊過去的生命歷程大抵如此：為了開出中國第一張電子發票，他曾經四天四夜沒怎麼睡覺；趕上重要項目需要推動，在公司通宵也是例行節目。
蔡磊告訴競爭對手：「只要我蔡磊開始幹的事，你們都干不過我。因為我不要命，你要命，你就輸了。」
但如今的商場不是刺刀見紅的戰場，時間就是生命，蔡磊唯有付出比對手更多的時間，比如，不回家，不成家。漸至人生中場，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個極度無趣的人，丟失了發量，也幾乎丟掉了曾經的所有愛好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時間的。
蔡磊如今依然覺得時間不夠。更何況死亡像一把懸在頭頂的劍。
檢查的前兩天，9月27日，這天的主要行程，是去另一間互聯網大廠，參加一場醫療健康論壇。臨時，蔡磊去了趟基金會，又在門口和另一撥同學匆匆一敘。坐車穿行在北京午後散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手機上，一條條信息活躍地彈出，有科研人員，有資方，有公益組織，有病友，有過去一面之緣的某位地方幹部，給他發來當地的風光，希望他能去休養。蔡磊一一回復，擔心不禮貌，他用語音輸入後，又用一支觸控筆，將轉化後的錯別字一一剔出。
論壇上，蔡磊精神振奮，情緒激昂，熟門熟路地講述起過去兩年和漸凍症抗爭的經歷，也不迴避其中的失敗敘事。除了示意身邊人幫忙擰開礦泉水瓶蓋，或者掛上口罩，看上去，他不像個病人。
看得出來，這一場的聽眾仍然備受震撼。論壇過後的晚餐，儘管助理給蔡磊夾了不少菜，還替他將魚刺剔出，但蔡磊沒吃幾口，反而新添加了不少微信好友。
結束已是晚上9點。因為屢次聯繫不上某位回國的科學家，蔡磊的車在一間酒店周邊盤旋許久，他終於示意助理：「回家吧。」
車掉頭，蔡磊開始喘氣，「真累。」他將頭壓向椅座，對如今被疾病吞噬的體力感到失望。
一天仍未畫上句號。晚上12點，哆嗦的右手終於支撐到蔡磊回復完手機上的數百條信息。
忙碌仍是常態，但比數月前依然擔任全職事務時好一些。疾病讓蔡磊終於能早一點入睡了。
贏家與羨慕
蔡磊很少做夢，但確診之後，將近半年，他持續失眠。蔡磊第一次有機會，在從黑暗過渡到白晝的漫長時間裏，停下來打量自己。
蔡磊出生在河南商丘，豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個軍人，家教嚴格。因為總是輕鬆考第一名，有同學叫他「外星人」。蔡磊沒有朋友，這種境況直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴「玩兒似的」參加高考，考上中央財經大學。但因為沒能念一直熱愛的物理專業，蔡磊陷入抑鬱。而後，父親患上嚴重肝硬化，來京求醫。蔡磊無暇自顧，只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧，每20分鐘給父親翻一次身。因為病痛，父親情緒很壞，最終在47歲時離世。
回憶留給蔡磊的，是刻骨的記憶，還有窮。蔡磊穿打補丁的衣服上學到中學，玩具要撿別的孩子扔掉的。大學畢業到機關單位工作，初戀女友嫌棄他工資太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工資翻了數倍，可那時起，他便失去了自己的時間。
回憶里，還有無休止的工作，以及辦公室窗外，從白晝到黑暗，又見到晨曦乍起的樣子。近似變態的「工作狂」背後，有蔡磊的自我驅動，也有身不由己。2011年，蔡磊意識到，互聯網是時代趨勢。當時已在年營收超過1200億的房地產公司萬科擔任高管的他，降薪來到創業發展的京東。
在京東十年，蔡磊是紮根最久的高管之一。憑藉奮鬥，蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜：他是中國「電子發票第一人」，還開出國內第一張電商平台電子營業執照；他獲評2018年「年度十大財稅人物」、「中國改革貢獻人物」；他多次出版頗有影響的專著，擔任北大、清華、社科院的校外導師……無論從哪個角度看，蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。
