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重生手記:一個癌症患者的康復之路 第2章 第一部分

第1節死到臨頭的感覺

     災難是突然降臨的,就像晴天霹靂,讓我和我的家人措手不及。我對自己的身體一向自信。這不僅因為每年一次的體檢指標全都正常,還因為我沒有什麼不良嗜好。而且我還是個喜歡運動的人。所以,當醫生宣佈在我的顱腦、肺葉和肝臟上都發現惡性腫瘤的時候,我平生第一次感覺到與死亡如此接近!
     
     那是2007年2月12日。當時我站在北京醫院腦神經外科的醫生辦公室里,我的顱腦和胸部膠片懸掛在一個巨大的燈箱上。
     
     「這裏有,這裏有,啊……,肝上也有。」醫生一邊在膠片上面指指點點,一邊說:「已經不能手術了。只能全身化療。」
     
     「是嗎?」我下意識地追問一句。
     
     他轉臉看我一眼,好像是突然意識到什麼:「啊!你還不知道啊?那……那……請你在外面等一會兒。我要和家屬談一談。」
     
     我等在門外,終於看到醫生做出結束談話的表情,可是曉東還是僵直地坐着。我走進房間,輕輕拍拍她的肩膀。她站起來,猶豫了一下,然後像是鼓足了勇氣,轉過身來面對我。她的眼裏一片哀傷。
     
     有一會兒,曉東似乎回到現實中來,驀然抬起頭來,把眼睛直對着對我說:「如果是最壞的情況,你願意知道嗎?」
     
     我們倆早就有過一個約定:無論誰得了不治之症,都不該彼此隱瞞。現在,她既有此一問,一定是想起來這個約定。
     
     「他是什麼意思?情況不妙吧?」我問。
     
     「是不好。」她回答。她不打算對我隱瞞任何實情,所以直截了當地確認了這個壞消息:「他說……肝上也有。」
     
     先是顱內,然後是左肺,現在又是肝……我知道這一切意味着什麼:腦癌,肺癌,再加上肝癌。這不就是惡性腫瘤、全身轉移嗎!
     
     第一次明白什麼叫「絕望」,我想讓內心靜下來,恢復思考的能力,可是我發現無法讓自己集中精力,於是索性讓思想信馬由韁。我怎麼一點感覺也沒有啊?如果肝上長了那麼大的一個異物——就像如醫生所說,應該是能夠感覺到的,比如說疼痛甚至凸起來的硬塊。我下意識地伸手去摸索,漸漸地,還真的在腹部感覺到一種異樣。更準確地說,是健康人的「異樣」。
     
     我餓了,而且激起一種旺盛的食慾。
     
     於是我和曉東來到一家飯館,揀了個靠窗的位置,對面而坐。決心好好表現一下,於是開始向桌上的食物發起進攻。也許是為了安慰曉東,也許是為了鼓舞自己,也許是想要證明醫生是在危言聳聽而我其實什麼毛病也沒有,我儘量讓自己表現出如饑似渴和津津有味,同時也沒有忘記從塞滿食物的嘴裏擠出一句話來:「肝癌?真是肝癌,我還能這麼吃嗎?」曉東幾乎沒動筷子。她只是安安靜靜地看着我,面色蒼白,眼睛裏充滿了哀傷和憐惜。
     
     回到家,我不由自主地再次回想醫生的話,帶着滿腹狐疑,沉沉睡去,根本不知道曉東在隔壁房間裏已是悲痛欲絕。她想到現在該做的事情是向親友們通告,同時幫助我取消幾個重要約會,於是拿起電話,向我遠在他鄉兄妹報告這個壞消息,還沒開口已是痛哭失聲。

第2節中國式的「專家門診」

     周圍的朋友紛紛建議我們去北京天壇醫院。我們所能得到的全部資料——新聞、研究報告和網上信息,也都顯示它的神經外科是「全國排名第一」。有位主任,擁有一大堆耀眼的頭銜。還有人告訴我們,他是我們國家最好的神經外科專家、手術台上操刀開顱的高手,既迅速又可靠。
     
     像所有癌症患者一樣,開始了慕名投醫的漫漫路程。可惜「主任」不在北京。幸運的是她找到天壇醫院神經外科的另外一位醫生,也是一位「主任」,擁有很高的專業水準和豐富的臨床經驗。
     
     忍耐了兩個小時的路上顛簸和頭暈目眩,又花了300元掛上「專家號」,我們終於獲得機會面見這位專家。儘管是個「特需門診」,卻沒有誰來給我們約定一個準確時間,所以還要經過一番漫長的等待。我好不容易找個座位坐下,由於眩暈和畏光,幾天來我一直半閉着雙眼,還戴着一副墨鏡用來遮光,即使在屋裏也不敢摘下。
     
     我們在昏暗之中耐心等了三個小時,終於在下班前的最後幾分鐘見到「主任」。我的內心充滿敬畏,意識到這是一個關鍵時刻,趕忙摘下墨鏡,努力睜開雙眼,盡力傳遞我的尊敬,同時想要看清楚這位能夠救我性命的人。
     
     他只看我一眼,便把注意力集中到我的核磁共振膠片上。我強打精神,試圖敘述我的突然發作的症狀,可是很快就發現他對我的話不感興趣。他的熱情似乎只是向他對面的年輕醫生侃侃而談,年輕醫生則是一副洗耳恭聽的樣子。
     
     我努力提高聲音,希望把他的注意力轉移到我身上來。他看我一眼,因為我打擾了他而顯得很不高興。
     
     「突然發作的?」這是他第一次對我問話,我還來不及回答,他就自己先做了結論:「不會是突然的吧!」
     
     我注意到「突發」這個細節引起了他的注意,但卻在轉瞬間就被他否定了。看來他不相信病人,只相信機器,相信那張沒有色彩沒有溫度沒有生命的膠片。也許他認為我的腦子已經損害,必定思維混亂,所以根本不相信我還能講清楚事情經過。不久之後我就知道,頭部疼痛眩暈的症狀是「突發」還是「漸進」,對其病灶性質的臨床診斷是個關鍵環節。由於「惡性腫瘤」的生長是個漸變過程,所以伴隨而來的症狀通常也會是由弱到強,而不會像「腦炎」或者「腦出血」那樣「突然爆發」。可當時我還完全不知這中間的區別。我由衷地覺得自己是那麼無知那麼渺小,而面前這位專家又是那麼博學那麼偉大。
     
