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賣血遭感染後 疾病與錢纏鬥已超二十載

‌‌“即便有新葯,也吃不起吧?‌‌”54歲的陳瑞國,一名丙型肝炎(HCV)治癒者,得知多家跨國葯企生產的丙肝藥物獲批進入國門時,第一反應與錢有關。

‌‌“買不起。‌‌”他身後,同村的鄭現祥佝僂着身子,蜷坐在床的一角,篤定地說。62歲的他,通過藥物與丙肝病毒交手近七年,肝病牽連了胃部,幾次手術後,只能靠流食獲取活着所需的營養,整個人被疾病榨乾,瘦骨嶙峋,臉色晦暗。

河北省廊坊市固安縣柳泉鎮,生活着中國最早一批單漿采血獻血員,他們的另外一重身份是:中國較早的丙肝病毒感染者。

活着,已是幸運。村裡不少同齡人,已相繼辭世,癥狀都是‌‌“吐血‌‌”。一例兩例,起初無人在意。直至體檢時先後被查出丙肝,村民們才將這些碎片串聯起來。

感染丙肝病毒後,由於癥狀較輕,患者往往難以在短時間內察覺。有數據顯示,有五成至八成的丙肝病毒感染者會發展為慢性丙肝患者,兩成會發展為肝硬化,每年有1%至4%的丙肝患者罹患肝癌。

2015年陳瑞國體檢時,醫生看着化驗單,問:‌‌“獻過血吧?‌‌”接着大夫說,‌‌“你們那兒獻過血的,基本都得了(丙肝)。‌‌”

這種經血液傳播的疾病,輸血、吸毒、母嬰、性接觸都有可能導致感染致病。在中國,前兩種感染途徑居多。

所有的懷疑都指向獻血,更確切地說是‌‌“賣血‌‌”。20年前,懷着改善一家老小生活境遇的期待,村民們湧向采血站,擼起衣袖、露出臂彎,等待近五毫米粗的針頭刺破血管壁,以求得到‌‌“營養費‌‌”。靠這筆從每次45元逐漸漲至60元的收入,買種地用的化肥,兒子蓋房娶媳婦,供孩子上學和一家老小吃喝。

從那一刻起,疾病與錢的纏鬥,註定將跟隨他們一生。

沉默的殺手

床、衣櫃、桌椅,都透出陳瑞國的拮据。舊衣櫃下方的抽屜里,裝滿了大大小小的藥瓶。

不管從哪個角度衡量,這都是一個典型的中國農戶,沒念過幾年書的夫妻倆,像祖輩一樣種地為生,在計劃生育政策推行時,‌‌“頂風‌‌”生了老二,收入不多,家中人口卻不少,必須到處尋機賺錢。

他們生活的大曹營村,也與中國其他眾多的村子一般無二。貧窮,或許正是20多年前,丙肝病毒得以悄然入侵的原因之一。‌‌“血漿經濟‌‌”給了它一個縫隙。上世紀90年代之前,中國衛生系統使用的白蛋白系從國外進口。1984年和1988年,三部委下發通知,血漿、人血白蛋白、球蛋白等血液製品被禁止或限制進口。

此後,血液製品研究所、生產企業、采血站紛紛設立,逐漸成為一條產業鏈。

采血站是末端,很多設在低收入地區的農村,從農民處采血漿,賣至生物製品研究所或企業。農民藉此拿到可觀的‌‌“營養費‌‌”。至少在當時來看,整個鏈條上,沒有哪一方‌‌“吃虧‌‌”。

陳瑞國家兩個孩子的學費、種地所需的化肥錢,以及要繳給大隊的統籌款等,多多少少都來自這些‌‌“營養費‌‌”。

1985年前後,村旁一東一西兩家采血站先後開辦,陳瑞國還曾參與其中一家的施工。

每抽一次血,有45元‌‌“營養費‌‌”,村民們蜂擁而至。陳瑞國那時在采血站門口擺攤賣水果。後來,有同村人勸他,‌‌“你賣水果才賺幾個錢,你也賣血吧。‌‌”單次賣血的價格逐步上漲,最終到達了60元。

也有少數人反對,比如陳瑞國岳父。‌‌“他們一家不是我們村的,他覺着抽血對身體不好,不讓家裡孩子賣血。‌‌”可陳瑞國夫妻倆商量後,還是悄悄成為獻血員。

先去抽血的是他妻子趙義俠。‌‌“他身體好,家裡的活兒還得靠他,所以我說我去。‌‌”趙義俠說。至今,她還保有記錄著當時賣血日期的采血本,‌‌“幾乎每個月都賣血,我不算次數密的,有的人隔十天八天就去一次。‌‌”

