近日，高中學歷的徐偉為救患罕見病的兒子，自學基因編輯、自製藥用級化合物的故事，引發熱議。
9月30日凌晨，當事人徐偉發文稱：感謝所有關心自己的人，呼籲大家不要再打賞了。
【「大家不要再打賞了」】
其在文中稱，不少網友得知他的情況後紛紛打賞，還有叫他叔叔的小朋友，想幫顥洋買衣服。
徐偉稱「發紅包的各位好心人，你們的紅包我都沒收。」他稱自己在病友群里，算是條件比較好的，「我還留着一輛車等做基因包裝的時候賣了支付合同款，房子也有，但是父母買的，不算我的。」
「群里有大部分病友比我困難多了。」
【「想以組織名義接受捐贈」】
徐偉還稱，自己不想以個人名義接受捐贈，想以組織的名義接受捐贈，所有的款項都用於Menkes病的研發，並且用於支撐實驗室的開支和耗材，為身患Menkes的孩子提供免費的組氨酸銅。
徐偉還請求好心人幫忙想辦法，如何讓自己可以合理合規的為孩子們提供組氨酸銅。
此前一天的9月29日，徐偉就發文稱：希望有相關的AAV載體專家能夠幫忙解答一些疑問，也希望有相關的動物實驗機構能夠為後續的安全性測試提供一些支持。
9月28日，健康專業資訊平台「八點健聞」發文《一個父親的選擇：鋌而走險自製藥，還是等着孩子死去》。
【確診：罕見病】
2019年6月6日，徐偉的第二個孩子，一個48公分、5.2斤的男孩出生，除了頭髮卷脆、皮膚稍顯白皙，他看上去和普通嬰兒無異。
6個月大時，小灝洋的生長軌跡明顯落後於同齡標準。他不會趴着和翻身，頭也抬不穩，大部分時間躺在床上，是個安靜的乖寶寶。
在雲南省第一人民醫院，小灝洋先是被認定為生長發育遲緩，直到3個月後才遲遲出具的基因檢測報告宣告了結論：ATP7A基因缺陷，Menkes綜合症。這是雲南的第一例Menkes綜合症，就連首診醫生拿到報告時，先查了半天資料，然後告訴徐偉——「沒法治」。
Menkes綜合症是一種極其罕見的遺傳性疾病，大多見於男童，1962年由Menkes首先報道而得名。由於患者X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條X染色體通常並不會發病。
【高中學歷：自製藥】
新冠疫情斷了境外就醫拿藥的渠道，只有高中學歷的徐偉走上了自製藥之路。
做實驗時，這位只有高中學歷的父親像是一個沉浸在生化世界裏的素人科學家，經常鼓搗着生物化學試劑直至深夜。不在實驗室，他就成天泡在書房的電腦前，用谷歌翻譯器查看關於Menkes的最新研究進展。一個以「徐灝洋」命名的文件夾里，分門別類地記錄着關於這種疾病的一切，這也許是Menkes中文資料保存最全面的地方。
每天晚上11點入睡前，銅離子最容易穿透血腦屏障的時候，2歲3個月大的徐灝洋被外婆抱在腿上，孩子媽媽從冰箱裏取出小瓶裝的組氨酸銅，擰開瓶蓋倒入針管，酒精棉擦拭針頭，碘伏擦皮膚。隨着針頭扎入皮膚，藍色液體逐步推進體內，孩子因疼痛開始放聲哭喊。
這樣的情景，自2020年9月注射自製藥以來，已經重複了300多次。
對於遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合症患兒來說，組氨酸銅雖然只能緩解症狀，目前看來，卻也是延長孩子生命的唯一希望。
在研究自製藥的同時，徐偉重拾課本，去年，他報名了成人高考，而將來的目標是「參加研究生考試，去真正的實驗室，了解涉及兒子疾病的方方面面，尤其是分子生物學」。這位父親希望，系統性學習能為將來針對兒子疾病的基因治療打下基礎。