     「主任」延續着自己的思維,對我依然視而不見。這樣的過程持續了幾分鐘,他一直在對他的學生高談闊論,就像是在發表演講而不是在為病人治病。我忽然覺得自己並不是他的一個病人,而只不過是一個病例,在適當的時候自己送上門來,做了他的教學標本。
     
     這種感覺很快影響了我的心情,讓我疑惑。我能理解由於病人太多,所以醫生只能讓病人排很長時間的隊、看很短時間的病,但我不能理解他們怎麼會如此不在乎病人的心理感受。我能理解醫生因為見多不怪而產生的不耐煩和冷漠,但我實在不能理解,為什麼他們只知道那些儀器、膠片和檢驗報告,而完全不顧及病人自己的身體症狀。德高望重的醫生門下理應高徒滿座,他們利用臨床病例來教導弟子也是必不可少,可是我卻很難想像,他們既然已經與病人「特約」自己的時間,並且為此收費,竟又不肯把時間專注在病人身上。
     
     我們懾於「主任」的威嚴,不再作聲,只敢在心裏嘀咕。儘管我並不指望能在這裏得到明確結論,可卻怎麼也沒想到,他會用如此盛氣凌人的方式來對待一個他說不清楚的問題。
     
     然而讓我意外的還不止這一個「問號」。在向他的學生展示了博大的醫學知識和臨床經驗之後,「主任」在我的診療本上寫下他的高見。他記錄了左腦的「佔位性病變」,還寫了右小腦和右腦頂部都有「異常信號」,結論是:
     
     膠質瘤?
     
     多發轉移性病變待除外。
     
     「左腦」、「右腦」,還有「右頂」,這表明至少有三處病變!
     
     「膠質瘤」、「佔位」,還有「多發轉移」,這表明它們全都屬於「惡性」!
     
     此外還有一個「?」和一個「待除外」,表明這是一個既明確而又大有迴旋餘地的診斷結論!
     
     告別「主任」時天已大黑。有了這一番經歷,我才意識到原來病人的倒霉事還不只是疾病本身。早就聽說過一句話:中國的老百姓在官員和醫生面前是最沒有尊嚴的。現在方知,這話還真有幾分道理。病人們花費好幾個小時甚至好幾天的時間來到他們仰慕的醫院,可是他們在這裏總不免遭遇冷漠、不屑、訓斥、不耐煩和模稜兩可。除非他們是高官顯貴或者有什麼特別的因緣,否則就算是「特需門診」也不能好一些。他們在約定的時間到達醫院,卻發現約定的醫生總是忙着干別的,好不容易輪到自己,醫生不是給自己的學生上課就是接聽手機。他們在醫生那裏感覺不到溫暖和同情心。他們對醫生、特別是對那些擁有專家頭銜和權威的醫生寄予了那麼多的希望,可是通常只能得到一個「待查」、「待除外」、「可能性大」,或者僅僅是一個「問號」。
     
     用文字甚至標點符號來造成一種「模稜兩可」的診斷結論,對醫生來說是最簡單最安全的選擇。醫生要給自己留有餘地,可退可進。即使鋸開你的腦殼,挖去一塊腦仁去做病理檢驗,他們還是會說不會百分之百的準確無誤。但是,對我和我的家人來說,這種「模稜兩可」比一個最糟糕的診斷結論還要糟。在以後的15個月裏,類似的「演講」和「診斷」我又遇到許多次,而我除了越來越疑惑和沮喪之外似乎別無收穫。一想到還要按照這位大牌專家的指點去完成新一輪檢查,然後把「專家門診」如此這般重來一遍,我的腦袋便越發疼痛眩暈起來。
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   第3節中外醫生之對比

     我們真找到一點希望。那是周良輔教授的一個建議,他要我們對腦部重新做一次核磁共振掃描,但是必須加上「波譜」。他解釋說,這是國外的一項新技術,有助於確認顱內腫物的性質,甚至還能更準確判斷它與肺部病灶是否有關。周是上海華山醫院神經外科主任,也是國內這個領域裏最權威的專家之一,所以在我們看來,他的建議實在比泰山還重。
     
     我毫不猶豫地去了醫院,再次接受腦部掃描,期待着周良輔教授所推崇的新技術帶來佳音。明知希望渺茫,還是望眼欲穿。
     
     「波譜掃描」的檢驗報告還要等上至少三天,我們意外地收到來自歐洲的消息。妹妹告訴我,對於我的病,國外專家的看法和國內專家並不完全相同,至少沒有那麼悲觀。對我們來說,這是幾天來唯一的好消息了。她後來對我詳細敘述了會診的經過。
     
     在一間擁有一個碩大的讀片器的房間裏,這些醫生把我的全部腦部膠片——總計9張——依次排開,整整齊齊懸掛了半個牆壁。他們拿着放大鏡,仔細查閱每一張,又認真傾聽妹妹轉述我的發病經過,對於他們認為很重要的細節不厭其煩地反覆詢問,然後回到那些膠片旁,重新依次查閱。
     
     整個過程持續了大約60分鐘,然而還沒有完。他們又把膠片的數碼文本拷貝到電腦上,經過放大處理後再來比照,這才形成自己的意見。
     
     這樣的會診先後有過兩次,結論大致相同:
     
     1,單從膠片所顯示出來的病灶來看,良性的可能性只有2%;
     
     2,但是從病人腦部症狀是「突發」而不是「漸近」這一點來看,這一病灶不像腫瘤,而更像一種罕見的炎症;
     
     3,所以,腦部病灶有50%的可能性不是腫瘤,或者只是良性腫瘤;
     
     4,腦部病變和肺部病變沒有關係的可能性更大。
     
     這四條中,第一條,他們和中國醫生的意見基本一樣;第二條,所有中國醫生都忽視了,外國醫生卻作為診斷的重要依據;第三條和第四條,中外醫生的意見有很大不同。
     
     鑑於此,國外的專家們認為,仍有進一步確診的必要。當然他們並不認為自己一定正確。由於沒有見到病人,他們甚至不認為這是一個正式診斷。他們極力建議我們在中國重新來一次會診,要請最好的醫生。
     