同村的老張,差不多七八天去一次。他記憶里,扎進血管的抽血針頭‌‌“跟晾衣架鐵絲差不多粗‌‌”。現在,他是一名肝癌患者,面無血色,聊起病情時,瘦弱的臉上只有無奈。

‌‌“人可多了,只要有人來,血站就一直工作。‌‌”曾在采血站工作的村民老崔回憶,采血站經常在深夜還亮着燈。他和家人也感染了丙肝,而他,已經因此做過手術,臉色灰黃。

‌‌“第一次抽血,也害怕。‌‌”後來加入其中的陳瑞國說,第一次躺在采血站的床上時,看着周圍病床上躺着的同村、周圍村的村民,以及懸在他們頭上的‌‌“血乎乎‌‌”的血袋,有點兒發怵,‌‌“第二次就好了‌‌”。

不久,有異鄉人出現在村裡。當地人回憶,這些異鄉人很多是東北口音,住在血站附近,日子久了,他們被稱為‌‌“住店的‌‌”。這是當地最早出現的職業賣血人。

‌‌“所有的血袋,最後用完都扔在一個盆里,還帶着針,都是人工拔下來。‌‌”丙肝患者、曾在采血站工作的張春霞對記者說,至今仍能記起那滿盆的血污和氣味。

在村民記憶中,1986年前後,曾有‌‌“省里的人‌‌”到村子裏進行調查,找獻血員‌‌“采小血‌‌”,將一管管血樣帶走送檢。老崔記得清楚,當年,他曾開車去送過‌‌“小血‌‌”,采血站購得的血漿,也是他開車送往一家生物製品研究所。

資料顯示,1985年,河北省固安縣曾發生成人單采漿交叉污染引起的肝炎流行,後經美國疾病預防控制中心(CDC)證實為丙型肝炎病毒感染。早在1974年,英國醫生普林斯(Prince)發現這種輸血引起的‌‌“非甲非乙型肝炎‌‌”,但並未找到致病病毒。直到1989年,才確定並命名為丙型肝炎病毒。

一篇論文《對單漿采血還輸血球血站整頓前後丙型肝炎的對比研究》指出,1986年,河北省衛生防疫站曾針對丙肝疫情,對固安縣三個單漿采血站實行停業整頓。

陳瑞國只賣過兩次血,第三次賣血前,血液化驗結果顯示谷丙轉氨酶高。‌‌“就是肝功不好,不合格不行,我的采血本就被收回去了。‌‌”他對記者說,‌‌“可是她(趙義俠)化驗都沒事。‌‌”

就這樣,趙義俠一直是這個家裡獻血的主力,即便後來抽完血渾身虛汗地躺在半路上起不來,她也未曾停下。‌‌“就跟要死了一樣‌‌”,她如此描述抽完血後難受得滿地打滾的狀態。那天,一起去賣血的同村人叫來陳瑞國,她根本沒法坐在羊車上,‌‌“一直晃,坐不住‌‌”。

西紅寺村的張鳳霞,得知丙肝這個名詞時是1992年。自從進入采血站上班,她一直負責化驗檢測。那一年,采血站添置了一台專門檢測丙肝病毒的新設備,剛剛學會操作,采了自己的血做化驗,卻發現自己是丙肝患者。

‌‌“可能是以前化驗時碰破了手,沾到血,就得了。‌‌”張鳳霞沒獻過血漿,只能如此猜測。那也是她唯一一次操作丙肝病毒檢測儀器。

不久,由於其他地區采血站發生艾滋病傳染疫情,1995年大曹營村的采血站被正式關停。

1993年,中國開始對獻血員進行丙肝病毒篩查,1998年頒佈《獻血法》,加強對采供血機構的監管和血源管理,並大力推行一次性注射器使用。中國的丙型肝炎流行率下降。

丙肝,在村民的記憶中是個有些模糊的詞。采血站關停前,曾有同村人說起自己被采血站拒之門外,將采血站工作人員‌‌“你有丙肝(病毒)‌‌”的表述,說成是‌‌“我有餅乾,回家不用給孩子買餅乾了‌‌”。

2007年秋天,經由體檢,趙義俠得知自己已是一名慢性丙肝患者。‌‌“誰也沒想到這個病能要命。‌‌”陳瑞國說。他們也未曾想到,在更加偏遠的地區,如秦嶺大山深處,許多村民集體‌‌“賣血‌‌”,故事與他們如出一轍。

救命葯貴,且來得晚?