可人生已至中場，他究竟贏得了什麼？積累了一些財富，可本身，蔡磊是個對物質要求極低的人。2018年，一次開會時，有人提醒他，襯衫的腋下破了個口子，他發了條朋友圈表示不解，「之前都補了兩回，怎麼又爛了呢？」
也就在這一年，5月底，他的40歲生日，除了收到「老劉」送來的蛋糕，也終於有人和他一起吃晚餐。
他和段睿通過相親認識。段睿是北京女孩，比他小11歲，有一張愛笑的圓臉。見的第二面，蔡磊求婚，他給出的理由是，自己沒空談戀愛，既然彼此感覺合適，就結婚吧，「如果你覺得不合適，不要浪費彼此的時間。」
段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發現，蔡磊是她見過的生活中最無趣的人——此前，她以為最無趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀，譬如，都覺得旅行和美食是奢侈、花費時間的；譬如，都討厭內耗，無論是與自我的，還是與伴侶的。婚姻對他們而言，除了兩情相悅，也是必須履行的人生職責。
相識一兩個月後，他們決定結婚，並很快有了兒子。看起來，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，並且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續拼搏創業，他覺得，那才像一個男人，「對社會有貢獻，才是最有價值的事情。」
但蔡磊很快被宣判生命的時限。2019年9月，兒子出生幾個月後，歷經6次診斷，蔡磊在北醫三院迎來不願意聽到的結果。主治醫生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，「這個病的生存期大概有這麼長，」然後雙手靠攏，只剩一小截，「你的生命，還有這麼長。」
這個病目前唯一所知的「特效藥」，是一種叫力如太的小藥片，每月一盒，每盒約4000元，連續吃18個月以上，可能從死神的手指縫裏，搶回2~3個月。
躺在病床上時，蔡磊看到樓下一個撿垃圾的流浪漢經過，覺得羨慕。至少，對方仍然四肢康健地沐浴着日光，並且，似乎擁有綿延的生命。
可生命的長度，應該怎樣去計量？蔡磊寬慰自己，如果3年干成了別人花10年干成的事，這麼來算，他也算高壽。只是，剛40歲，人生中場便要離世，蔡磊驟然生出了不甘。
殘酷與尊嚴
確診之後蔡磊對段睿說，「我們離婚吧。」[page]
段睿覺得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個曾經意氣風發的男人變得不自信了，他害怕她丟下自己。段睿哭了，繼而告訴蔡磊，「你想都不要想！」
段睿曾在中國最頂尖的學府深造，擁有藥物發明專利，很清楚這個病治療無望。段睿知道，一款藥物從研發到上市，是殘酷的金錢運氣交織的遊戲，況且需要至少十年以上的時間。罕見病群體面臨共同困境：發病率低，意味着買單者有限，研發者動力不足，投資者也不願將資金注入這塊狹窄的領域。因而，當蔡磊第一次告訴她，自己找到「鑰匙」，要攜手科學家研製一款治療漸凍症的新藥，她覺得這簡直是神話。
但蔡磊似乎首先振作起來了。「老子和它干！」這個看起來溫和、嚴謹的男人，說這句話時，有股狠勁兒。
一開始，蔡磊不知道從哪裏查資料文獻，點開的都是亂七八糟的「官網」。基於過去的經驗，蔡磊着手搭建了一家醫療科技公司，他還提出，要首先打破傳統醫療的信息壁壘，建患者科研數據庫。
蔡磊持續加了1000多個病友，人均溝通數個小時，最長的要花二三十小時，建立了解和信任，說服他們配合填寫問卷。問卷的內容詳細而有開創性，包括手能舉到什麼位置、吃藥後排便多少次、家庭關係如何等等，涉及病前病中病後的持續動態信息。蔡磊想真正建立起來「以患者為中心、360度、全生命周期的醫療科研大數據平台」，為醫學科研、藥物研發提供數據基礎。
漸凍症隨之在蔡磊面前，揭開最殘酷的一面。比如，已經「死」過兩次的病友小陳。