     妹妹乘坐的航班凌晨5點到達北京。在連續10個小時的空中勞頓之後,她坐上一輛出租汽車,從機場直奔那家大醫院。
     
     「最有名的中國專家」在他應當出現的時間真的出現了。她們開始敘述我的病情,儘量使自己的語言簡短和精確,可是對方似乎有些心不在焉。當她們說話時,他根本就不正眼看她們,也很少發問。他甚至在剛剛開始這次會診時便已經急於結束。
     
     僅僅一天前,妹妹親眼看着幾位外國專家把這9張膠片反反覆覆地看了一個小時。現在她卻驚訝地看到,這位中國專家只不過在9張膠片之中挑出3張匆匆看了幾眼,就開始下結論了。
     
     他接連說了好幾次「轉移瘤」,還說了一些必須立即手術之類的話。
     
     「如果不馬上手術會怎麼樣?」曉東問。
     
     「不手術?那就等着唄!」專家說,第一次正眼看了一下她們。
     
     兩人都聽明白了:「等着」的意思就是「等死」。
     
     妹妹心裏有很多問題想要提出,還想把國外專家的看法說給他聽,可是還沒開口就被他打斷了。轉瞬間,她們聽到他在招呼下一個病人了。
     
     她們就這樣匆匆趕來,又匆匆離去。
     
     看看表,這次「特約專家門診」總計不過三分鐘!
     
     醫生對病人的影響是迅速和壓倒性的,特別是那些擁有「專家」頭銜、每次收取高額門診掛號費的醫生。病人本能地想從他們那裏得到希望或者至少是安慰,可是他們的話總是讓病人感到絕望,好像經歷了一次粗魯的精神鞭撻。更值得回味的是,在遭受了這一切之後,病人和他們的家人依然把自己的信任、希望和金錢傾注在這些專家身上。
     
     妹妹是醫生,對腫瘤這種疾病有足夠的理解和心理準備。但也正因為她是醫生,所以才會對一個醫生的如此潦草、輕率和自以為是的診斷過程感到震驚和難以置信。
     
     「中國醫生怎麼會這樣啊?中國醫生怎麼會這樣啊?」她一見到我就不住地感嘆。
     
     我聽着她們的敘述,很快明白了問題的焦點。原來國外的專家很認真地對待膠片影像,同時更認真地對待病人的症狀;中國的這位專家很草率地對待膠片,同時更草率地對待病人。他只相信自己。我對中國醫生的職業德行多少有些了解,早已見怪不怪。可是妹妹久居國外,多年耳濡目染,腦子裏全是西方醫療機構的形象和那些外國醫生的行醫風範。她在國內做醫生還是20多年前的事,腦子裏面也只有那個時代的記憶。「我記得,那時候國內的醫生不是這樣啊。」
     
     從理智上說,我知道只憑一兩個醫生,就來抱怨「中國醫生」,是有以偏概全之嫌的。但是從我求醫問診的經歷來看,一個沒有任何權力、金錢或者特殊因緣的病人,在大多數情形下都會遭遇類似情形。如果真像醫生們說的,樂觀積極的精神是戰勝癌症的重要力量,那麼我可以肯定,很多醫生自己的表現甚至比疾病本身更加讓病人絕望。
     
     當我寫下這段文字時,曉東特別緊張。有好幾天,她不斷地表現出任何一個妻子都會有的憂慮。她提醒我:
     
     「你不打算再去這家醫院看病啦?」
     
     「有朝一日真要做開顱手術,你不打算請這位大專家操刀啦?」
     
     「是的!」我每一次都回答,「是的!」
     
     我聲若遊絲,氣力不足,但態度堅決。自從我知道此人是如此輕率和如此自以為是地面對病人的那一刻,我就不再信任他。由於職業的關係,我接觸過不少成功者和失敗者。在我的經驗中,輕率、傲慢和自以為是,是導致一個成功者犯錯誤的最重要的緣由。越是絕頂聰明功成名就之人,也就越是不能避免。把自己的性命交到這樣的醫生手裏,我不覺得是個明智的選擇。

   第4節醫生怎樣對待不懂的東西

     過了幾天妹妹打來電話,口氣異常興奮。她說,我腦子裏的病灶和肺部病變很有可能沒有關聯。
     
     「就算它是腫瘤,也是良性的可能性更大。」她在電話那頭信心十足地說。
     
     她的依據正是我的最新一次「波譜掃描」。
     
     我們是在兩天前拿到這個檢查報告的。那上面寫着:「左側橋臂病灶MRS示代謝略高,NAA/Cho值小於2.0,乳酸峰導置。」
     
     報告上要是像先前那樣寫個「佔位」、「結節」或者「增厚」,我還能明白其中含義,可現在這一串字符太深奧,我怎麼也搞不懂。當初上海華山醫院的周良輔教授建議我做這項檢查時,曾很認真地解釋了這項檢查的必要,所以兩天來曉東拿着這堆膠片踏上新一輪求醫之路,希望真能有所收穫,卻不料北京的醫生們對它並不在意。他們中的多數人甚至連看也不看。
     
     我們又驚訝又奇怪,不明白醫生們為什麼對這個新的檢查結果如此冷淡。直到北京醫院的李金大夫對我承認了一個事實:「真對不起,我還看不懂它。這是個新技術,引入中國的時間不長。」
     
     她的語氣充滿真誠和歉疚,讓我感動之餘又恍然大悟,終於明白原來專家們也有不懂的東西。我忽然意識到,那些醫生的冷漠,也許不是因為這一檢查結果無足輕重,而是因為他們不懂。
     
     我對發現這一點並不意外,因為沒有人可以無所不知,就算最權威最有學識的專家也是如此。我看到了善於學習新事物的醫生,比如周良輔大夫;也看到了勇於承認自己有所不知的醫生,比如李金大夫。可惜大多數醫生竟是以一種居高臨下的態度來對待自己不懂的東西。
     
     妹妹來到北京後拿到這些腦片。她做的第一件事是跑到京城最大的新華書店,買來一本專門論述「波譜掃描」技術的書。一個上午的求醫經歷讓她失望,現在她決定依靠自己。書很難讀,但她很快弄懂了其中要害。她把我的腦片一一展開,攤在床上,仔細比照,結果發現,這項檢驗還真的有助於判斷顱內病灶的性質。
     