陳瑞國從大大小小的藥瓶中拿出一個白底紅藍字的紙盒,遞過來,上面印着英文和印度文。這是印度生產的丙肝治療藥物索非布韋片劑。

這款藥物幫陳瑞國擺脫了丙肝,也極大減輕了妻子因使用干擾素而產生的不良反應。印度仿製葯,是醫生告訴他們的。在那之前,他們單靠干擾素對抗丙肝病毒。

干擾素(IFN)是一種廣譜抗病毒劑,它不直接殺傷或抑制病毒,而是通過細胞表面受體作用使細胞產生抗病毒蛋白,抑制病毒複製,從而降低丙肝病毒數量、控制病情。以聚乙二醇干擾素與利巴韋林聯合,是中國的主流治療丙肝方案,缺點是,部分患者應答率較差、耐受性不佳、療程較長且安全性較低。

索非布韋片價格最高時,每瓶28片、約一個月用量的葯,摺合人民幣2500元至3000元。多虧有朋友的孩子在印度工作,陳瑞國才買得到這些救命葯。近來,隨着各路仿製葯代購的加入,單瓶價格正趨近2000元。

疾病,如鈍刀割肉。現在,折磨着趙義俠的不僅有重度肝硬化,還有糖尿病等併發症,惡性腫瘤也侵襲了她的肝臟。

很多丙肝病毒感染者都未能及時發覺,這是一種感染後癥狀較輕的病毒。‌‌“它唯一的癥狀就是乏力、感覺累,可是很多人不覺得這癥狀是病,覺得是別的原因。這樣的話,患者就不知道自己生病。‌‌”北京大學人民醫院肝病研究所所長魏來告訴記者。丙肝已能夠被治癒,如果任由它發展,有20%會轉為肝硬化,肝癌是最嚴重的病程發展。從最初的消融、介入等微創手術,到最近一次切除脾臟,趙義俠經歷了10次手術。陳瑞國甚至覺得,在可以預見的未來,歿於肝癌是妻子逃不過的宿命。

丙肝,被列為中國第四大常見傳染病。世界衛生組織(WHO)2016年的數據顯示,中國是全球範圍內肝炎負擔最重的國家,全球1.3億至1.5億丙肝患者中,有7%在中國。WHO估算,截至彼時,中國約有1000萬丙肝感染者,其中250萬人急需接受治療。

中共官方公布的丙肝數據止步於2006年,那時約有560萬丙肝患者。而這也是基於疾病流行率的推算結果。

陳瑞國購買的印度仿製葯,是目前中國丙肝患者能夠尋找到的身體負擔低、治療效果好、療程相對較短的治療方案。這種全口服藥物,也是WHO推薦的新葯治療方式。

‌‌“通過使用12周療程的新型直接抗病毒治療藥物(DAA),有逾九成患者能夠痊癒,而且這些新葯的耐受性很好,口服藥片很容易服用。‌‌”WHO駐華疾病控制協調員Fabio Scano對記者表示。

可惜的是,在丙肝患者與病毒纏鬥的20餘年間,國外丙肝藥物不斷迭代,因各種因素始終未能進入中國市場。

不久前,得益於藥品優先審評審批政策,多種跨國葯企生產的丙肝新葯終於獲批進入中國市場,究竟何時能夠上市,目前還是未知數。記者分別向相關葯企發送郵件詢問相關情況,截至發稿,均未得到回復。

有肝病專家對記者表示,從目前獲批的新葯來看,基本可以覆蓋丙肝所有的基因型,這會提高用藥效率,新葯的安全性、耐受性更好,將會適用於更廣泛的患者人群。

‌‌“但現在新葯的價格依然高昂。‌‌”Fabio Scano表示,這可能超出了不少丙肝患者的支付能力。

若止步於高昂的治療費用,將要面臨更嚴重的損失。

‌‌“嚴重肝病的患者變得孱弱,無法工作,最不幸的情況下還會英年早逝。這對於個人、家庭、經濟和社會來說都是巨大損失——應該將這個代價與有效治療的費用進行對比。‌‌”WHO駐華代表施賀德在2015年撰文稱,中國每年用於次優的肝炎治療的花費已高達8500萬元,若能爭取到合理的價格,將等額的資金投入到更有效的治療中,將使數百萬人免於發展成致命的肝病,‌‌“換言之,治病不貴,不治才貴‌‌”。

