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螞蟻菜:現在多活一天都是賺的

‌‌‌‌“血友病人面對死亡的風險比一般人大得多,各種小病在我們身上都會被放大,感冒發燒也要去鬼門關走一遭。雖然不是能治癒的病,但只要用藥,血友病人也能跟正常人一樣生活。

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2015年年底小白突然給我打電話,一接電話她就很着急地跟我說:‌‌‌‌“螞蟻哥我們吧被賣了。‌‌‌‌”我就懵了。

我上血友病吧一看,在我們三個吧主頭頂出現了一個‌‌‌‌“職業吧主‌‌‌‌”,旁邊寫着幾個字:血友病專家。我就知道我們被賣掉了。

在這之前我倒是聽說過百度在賣貼吧,通過貼吧商業化來賺錢。但是我當時覺得我們吧沒有什麼商業價值,因為人很少,事情發生之前註冊的只有五千多個,活躍的人沒有這麼多,幾十幾百個吧,我也沒想什麼防範措施。

開始不知道什麼原因,‌‌‌‌“它‌‌‌‌”沒有對我們幾個吧主下手,我們也沒敢聲張,一方面想辦法跟百度交涉,另一方面把貼吧里關於疾病的經驗之談趕緊備份下來。關濤哥(中國血友病之家會長)幫我們給百度發了一封郵件,沒有回應。我以為這事就這麼過去了。

幾天後,我手機上收到短訊,說我寫的一個帖子被刪了。一天之內收到11條帖子被刪的東西,一聯繫發現大家都在被刪,我就知道‌‌‌‌“它‌‌‌‌”開始對大家下手了。上貼吧發現自己吧主的職位被剝奪了,整個吧務組都被撤掉,我也被禁言了,不能說話了。

網上的東西你花費再多,說給你毀了就毀了。七八年前我剛到血友病吧的時候人不多,大概只有二十個左右,那時候只有‌‌‌‌“山東老八路‌‌‌‌”是比較活躍的,經常科普一些血友病知識,非常專業。要不是‌‌‌‌“八路‌‌‌‌”哥我都不知道自己被騙了,吃了五六年的葯,結果都是激素,不管怎麼吃,疼是一點都沒有減輕過,疼到要撞牆,次數反而更頻繁,身體也變了形。血友病人是缺少凝血因子,真的有效的葯只要打夠量,幾個小時就能止住血。

後來跟‌‌‌‌“八路‌‌‌‌”哥還有其他病人交流,我們基本上都有過類似的經驗,還有更離譜的,跳大神。所以我說我們血友病吧的經驗是血淚加生命凝結出來的,真的不是虛的。

按照發病比例,中國的病友應該很多,因為中國基數那麼大,但實際上關濤哥那註冊過的沒那麼多,而在我們血友病吧活躍的話,就更少了。

跟病友們待久了,還會發現很多人背景跟我不一樣。我可能是自己經歷的緣故,從小到大太多的人幫我,發病的時候同學們都爭着搶着接送我,身邊的所有人都知道我有血友病,都沒什麼。但是很多人是飽受歧視,甚至是欺負,很多病友在這方面很敏感,‌‌‌‌“八路‌‌‌‌”哥說我們血友病人要學會保護自己的信息,到現在我都沒有‌‌‌‌“八路‌‌‌‌”哥的手機號。

有些人也是說沒就沒了,血友病人面對死亡的風險比一般人大得多,各種小病在我們身上都會被放大,感冒發燒也要去鬼門關走一遭。雖然不是能治癒的病,但只要用藥,血友病人也能跟正常人一樣生活。

我在這方面開悟比較早,上幼兒園的時候有一天下午,我在家門前的水溝里玩,突然想明白了死是怎麼一回事,死就是什麼都沒了。特別害怕,我就使勁哭,哭得很響,我媽從屋裡衝出來抱着我說:‌‌‌‌“你哭什麼哭什麼?‌‌‌‌”我說:‌‌‌‌“媽媽我不想死。‌‌‌‌”後面連續幾年,天天晚上我都會哭,突然地喊:‌‌‌‌“媽媽我不想死。‌‌‌‌”

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血友病吧被賣之後我很絕望,寫了一篇‌‌‌‌“血是什麼味道‌‌‌‌”的帖子作無奈的掙扎,大意是覺得要完蛋了,大家得散掉了,附帶着說了幾句我們吧被賣了。這個帖子發出之後,好多人跑來看,一下子火了。

看的人有兩種反應,大部分吧友說算了吧,這是人家的地盤,搬家吧。只不過當時說搬家也不知道往哪裡搬,在一個地方待久了,還是挺有感情的。還有另一部分人說可以去試試,一個百度內部的員工通過私信跟我說,螞蟻也許我能幫你要回來。又跑去交涉,之後過段時間跟我說,不好意思,高層對這個事情很重視。所以就失敗了。到了第三天,有個吧友告訴我,‌‌‌‌“螞蟻我幫你轉到知乎上去了,反響挺強烈的‌‌‌‌”,他說一個晚上都一千多個回復了,你去一下。