     「所有的徵兆都在顯示,良性的可能大。」她在電話里對我說,「對,所有的。」
     
     這結論和國內醫學專家們的診斷是如此不同,指着兩個完全相反的方向。
     
     次日清晨,這姑嫂二人再次走出家門尋訪名醫。然而專家們照樣態度消極。悲觀的看法仍然佔據壓倒的優勢。他們堅持自己的結論:「良性的可能性很小」。對於妹妹的質疑,他們不是根本不聽,就是搪塞了事。
     
     終於有一天,北京醫院的一位醫生覺察到一點什麼。此人是個神經外科的專家,也是我們見到的唯一能夠用一種幽默方式表達悲觀看法的醫生。聽他的會診就好像是在聽一位老朋友的神聊。
     
     「第一考慮是膠質瘤。」他這樣說。
     
     「第二呢?」妹妹問。
     
     「第二?」他眯起眼睛,又傾身向前,把目光轉到膠片上重新掃視一遍:「第二?我還不知道是什麼。」
     
     我們知道「膠質瘤」就是惡性腫瘤的一種,所以他其實是在表達一個最悲觀的結論。妹妹顯然不能接受這個結論。她用手指着膠片上黑白相間的曲線,話裏帶着明顯的挑戰:
     
     「看這裏!這說明什麼?」
     
     「看這裏!這是怎麼回事?」
     
     醫生張張嘴沒說話。他看看面前這個人,滿臉驚訝,驚訝於面前這個人如此執著,而且竟能提出一連串他沒有辦法解釋的問題。
     
     「你是不是在考我啊?」他的臉上再一次湧現出善意的幽默,「這樣吧。日後病人的情況如果真的證明我錯了,你一定要告訴我。」

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   第5節希望在我們自己手裏

     給自己一個選擇的機會。在接下來的一周里,我忽然意識到,這一點是我成功獲救的最重要的環節。
     
     我這樣說有個原因:大多數癌症病人,還有他們的親人們,從一開始就放棄了自己的判斷力和選擇權。他們盲目地跟隨着醫生的指揮棒,醫生說什麼就信什麼,結果一步步地走向一條錯誤道路。
     
     醫生們一定不會同意這個說法。他們會說,醫生的每個治療方案都是經過病人同意的,沒有誰來強迫你吃下任何一味藥。如果醫生認為你需要手術,他們就會對你詳細描述手術台上的種種危險,還要徵得你的簽名。醫生們也許相信,這就是讓病人行使自己的選擇權。可是實際情況不是這麼簡單。由於對癌症的無知,更由於對癌症的恐懼,病人通常已經失去正常思考的能力,病人家屬則更加情緒化。由於對親人的愛,也由於「不惜一切代價」、「竭盡全力」之類的信念,他們急切地選擇所謂最好的治療。絕大多數人都相信,最昂貴的藥一定是最好的藥,醫生提出的治療辦法一定是最必要也最恰當的辦法。即使有人心存疑慮,面對醫生的權威和死亡的威脅,又能如何?
     
     妹妹和專家們又有過幾次論辯,可惜沒人認真理睬她。我們依然被一個接一個的壞消息籠罩着,而所有壞消息中最壞的一個來自醫生對手術的預期:為了避免手術傷及腦幹神經,讓我當場死在手術台上,只能切除顱內腫塊大約三分之二的部分。要對付剩餘的腫瘤,就只有化療和放療了。
     
     現在到了我生病以來的最難熬的時刻,也是最難過的關口:我們必須決定,要不要走上醫生給我們指明的路。
     
     我呢?我該怎麼辦?要不要讓醫生鋸開我的腦袋?這真是我迄今為止的生命中最困難的決定。我們似乎別無選擇。我們沒有理由拒絕醫生提出的治療方案,周圍的朋友也一再催我們當機立斷。醫生還在督促,說是「不要耽誤最佳的治療時機」。所謂「最佳治療時機」,就是不能再等那腫瘤滋長哪怕一分一毫,因為它隨時可能壓迫腦幹神經,讓我即刻完蛋。
     
     可是我們仍然不能完全相信醫生的預見。因為我們意外地發現,腦瘤沒有像醫生預言的那樣迅速長大!
     
     最新的「核磁共振」檢驗報告上面寫着,我的顱內腫物「約2.2厘米×1.9厘米」,而前一次檢查的結果是「2.5厘米×2.3厘米」。
     
     兩次檢查間隔17天,從「2.5」到「2.2」,這變化相當細微,我卻近乎偏執地相信它意義重大。我對自己說,也許我的死期沒有那樣迫在眉睫,我的病情也並非沒有轉圜之機。
     
     「能不能證明它正在縮小?」我拖着那一疊膠片小心地問醫生。
     
     「不能!」醫生的回答很乾脆,看着我的眼神里明顯露出這是一個外行人的問題。他們從專業的角度來看,認為這種變化不能說明什麼問題,至少不具有任何醫學意義。他們解釋說,核磁共振儀器是依據斷層掃描的規則工作,每一斷層間隔為0.5毫米。每一次掃描不可能在絕對相同的斷層上。由於病灶本身是個不規則的球狀體,所以不同的斷面完全可能讓影像直徑出現幾毫米的差別。
     
     醫生把這種現象解釋為儀器的技術誤差。這在科學上來說無懈可擊,也讓我又開始懷疑自己是否諱疾忌醫。
     
     就在這左右兩難的糾結中,我朦朦朧朧地感到其中有些東西被忽視了。
     
     「但是,」我頑固地尋找着問題的焦點「能不能證明它在過去兩周沒有長大?」
     
     「應該是沒有長大!」醫生這次回答得也很痛快。
     
     我眩暈的大腦忽然更快地旋轉起來,裏面浮現出一個外行人的邏輯:如果醫生的預言不差——顱內腫瘤屬於惡性並將迅速長大,不可逆轉,三個月內威脅腦幹神經,導致死亡,那麼,17天之後的這次跟蹤檢查應當顯示它更大了呀!
     
     可現在,它竟「沒有長大」!
     
     既然它「沒有長大」,那麼,根據同樣的邏輯,也就有可能不是惡性腫瘤了?!
     
