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畫畫吐心聲 中國罕病「蝴蝶女孩」生命定格18歲

周密從小喜歡畫畫。(取材自澎湃新聞)

熱愛學習和畫畫的18歲罕見病女孩周密,永遠等不到開學日了。她患有先天性大皰性表皮鬆解症,這類患者常被社會稱為「蝴蝶寶貝」。由於基因變異,他們皮膚中的結構蛋白被破壞,身體猶如蝴蝶翅翼一樣脆弱,任何摩擦、撕扯,甚至親人的擁抱,都有可能讓他們受傷。

澎湃新聞報導,周密的爸爸周迎春說,前幾天周密還很開心地籌備着她參與的罕見病人畫展,還嚷嚷着讓給她買好吃的。「她走的很突然,怕自己都沒有預料到。」

2003年,周密在上海出生,助產士就發現了她的不同——小腿上竟沒有皮膚。出生後一個多月,父母抱着周密跑了上海多家醫院,兒科醫生都束手無策。直到2016年,周密去北京大學第一醫院皮膚科的遺傳性皮膚病實驗室做了基因檢測,才確診她是大皰性表皮鬆解症中最嚴重的類型,皮膚科醫生說,這一疾病根本沒有辦法治療。

據報導,周迎春查閱了很多文獻資料,患了這類疾病的人,全身皮膚都可能破損,這裏皮膚剛好,那裏又發出來,食道、消化道黏膜也會受影響,食量上不去,導致嚴重營養不良。通信專業畢業的周迎春發揮自己的專長,嘗試著聯繫到國外病友組織,學習他們精細的護理手段並譯成中文後發到網上,分享給中國的病友。

「這個世界上,還有很多和我女兒患同一種疾病的人,他們甚至不知道去哪裏診斷、找什麼科的醫生看、如何開展日常護理……我可以用護理女兒的經驗,儘可能地幫到他們一些。」他說。

周迎春說,2014年周密上六年級後,症狀變嚴重了,開始眼睛、食道疼,吃不了飯,也沒有精神,周密接受治療,嘗試骨髓移植,復原過程還經歷發炎感染一度昏迷不醒,她的腿因嚴重營養不良,越來越細,無法支撐起上半身,腿部也發生了彎曲,走路都變得很困難。

周密在北京被診斷為大皰性表皮鬆解症中最嚴重的類型。(取材自澎湃新聞)

報導指出,即便只能待在家,周密也沒放棄過兩件事:學習和畫畫。她堅持上網課,一堂不漏,還能在課程結束時拿到相應獎勵。而周密對畫畫的喜愛從幼兒園就開始了,對於周密來說,畫畫是她生命的一部分,時常用畫筆來表達自己,尋找生命的希望。

周密的自畫像。(取材自澎湃新聞)

在周密突然離世後的第三天,上海雲間美術館舉辦了一場「疾病罕見、愛不罕見」的罕見病人畫展,周密生前的10幅畫作第一次公開亮相。作品中,有她對著鏡子畫下的自畫像,還有唯美的蝴蝶彩鉛畫,以及記錄着她生病過程中的點滴感悟。

2021年,家人為周密過生日,這一年春節後,她幾乎完全不能走路了。(取材自澎湃新聞)

周迎春更成立了一個病友組織,名叫「蝴蝶寶貝關愛中心」,他表示「全中國有1100多名患友,在上海就有40多個,有些人不知如何護理、扎針時需要注意什麼,還有人不知道得了這個病去哪裏看,這些都是我能幫到他們的。」這是周迎春堅持不懈的心願,寄託了對女兒的愛。

小時候的周密,有着大大的眼睛,圓圓的臉蛋。(取材自澎湃新聞)

責任編輯: 李韻  來源:世界日報 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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