以前我還沒去過知乎,註冊了一個號碼,一條一條回復。我試圖把每個人的回復都回復完,但始終回復不完。當時也特別激動,又激動又感動,一晚上都沒睡成覺。

晚上大概10點多吧,有一個在美國留學的博士用QQ跟我聯繫,了解情況。然後緊接着就是一個記者打電話過來,第二天就是電話不斷了。

很快,買吧的被趕走了,百度發表聲明說停止所有病種類吧的商業合作,關濤哥被請了進來。大家奔走相告,覺得血友病吧拿回來了,都很開心。

但是原吧主們卻遲遲無法回歸位置,關濤哥要和百度簽協議,百度一拖就是數月。直到5月份魏則西同學的逝世,再次點燃了公眾的怒火。協議終於簽了下來,我也真正恢復吧主的職務。只是‌‌‌‌“八路‌‌‌‌”哥他們一些病友已經心灰意冷,不願再做管理。

在相當長的一段時間內,吧里也無法恢復平靜,來來往往太多人。

2月底,我收到西安市新城區人民法院的傳票,被告了。劉陝西以我破壞他名譽為由,起訴了我。因為我在發帖截圖的時候提到他,說他是‌‌‌‌“本吧聲名狼藉的騙子‌‌‌‌”。

我爸說我的身體狀況不好,打官司不是要命嘛。還有我老師聽說了這件事情,把我罵得狗血淋頭,他說你要是打官司到最後一定是勞民傷財,你不去應訴又怎麼樣?他真能為了這一萬塊錢(賠償費)把你逼死嗎?

我不喜歡惹事,能躲就躲,但你明明知道這個東西是對是錯,偏偏不那麼做,那種委屈感,真受不了。我決定去應訴。

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剛接到官司通知的時候,網上有人說,法律你完全不懂,處於絕對的下風。知乎上幾個律師幫我分析,這個官司(原告)立於不敗之地,不過他們跟我說,一定要找個律師,哪怕是一個學徒,也比你這個門外漢強百倍。我說律師我請不起啊。他說殘疾人嘛,你可以去申請法律援助。我就去申請攀枝花的法律援助,選星期一上班的那天去了,帶上我準備的很多資料。

但是攀枝花的法律中心說西安那邊太遠了,超出範圍,可以去西安申請法律援助。我當時就懵了,我這渣身體根本去不了西安。公證處也說不行,當時難受得掉眼淚。向律師看我太難受,他說實在不行,我來幫你;第二句話是,我免費幫你。

聯繫病友,一個字一個字研究網頁,看宣傳視頻,找可用證據,向律師很忙,因為這個事他推掉了很多官司,還自費去成都把我的證據作進一步公證。

打官司期間發病也翻了一倍。攀枝花的就醫情況不是很好,雖然現在很多地方都有報銷了,但報銷還不是很平衡,沿海一帶發達的地方,報銷比較高,一些偏僻的地方報銷比較低,高的地方可以達到十萬,低的地方只有幾千。另一方面就是,即使是報銷也分甲型和乙型,有的地方就是甲型可以報了,乙型不行。現在攀枝花的狀況就是去年開始甲型可以報了,我因為是乙型的,沒有報銷。

所以我就省着點打葯,痛苦可能稍微多一點,有點疼,要在家裡面躺上那麼一兩天。因為我做家教,影響倒不是太大,只是時間久了關節還是受到影響,會慢慢地越來越虛弱。

以前血友之家跟一些醫藥公司和一些慈善家合作,把一些臨近過期的葯拿出來送給我們,我領到過四瓶。

官司折騰大半年,最後還是撤訴了。經歷了這麼多風波,很累。吧里人來人往,很多老面孔漸漸消失,有一種隱隱的傷感。不過看到新人們像當初自己一樣急切地闖進來求助、尋找安慰,就覺得自己做的一切都是值得的。

‌‌‌‌“八路‌‌‌‌”哥曾經說過,我們做的事是斷人財路的,肯定會遭人嫉恨,要小心。

沒想到代價這麼大。

但是有些事情總得有人做,做了的話,總比不做好那麼一點,至少血友病吧現在還在嘛,要不做的話去年就沒了。

百度的東西很多都是所有人一起努力完成的,雖然說每個人都很弱小,但作為大公司,真不應該放棄體察這些小個體,體察這些真實感受到的東西。

我曾經想努力活很久,活到200歲,但我真不知道自己明天還能不能活着。生活永遠是問題疊着問題,問題總會過去,生活還要繼續。生老病死都是自然規律,我覺得已經不虛此行了,哪怕很短,現在多活一天都是賺的。

阿波羅網責任編輯:江一 來源:南方人物 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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