     我知道這不足以成為推翻醫生診斷的根據,但我覺得看到了希望。或者說,它給了我一點幻想,就像漆黑夜空中隱約閃爍的一顆星辰。
     
     然而還有更重要的。
     
     我自己的身體正在發生微弱但卻清晰的信號。與兩周前相比,目前我的種種不適——頭疼、眩暈、視覺模糊、眼球震顫、重影、畏光、失去平衡,總之,所有與顱內病變相關的症狀,並沒有更嚴重。這與最新一次檢查結果互相吻合。
     
     醫生們可以解釋醫療器械的「技術誤差」。一個簡單的事實是,人的生理狀態千差萬別,疾病也是五花八門。千差萬別的癌細胞發生在千差萬別的人身上,結果必定是千差萬別的。沒有任何一個醫生,更沒有任何一台機器,能夠精確地分辨出每一種情況。真正能夠最準確最精微地感受到病人身體變化的,不是機器,不是醫生,而是病人自己。
     
     可惜的是,當醫生們看到的膠片影像和病人敘述不能吻合時,他們寧願相信機器也不相信人。所以,當疾病猝然加之的時候,我們必須明白的第一件事就是:打開康復之門的鑰匙在我們自己手裏。很多癌症病人醫治無效,不是治療方法不好,而是從一開始就選錯了治療方向。
     
     多日來和醫生打交道的經歷,已經讓我產生一種直覺,也可以說是一種信念:我必須把生命掌握在自己手裏。我希望能夠證明這一點是對的。我並不排斥西醫的手術、化療,或者放療,我也不能否定或者迴避醫生的結論——惡性腦瘤並且迅速長大,不可能自我修復或者逆轉,但是,我已經聽見自己的身體發出不同的聲音。過去兩周,無論是儀器檢查結果還是我自己的感覺,都沒有證據表明腦袋裏的腫瘤在繼續惡化。既然如此,我為什麼要匆匆忙忙切開腦袋呢?
     
     那一天,我和家人共同做出決定:暫時擱置醫生的立即實施顱內腫瘤切除手術的建議,繼續觀察至少三周,等待下一次核磁共振掃描的結果,當然也包括細緻入微地體會自己身體的變化。

   第6節西醫好還是中醫好

     治療腫瘤究竟是中醫好還是西醫好,幾個星期以來一直是我們的兩難選擇。幾乎所有中醫都會尖銳批評西醫治療腫瘤的種種方法,而大多數西醫則乾脆否認中醫治療腫瘤的作用。
     
     「劉太醫」在朋友的引領下如約前來。我對這次治療充滿期待,摘下墨鏡,努力睜開眼睛,把自己最真實的樣子展現在「太醫」面前,也希望能夠一睹真人容顏。
     
     我知道中醫診斷下藥講究的是「望、聞、問、切」,想像中他也會如此這般,但是「太醫」看來自有一套。他不像其他中醫那樣張大鼻孔嗅出病人味道,對病人自述的症狀似乎也不關心,他甚至既不為我把脈,也不讓我張開嘴巴露出舌苔。這讓我不免生出幾分疑惑。
     
     曉東遞上那一大堆膠片,請他查看,卻又被他擋了回來。就這樣你來我往好幾個回合,「太醫」終於從那沓膠片中揀出一張,對着燈光草草掃了一眼,又放到一邊。
     
     「這就算看完了?」我正想着,就聽見他說:「哦,還不止一個。」
     
     什麼意思?莫非我的腦子裏面不止一個瘤子?
     
     我急切地等着下文,不料他把話頭一轉,顧左右而言他。看樣子「太醫」對膠片不感興趣,又好像在躲閃什麼。我不由在心裏冒出一個念頭:他真的會看片子嗎?
     
     這念頭讓我有點不自在。我這人一向「多疑」,對任何人任何事都先打個問號。我擔心自己「懷疑一切」的毛病又在作祟,不禁隱隱有一種內疚。
     
     曉東仍然鍥而不捨地尋找自己的希望:有沒有可能不是腫瘤呢?有沒有可能是結核?有沒有可能是腦血栓?有沒有可能是一種奇怪的腦炎?就算是腫瘤,有沒有可能是良性的呢?
     
     「太醫」對這一切問題都不給予正面回答。
     
     「在我們中醫看來,這些都是一樣的。」他說,「腫瘤和結核是一樣的東西。良性腫瘤和惡性腫瘤也是一樣的東西。」
     
     「怎麼會一樣呢?」我們全都大惑不解。
     
     「對!一樣。」「太醫」毫不含糊地回答,「就是體內經脈不通,毒素淤積。西醫叫腫瘤,我們叫淤積。腫瘤和結核都是淤積,所以我們對付腫瘤和對付結核的辦法也是一樣的。」
     
     後來我才知道,原來「劉太醫」的辦法就是「任爾東西南北風,我以不變應萬變」。無論你是什麼病,只要到他這裏來,都是一個辦法。
     
     曉東開始介紹西醫專家們提到的那些辦法:穿刺?伽馬刀?化療?放療?開顱手術?還把專家的預測告訴他:如果不手術,恐怕挺不過三個月了。
     
     「不要手術!千萬不要手術!」「太醫」幾乎跳將起來,操着一口浸透天津味兒的普通話斷然喝道:「你要是不想活了,就去手術。」
     
     「劉太醫」是西醫的激烈反對者。他排斥手術,排斥所有的西醫治療方法,排斥所有流行的「特效藥」和「營養保健藥」。在敘述這些看法時,他不假思索地使用一些最極端的貶義詞,情緒激烈,器宇軒昂,聲若洪鐘,震得房頂嗡嗡響。按照他的說法,「PET的檢查是有錢沒處花」、「化療是把殺人刀」、「穿刺會促使癌細胞轉移」……儘管我已經在他的書中領教了所有這些教導,現在當面聆聽,仍然被他那些激烈的言辭震驚。
     
     然而還有讓我更加驚訝的事呢。他甚至也排斥除他本人之外的所有中醫。他認定,靈芝孢子沒有用處、花旗參反而會讓腫瘤細胞更快生長、冬蟲夏草沒害處也沒什麼好處……
     
     西醫不行,中醫也不行。那麼我們到底應該怎麼辦呢?
     
     「喝我的牛筋湯和開胃湯。」他說:「先喝三個月。」
     
     「劉太醫」循循善誘,不厭其煩,花了半個多小時為我們掃盲,他的這一大篇啟蒙課讓我明白了,這世界只有他的辦法才是救命良方!
     