政府補助難解沉重負擔

讓陳瑞國等人心懷不平的,不僅是高昂的治療費用帶來的經濟壓力,還有誰應該對他們的境遇負責。

他們最先想到采血站,已人去樓空,現在是鄉政府辦公場所。當初收購血漿的生物製品研究所,經多次變換單位名稱,目前已是一家上市公司。

與律師諮詢後,得知民事訴訟時效已過,陳瑞國和村民們決定,通過申請政府信息公開、提起行政複議的方式,爭取更多的知情權。2016年,終獲迴音,1月、3月,當地縣政府分兩次撥付了丙肝患者醫療救助資金,共計1100萬元,使用由鄉政府具體負責。

記者就此致電當地鄉政府,相關負責人稱,鄉政府只負責執行,具體使用情況由縣衛生局決定。縣衛生局未對採訪作出回應。

陳瑞國透露,這筆救助資金,免除的僅是基礎用藥,價格偏高的保肝藥物和針劑、因感染丙肝引發的肝硬化等病症的治療藥物,以及因此患癌而產生的治療費用,均不在列。

但至少,這解決了一部分治療費用。這筆專為丙肝患者設立的撥款,在他們帶着新農合卡到縣醫院或北京佑安醫院就診時,‌‌“現場不用交錢,醫院跟政府那邊直接結算‌‌”。陳瑞國說,‌‌“有時趕上政府結算周期的問題,為了照顧我們,還會優先結我們的治療費。‌‌”

不過,在陳瑞國看來,同樣是因賣血致病,丙肝患者並沒有得到與艾滋病患者同等的重視,‌‌“我們這邊也有因為賣血得艾滋病的,每人每個月都有補助,按人頭的,而且是免費治療‌‌”。

有一些亞洲國家,通過與葯企談判成功降低DAA藥品的價格,也有國家通過健康保險和政府基金的方式,使患者能夠負擔得起藥物費用。

2017年9月初,中國清除丙型肝炎聯盟公益項目啟動。‌‌“原本以為這是首創,後來卻發現,巴西、巴基斯坦等國家早就有類似的舉動了。‌‌”出任該聯盟首席專家的魏來告訴記者,之所以在今年啟動這個項目,一部分原因在於藥物,‌‌“以前干擾素和利巴韋林聯合治療,副作用大,而且對有些患者無效‌‌”。對於患者而言,得知自己患病卻又無法得到有效治療,無疑是另一種折磨。

‌‌“我們醫生當然是希望用藥更簡單、副作用更少、療效更好。‌‌”北京一名肝病醫生對記者說。在他看來,丙肝口服新葯,更符合他的期待。

新葯獲批進入中國市場之後,由於明顯偏高的價格,患者期待的目光轉投到醫保,可這一切依然未知。

魏來提出一種解決思路。目前,干擾素配合利巴韋林治療用藥,已被納入一些省市醫保目錄,‌‌“如果新葯能夠以等同的價格進入醫保,也就是說,花跟以前一樣的錢、轉而購買口服新葯,事實上醫保方面也沒有增加負擔‌‌”。

WHO已將丙肝視作對公共衛生安全的威脅,並提出到2030年消除包括乙肝、丙肝在內的病毒性肝炎的戰略目標。

‌‌“結合WTO多哈宣言中,對於公共健康方面的條款,這事實上給了很多國家政府與葯企進行價格談判的窗口和途徑,可以通過談判、解決公共衛生問題的形式把藥品價格降下來。‌‌”魏來表示。

在《TRIPS與公共健康多哈宣言》支持下,發展中國家現在有必要為促進公共健康最大限度利用TRIPS協議的靈活性,比如,締約方有實施‌‌“強制實施許可‌‌”的權利,並且有權決定實施‌‌“強制實施許可‌‌”的理由;締約方有權認定何種情況構成‌‌“國家處於緊急狀態或其他極端緊急的情況‌‌”,諸如艾滋病、瘧疾等傳染病造成的公眾健康危機,即構成這種‌‌“緊急狀態‌‌”;發達國家應促進和鼓勵其企業向最不發達國家轉讓技術。

至少,改變已經發生。在乙肝藥物領域,中國政府已經通過與跨國葯企談判,將一款藥物的費用大幅降低。‌‌“丙肝領域有沒有這樣的計劃還不清楚,但這是一個可以嘗試的路徑。‌‌”魏來說。

 

阿波羅網責任編輯:趙亮軒 來源:財經 轉載請註明作者、出處並保持完整。

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