小陳39歲，一年前確診。家產頗豐的小陳病情進展比蔡磊更快，現在他只能躺在床上，依賴呼吸機生存。蔡磊曾在小陳的「殘酷現場」，目睹小陳喉中的痰源源不斷，越吸越多——如果不能及時排痰，小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無險。
接受氣管切開術也許能更多避免意外。在喉嚨上開一個口，氣管里套上幾個套管，但小陳明確拒絕了：「話都不能說，還有什麼尊嚴。」
蔡磊記得，在看望小陳時，他會讓別人取下呼吸罩，快速吸上一口煙，過過癮。但隨後，小陳不願再戴上呼吸面罩——他想就此了結生命。這一個月來，小陳嘗試自殺兩次。「這個病有好多種死法。」蔡磊列舉，「比如走路。」
雙手無力後，一旦摔倒，無法扶住欄杆，也不能用手臂撐地，頭部率先狠狠着地。摔倒的原因，可能是腿突然一軟，類似蔡磊每日經歷的肌肉跳動，是病情進展至腿部的表現。「不可能預防，就是看運氣。」蔡磊說。
久病床前無孝子。可能的威脅，還來自至親。有位病友私下告訴蔡磊，丈夫質問她「怎麼還不死」、「再不死，就要把家裏都拖累死了」；另一位病友曾在群里反饋，家人多日沒有給他餵食，群友幫他報了警。次日，這位病友的家人在群里轉賣二手呼吸機。
「轉賣呼吸機和輪椅，就意味着又有人去世了。」蔡磊的另一位助理馬文慧解釋，「一到這種時候，病友群里的氣氛都很低落。」
一個病友群就是在一位漸凍症病友的幫助下建起來的。那位病友躺在床上，操縱眼動儀拉起了群——現在，她也離開了。
「到最後，活得沒有任何意義，沒有任何尊嚴。」蔡磊送走了不少病友，那些曾經親昵地叫着他「石頭」的人。他清楚，這也可能是自己的終途。
堂吉訶德與孫悟空
31歲的病友趙麗晶記得，在病友群里，蔡磊幾乎都是在深夜出現，鼓勵大家，或是匯報藥物研發進展。有病友頻頻@他，將蔡磊視為唯一的希望。
趙麗晶有時會「看不下去」，回復這些病友：「他（指蔡磊）也是病人，不要給他那麼大壓力。」
某種意義上，蔡磊已經成為這個群體和相關醫學事業的一個符號。在不同場合，蔡磊常拍着胸脯告訴別人：「（我再活）三到五年沒問題！」
蔡磊說，自己得這個病，是天之降大任，「二三十歲時，我沒有現在的資源和能力，六七十歲時，我可能也干不動了，四十歲時剛剛好。」
「世界上沒有藥，就自己干，人生就是一次次挑戰。」漸凍症，這個人類最難戰勝的對手之一，讓蔡磊興奮，「要挑戰，就挑戰個大的。」
「因為工作經歷，他長期養成了一種在重壓下解決問題的習慣。遇到問題，他首先是理性分析，繼而尋找解決辦法，從不唉聲嘆氣、無助抱怨。」朋友金志軍從商多年，妻子也是漸凍症患者，因為同樣的敵人，他和蔡磊走到一起。但他自認做不到蔡磊現在做的事情，這關乎思維方式，也關乎能力、經驗以及社會資源。
但強大的蔡磊依然時常碰壁。不久之前，蔡磊參與發起了第二次冰桶挑戰募捐——他每天處理8000條以上的信息，靠到處「刷臉」邀請社會名流參與，但最後應者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100萬元，項目最後只籌集了幾十萬元；一條相關信息的推送，閱讀只有幾十個。
蔡磊很受挫。他清楚，漸凍症病人雖然絕對數值不小，但當他們散失在更廣闊的人海中，音量微弱。如果不是極低概率地降臨在自己或至親身上，人們無法對這種病症，擁有對類似癌症一樣的普遍的共情與恐慌。當然還有更重要的，過去的商業素養告訴蔡磊，不能期望不相識的人們「用愛發電」。
因而，在大部分時候，蔡磊用自己擅長的商業邏輯去說服投資人，建立科研與市場的直接連接，為自己和病友爭取時間：譬如，ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間，是家庭和社會的中堅力量，因而，一個家庭就算砸鍋賣鐵也會去救治。如果按世界現存50萬人ALS病人來算，每個人願意花100萬去治，那就是5000億，況且，ALS病人每年新增超過10萬人。
對這套商業邏輯，有人直指蔡磊的終極目標不可能實現；有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊，卻再沒了下文；有朋友說，「看你不容易，我捐給你500萬，你別再折騰了，好好休息吧。」蔡磊拒絕了；有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時，將他的商業模型一一推翻。