     到末了,他為我們勾畫出一幅光明前景:「喝它三個月,瘤子應當不會進一步長大,還能縮小一些。」
     
     「縮小多少?」曉東追問。
     
     「縮小10%左右」
     
     「然後呢?」
     
     「然後……」他笑了,帶着幾分神秘,「然後,我視情況開給你『控岩散』。」
     
     他終於說到了「控岩散」,曉東的精神為之一振。她讀過「劉太醫」的書,知道這是劉家獨門秘籍,專門用來殺死癌細胞的,所以趕忙請教「控岩散」的療效。
     
     「前半年能讓瘤子縮小30%。這以後就會慢一些。」他回答。
     
     「整個療程要多長時間?」
     
     「四年!」
     
     「四年?!」
     
     儘管這時間長得讓人難以忍耐,但還是在我們面前亮起一縷希望之光。我在心裏有點激動,覺得生命重新回到體內。
     
     我們只剩下最後一個問題要問「太醫」:
     
     「為什麼不是現在就用『控岩散』呢?」
     
     「現在?」『劉太醫』看看我,臉上再次綻開一片笑容,「急嘛?現在病人體質太弱。這『控岩散』里含有鯊魚膽,有毒的。猛然上了藥,病人一下子受不了,還會把瘤子箍得更結實更堅硬,以後就更不容易縮小啦。」
     
     他又把熬湯的方法說了幾遍,直到確定我們不會犯下愚蠢的錯誤,然後與我們告別,不收分文出診費。這一行人一陣風似的消失在早春的暮色中,留下一片既欣慰又疑惑的氣息包圍着我們:欣慰的是看到了希望;疑惑的是,若能熬過三月,我還用得着他那神奇的「祖傳秘藥」嗎?
     
     曉東看着我,眼睛裏同樣有一種焦慮和猶疑。我知道她和我在想同一件事。
     
     「三個月」!這個時間表裏潛伏一個相當矛盾的邏輯:按照西醫專家的預測,如果我不能立即實施手術切除腫瘤,這就是我的死期!如果我不經手術治療還能活着,那它就不是惡性腫瘤!
     
     這樣看來,三個月後,我無論是死是活,都用不着「太醫」的靈丹妙藥了!
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   第7節選擇治療方向比選擇治療方法更重要

     如果沒有見識過醫生之間的見仁見智和爭執不下,你永遠不會理解,所謂「癌症診斷」是多麼不牢靠。儘管如此,我們從來沒有這麼強烈地意識到,不聽醫生勸告,會讓你承擔起更大的精神負擔。
     
     當初我們共同做出「暫緩手術,密切觀察」的決定,一個直接的結果就是,全家人每天都在擔憂「耽誤了治療最佳時機」——這正是來自醫生的最嚇人的警告。
     
     這天晚上我們忽然得到消息,上海華山醫院的周良輔大夫來到北京。曉東立即把電話打將過去。他知道我們已按他的建議完成「波譜檢查」後,立即同意次日為我再做一次會診。
     
     「好消息……」妹妹和曉東爭先恐後敘述事情經過:周良輔大夫推翻了自己早先認為是「腦轉移瘤」的診斷。他在仔細分析了「波譜」掃描膠片之後,居然有了一個新結論:顱內病灶不像是腫瘤。它有可能是一種罕見的炎症!
     
     「當然,一切仍是判斷。」他對她們說。也許是想儘量減少自己結論的含混不清,他耐心地解釋「波譜」(MRS)在「鑑別惡性腫瘤」方面的獨特功能。在確認她們已經完全理解了他的話之後,他繼續說,「這個檢查有80%的可靠性」。
     
     「可是我們在北京看的醫生,不是看不懂,就是看不起。」曉東說。
     
     「那就到上海來檢查。」周笑着解釋,這是個新的技術,的確還沒有廣泛使用。最後,他非常肯定地說:「現在不必做任何治療。再觀察一個月。重新做核磁共振。」
     
     妹妹繼續為我解釋周良輔的話。我意識到這是西醫專家第一次傳達給我們一個樂觀信息,也是我們自己的選擇——暫緩手術,繼續觀察——第一次獲得醫生的首肯。
     
     我們全都大鬆一口氣。儘管如此,我還是告訴自己,千萬不可過分樂觀,尤其不能認為自己已經轉危為安。我們只能慶幸迄今為止沒犯錯誤,同時也更加相信,疾病猝然降臨之時,不恐懼、不驚慌、不盲目跟從醫生的指揮棒到處亂撞,比任何靈丹妙藥都重要。
     
     才過了20個小時,周良輔大夫的樂觀判斷就遭到挑戰。
     
     「波譜檢查在惡性腫瘤確診方面的意義沒有那麼大。」黃峰平大夫針對周良輔的診斷表達了完全不同的看法。
     
     黃大夫是上海華山醫院副院長,他是周的上級。就像周良輔大夫一樣,這也是我們第二次請他會診。他不同意周大夫的分析,尤其不能同意腦袋裏的病灶是「炎症」的說法。那個促使周良輔大夫改變看法的波譜檢查結果,在他看來,不是一個意義重大的新證據,也不能改變他在幾周前上海會診時的結論——「惡性腫瘤」。
     
     不過,考慮到幾周來我的病情進展緩慢,他又補充說:「惡性程度較低,在2~3度之間。」
     
     在這一點上,他和大多數專家不謀而合。與眾不同的是,他格外看重我的左肺上葉的病灶。我知道,到目前為止,幾乎所有醫生都把注意力集中於我的腦部病灶,只有他對我的左肺表現出強烈擔憂。後來的事實證明,這是一個相當有預見性的擔憂。可在當時,我對肺部病變沒有任何感覺,而顱內病灶帶來的全身不適卻時刻困擾着我。我們內心的緊張和焦慮全都指向腦袋。
     
     黃峰平大夫用一句話結束了那次午間會診:「最終確診還是要靠活檢。」
     
     事實上,醫學界目前也只有這一點能夠統一。我們終於明白,迄今為止我們所作的所有血液化驗和影像檢測——X光透視、CT掃描、核磁共振掃描、波譜掃描、PAT掃描,都只是個參照。如果不讓醫生弄破我的腦殼,把腦仁取出一塊,就永遠也不會知道裏面那些東西到底是什麼!
     