蔡磊難得地哭了。那一天，他步履蹣跚地離開北京國貿大廈，面對擁堵熙攘的車流人流，右手拿起手機，卻顫抖無力。蔡磊拼盡全力之時，又有1萬多名病友離世，那種類似20年前，剛到企業工作時的無助感，一瞬間擊中了他。
但很快，蔡磊又像拳擊場上的拳手，當聽到裁判將數到1時，掙扎着、不甘地站了起來。
蔡磊不計較那些騙局與涼薄。有人寒暄幾句關於他的病，仍希望他幫忙嫁接生意資源；有陌生人重金求他的聯繫方式，試圖向他推銷一種天價神藥；有人聯合熟人，要給他進行上百萬元一針的針灸，號稱「一針見效」；有江湖「神醫」言之鑿鑿地聲稱，蔡磊已經被他治好了，並以他為招牌，招徠下一個病人……
這兩三年間，蔡磊投入了上千萬元，時間更是不計其數。蔡磊認為，自己已經取得了前人花費數十年時間、數百億美元，仍無法企及的「實質性」進展：除了目前建立的全球民間體量最大的單體數據庫，他還建立了一個規模數億元的基金，攜手推動六七條藥物管線的研發，建立起一個規模頗大的動物實驗基地。在自己認定的道路上，蔡磊一往無前，他相信，時間和生命，還將和過去一樣，由自己掌控。
「蔡磊經常跟我們打一個比喻，給你一個億，讓你騎着單車上月球，你干不干？你肯定不會幹，因為你知道這是不可能的，但你知道蔡磊會怎麼幹嗎？他會把單車改造成汽車，再把汽車改造成火箭，最後，登上月球，」金志軍說，「他就是這樣的人。」
有媒體把蔡磊比作堂吉訶德，蔡磊理解，但他覺得，和風車搏鬥太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當頭像，更願意成為那隻從石頭縫裏蹦出，即使被強大勢力壓迫了500年，依然在等待石破天驚的猴子。
看起來，孫悟空少有感情羈絆，就像曾經的蔡磊一樣。可現在，人生中場，他多了家人，他們是他的底氣，以及幸福感來源。
這次生病，一貫理性、強大的蔡磊，也開始對家人流露出更多溫情的，甚至是軟弱和依賴的一面。
蔡磊的家庭生活，在經歷過愁雲慘澹後，逐漸恢復秩序。段睿開玩笑說，灶台不會因為家人生了重病而不用擦，飲水桶喝完了還是得換，日子還是要照常過下去。
段睿是家中獨女，從小學習成績好，備受寵愛，所受的最大挫折不過是學醫的清苦。可現在段睿發現，生活的高山，才難以逾越。
「無所謂走出絕望，更多時候，我們大概是學會與絕望共處。」兒子在一點點長大，學會的本領越來越多，而丈夫卻一天天地更需要照料。
段睿試着將任務分解，譬如，過去早上只用洗自己的臉，現在她需要多安排時間，替蔡磊把臉洗了。段睿把蔡磊與時俱增的生活不便，稱為「新的需求」，她要做的，就是保質保量地完成需求。
段睿重新開始工作，開始出差，甚至和蔡磊恢復了為瑣事爭吵。段睿覺得，某種程度上，這也是生活熱氣騰騰的證明。
有時段睿仍會想，乾脆勸蔡磊放棄吧。可是放棄了做什麼，等死嗎？蔡磊的戰鬥，「就像等電梯，即使電梯停在100層，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着數字在跳動，你會覺得是有希望的。」
段睿感謝蔡磊，「他很樂觀，到最後，他反而成了那個支撐我的人。他有時會和我說，『你怎麼還需要我這個絕症病人來安慰你呢。』」
第一次見到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地「玻璃心」了一下。至今，段睿仍無法接受蔡磊有一天落敗，告別。
蔡磊立好了遺囑，如同過去記得每個親戚的生日，為他們購置好鮮花與禮物一樣，他將每個親人的保障，都規劃得明明白白，甚至寫好了一本《指南》，包括教兒子長大後怎麼談戀愛。
當然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和兒子能繼承他未竟的事業，繼續去戰鬥。
「兒子，這個病是你的殺父之仇啊，你得報！」蔡磊對兒子說。他想抱一抱兒子，但現在，他的力氣不允許了。
「他才兩歲多，他懂什麼呀，」段睿樂了，繼而別過身去，掩藏住眼角的淚水。