     於是我們開始詳細討論醫生的一項建議——實施腦穿刺手術,取出活體檢驗。不過,很快就放棄了。一想到要在自己丈夫的腦袋上鑽個洞,還要把一個鈎子插進腦漿里去,曉東就不能忍受:破壞了正常的腦組織怎麼辦?弄斷了腦神經怎麼辦?會不會帶來永久性的後遺症?會不會刺激癌細胞的生長?又會不會把癌細胞牽扯到別處,留下轉移的禍根?就算你知道了腦子裏的東西是個什麼,又能怎麼辦?最糟糕的是,即使你讓醫生把腦殼打開,他們還是有可能爭論不休。
     
     我們曾這樣問醫生:「做活檢就肯定能100%確診麼?」
     
     「不能肯定。」醫生很肯定地說,「即使是活檢,也不是沒有誤診的可能。」
     
     我們繼續奔波,恨不得遍訪天下所有名醫。一番周折之後,我們見到了北京宣武醫院神經介入中心的主任凌鋒。也許是為了避免先入為主的成見,她在我的那些膠片上花的時間特別長。在一陣漫長的沉默之後,她終於把眼睛從膠片上抬起來。她說,在「波譜掃描」的所有膠片中,只有兩張可以和早先的膠片加以對比。但是切片的位置和角度還是有細小差異。所以,不能據此判斷病灶部分縮小了,「但至少可以說沒有長大」。
     
     好了。我們得到了第一個結論。清晰,而且有說服力。
     
     然後她開始討論第二個問題,也是我們更加急切地想知道的:這到底是個什麼東西?
     
     「不像是佔位性病變。」她單刀直入,一點也不含糊。
     
     她試圖用普通人能夠理解的語言來代替「佔位性病變」這個醫學術語。「如果是腫瘤,不管是原發的,還是轉移的,它都會把別人的位置佔據了。把正常的腦組織擠壓到一邊去。但是……」她停下來,用手指點膠片,「這裏,這裏,還有這裏。小腦的紋路正常。擠壓不明顯。這是不像『佔位性病變』的理由。」
     
     然後,她把注意力轉向病人,開始仔細詢問頭部和全身的症狀,當她知道這些症狀在過去幾周沒有更加嚴重,其中有一些甚至還明顯減輕了,就顯示出一種特別的關注。這些情況我們曾對見到的每一個醫生敘述,但是他們不是不相信,就是完全忽略不計。只有她,把這些作為診斷的重要參照。
     
     「如果是『佔位性病變』,不會沒有治療就越來越好轉。」她總結道,「從片子和本人症狀來看,不支持『佔位性病變』。」
     
     她說完了!就這麼簡單?
     
     這一番話清晰和精確,而且證據確鑿。然而好消息來得過於突兀,叫人有些難以置信。我們遭遇了太多的失望,不能不小心謹慎。這是一個可以讓我死而復生的轉折點嗎?可是所有那些悲觀主義者們的結論,不也是斬釘截鐵的嗎?膠片上面赫然存在的那個乒乓球般的病灶,又怎麼解釋呢?
     
     凌鋒大夫又開口了。她的眼睛也在盯着那個「乒乓球」,就像是看穿了病人的疑慮。不過,更可能是職業天性驅使她在為對立觀點尋找理由。她說,從形態上看,病灶部位比較圓,特別規則。經過增強掃描之後,邊緣有增強反應。這些都可以成為判定「腫瘤」的理由,也是她不能排除「腫瘤」的理由。
     
     她一再提到「理由」,這令我信服。像所有病人一樣,我很在乎診斷結論。但是,在聽了那麼多完全對立而又不容分說的結論之後,我現在更感興趣的是導致結論的理由。凌鋒大夫的「一家之言」的確有一些很難質疑的理由。而且,如我所期待的那樣,她還能為不同的觀點尋找依據,這反而讓我對她的為人更加信任。
     
     最後,她建議我們把觀察時間延長至三個月。
     
     「觀察。觀察很重要。」她說。
     
     這時候,她的樣子看上去更像個善解人意的醫療顧問。她考慮到我們的所有顧慮,也考慮到病情發展的各種可能性。她說,病人的症狀有好轉,至少沒有證據證明是在惡化,所以,觀察不會帶來新的風險。老風險當然還存在。惡性腫瘤的特點是長得特別快。如果是這樣,提前三個月手術也沒有意義。做了手術都有後遺症,還來不及恢復又轉移了。「所以,觀察幾周。如果症狀加重,可以隨時做手術。如果症狀不加重,或者好轉,就等三個月再做一輪檢查。」
     
     儘管我們仍然不能肯定腦袋裏究竟發生了什麼,但我們還是從這次會診中得到了一些相當確定的信息:
     
     1,樂觀的診斷結論是有根據的,就像所有最絕望的診斷也有根據一樣。
     
     2,所有醫生都同意一件事:如果那是惡性腫瘤,將迅速惡化,尤其不可能在不經治療的情況下好轉。
     
     3,沒有證據顯示我的病情在過去六周里迅速惡化。
     
     我們繼續觀察。因為支持我們的醫生又增加了一位,所以日子過得更有信心。就這樣又挺了兩周,國外幾位專家第二次會診的結果傳到北京。他們把最新的「波譜掃描」同首次核磁共振膠片加以對照,結論如下:
     
     1,腦病灶是原發腫瘤或者炎症,可能性各為50%。
     
     2,在臨床中,酷似腫瘤而實際上是炎症的病例,低於2%。
     
     然而比影像診斷更重要的是他們傳遞過來的專業經驗。他們說,
     
     看片子是重要參考,但更重要的看病人的症狀。炎症往往是突然發作,又漸漸好轉。而腫瘤的症狀是身體漸進式的出現不適,並且越來越厲害,不會自行好轉。
     
     我忽然明白,在這條漫長曲折的診斷之路上,所有醫生在起點並無明顯差別——都認定我的機會低於2%。差別發生在幾周之後,大部分中國醫生不在乎我的症狀演變,只把膠片奉為金科玉律;而少數中國醫生和所有外國醫生會認真傾聽病人的陳述。他們肯把「良性」的概率從「低於2%」提高到「50%」,不僅僅是依據影像,而且還充分考慮了病人的症狀。
     
     奇怪的是,我本人從沒有出國就診,也沒見過那些外國醫生!我整天都在中國醫生的眼皮子底下,喋喋不休地講述我的病情!可是為什麼在那麼多的中國醫生那裏都不能得到回應?我苦思數日,終於有了答案。原來醫生也可以分為兩種:一種醫生只相信自己,另外一種醫生也相信病人;一種醫生只把病人當病例,另外一種醫生把病人當人。
     
     最後,也是最要緊的,我還更全面地理解了「觀察」的含義。根據凌鋒大夫的說法,它不僅要有病人自己的感覺,還要依靠醫生的臨床檢查。用不了多久,我便意識到這個建議的價值:這不是簡單的治療方法,而是在為我們選擇治療方向。
     
     這是我的不幸之中的大幸。因為,對於一個癌症患者來說,選擇治療方向要比選擇治療方法更加重要。

   第8節傾聽自己的身體

     我們每天的生活中多了一項內容:我把自己的感覺詳細描述出來,曉東在日記中一一記錄。我們一絲不苟地執行着凌鋒大夫所說的「觀察」,也就是國外專家提醒我們的「更重要的是看病人的症狀」,態度虔誠,甚至有些愚笨。如今翻看這些日記,對照前因後果,我才發現,它對我們沒有誤入所謂「不惜一切代價也要治」的歧途,竟是必不可少的環節。所以,如果有哪一天醫生突然宣佈你得了癌症,我會強烈地建議你也像我一樣,不僅傾聽醫生的話,也仔細地傾聽自己的身體在說什麼。
     
     每天清晨醒來,我靜靜地躺在床上,緩緩移動四肢,深深吸氣,感覺到氣流經過喉嚨進入胸腔、大腦和腹部,流向全身,再慢慢地把體內的空氣吐淨。如此反覆數次,隨着空氣的流動,仔細體會頭顱的疼痛沉悶是輕了還是更重了、身上有沒有出現新的不適。然後仰面向着天花板,睜開雙眼,辨別屋頂燈的圓形輪廓,又以兩邊牆壁懸掛的鏡框作為參照,依次側目斜視左右,這樣可以清晰地辨別影像重疊和視覺眩暈有沒有變化。我發現,當我將今天和昨天比較時,似乎感覺不到任何變化,但我若將這一周和上一周比較,竟有症狀減輕的跡象,至少沒有像醫生預言的那樣日益惡化。我能看到眼前物體的旋轉移動變得緩慢,雙影逐漸合一,儘管仍然頭痛腦漲,但已經變得可以忍受。我不再眩暈,也不再嘔吐。我漸漸地感覺到睡夢和清醒之間的界限。
     
     我為此高興,似乎看到了希望。不過,每當我對醫生述說這種種跡象時,他們看着我的眼睛就會條件反射般地投射出一種懷疑和不屑。他們不關心我的敘述,也不相信。看我遲遲不肯接受手術,還沒完沒了地要求他們做出這樣那樣的解釋,他們就理所當然地把我當成一個諱疾忌醫而又自作聰明的人。
     
     「你也是個有文化的人啊。」天壇醫院神經外科一位醫生說這話的時候,看着我的眼神怪怪的。他們的目光這麼包圍着我,帶着嘲諷和輕蔑。
     
     可是我的身體深處仍在發出自己的聲音,微弱但卻清晰可鑑,沒有任何懷疑的目光可以淹沒。我不是醫生,對於癌症的來龍去脈,完全不懂。不過,說到身體裏面細緻入微的演變,我相信,無論是醫生還是他們手中的現代儀器,都不會比我更有發言權了,因為他們不會比我更了解我自己的身體,他們也不會像我的妻子那樣,為我記下一點一滴的情節,悉心對照:
     
     --今天早上第一眼看上去又有重影。頭的輕鬆感沒有那麼明顯,但還不錯。上午感覺沒有昨天好,但比前天好。下午和原來差不多,腳底的感覺比原來穩了。轉身時原來有旋轉眩暈感覺,今天有好轉。
     
     --今天的感覺比較好。沒有任何比前一天明顯不好的感覺。
     
     --今天的感覺沒有那麼好。他說甚至不如昨天。早上醒來看天花板燈,第一眼又出現重影,但很快又是一個影。左右斜視,前幾天往右邊斜視覺得接近正常了,今天又不太好。往左邊斜視一直不好。
     
     --今晨醒來視覺和昨天差不多。但頭部感覺比較輕鬆。頭重的感覺有緩解。
     
     --今早起來全身感覺比昨天好。腦子比較輕鬆。上午感覺也比較好。視覺沒變化。仍畏光。開始戴墨鏡,覺得舒服些。食慾很好,早中晚飯前飢餓感強烈。
     
     --今天我看到他走路的背影。突然有一個強烈的感覺。他走路的姿態已經接近於他的正常姿態了。除了速度慢一點。人說病來如山倒,病去如抽絲。現在他回復的速度非常慢,但仍在一點點地好轉,雖然離正常還差得很遠。
     
     --近來他的耳朵越來越敏感,害怕人大聲說笑。害怕公共場所的嘈雜。我擔心,這是不是腦瘤有新發展侵害了他的聽力?
     
     --他今天說,眼睛斜視時的感覺有好轉。這是第一次。
     
     --今天第一次一個人下樓散步。感覺有些累。他說,像走了很長的路,但回來坐下後很快恢復了體力。
     
     能夠成功地獨自行走,在我們看來是一個標誌性的進步。它似乎確鑿無疑地證明了我的症狀正在好轉。
     
     「走了40分鐘,」我對曉東說,「一個人!」
     
     我自豪地宣佈:「從今天起我不再需要別人攙扶了。」
     
     我們坐在桌前,喝蘋果汁,談論着除了反覆咀嚼醫生宣佈的壞消息之外我們還能做點什麼,也說起我這第一次「放單飛」的感覺。「有些累,」我不得不承認,「就像走了很長很長的路。」
     
     「你看,我每個星期都在進步。」我說:「開始兩周只能臥床不起;接着的兩周,可以靠着衣櫃站起來;然後呢,可以扶着牆壁挪動腳步;然後又可以被人攙扶着走到院子裏去,現在,我居然能夠獨自行走了。也許……也許有一天我真的可以重返滑雪場呢。」
     
     這些都是事實。醫生也許會不以為然。他們會說,這不過是感覺,不科學,也不嚴謹。但是無論如何,它們給了我巨大的鼓舞,也感染了曉東。她在當天的日記中再次流露出快樂的情緒。她說,這是我們「今天最大的收穫」。
 

阿波羅網責任編輯:宋雲

來源:凌志軍

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