武漢小伙楊恆
畢業於武漢科技大學，工作在光谷一家企業的26歲仙桃小伙楊恆，遭遇到最殘忍的病痛打擊。經過長達一年的輾轉求醫，楊恆被確診為罕見的遺傳性 TTR澱粉樣病變。據文獻報道，目前全世界僅有800多位「澱粉人」。
6月15日，楊恆在武漢大學中南醫院成功接受肝移植手術，目前已經能吃點東西，在病床前行走。回顧一年來的尋醫之路，姐姐感嘆：罕見病患者求醫太孤獨，同病相憐的病友你們在哪裏?
為什麼叫他「澱粉人」
什麼是「澱粉人」?「武漢大學中南醫院肝膽外科葉少軍博士介紹說，人體有一種叫甲狀腺轉運球蛋白的物質，該物質主要由肝臟代謝，若肝臟功能出現問題不能代謝，則這種球蛋白會呈澱粉狀沉積在人體各個器官。由於遇碘時，它可被染成棕褐色，再加硫酸後呈藍色，與澱粉遇碘時的反應相似，故稱之為澱粉樣變性。這類病人就簡稱為「澱粉人」。
國家衛計委移植醫學工程技術研究中心主任、中南醫院器官移植中心葉啟發教授說，從醫30多年他僅見過3例這類患者，全球目前也僅有800例。
狂吐腹痛不能吃不能睡
2014年5月的一天，在光谷某企業上班的楊恆回家後突然噁心嘔吐，肚子劇痛，他第一次住院了。醫生認為是腹膜炎，可過了一段時間之後，楊恆噁心嘔吐得越來越厲害，膽汁都給吐出來了;一到晚上，肚子疼得在床上打滾，一站起來就想吐。在上海瑞金醫院腎內科，楊恆接受腎穿刺等一系列檢查，被確診為遺傳性澱粉樣病變。但上海醫生稱從沒見過這種病例，甚至根本沒有任何治療方案。楊迪昨天說，自己的母親早年間也因一疑難症去世，醫生認為很可能也是這個病。
在南京軍區醫院腎內科，專家找到了進一步的答案，確診為遺傳性 TTR澱粉樣病變，目前只有器官移植這一種治療方案，而且效果如何還不確定。今年5月，聽說有希望找到匹配的肝源，楊恆住進了武漢大學中南醫院，6月15日，葉啟發教授為楊恆順利實施移植手術，楊恆的肝臟重新發揮代謝甲狀腺轉運球蛋白功能。記者昨天見到楊恆時他正在床邊散步，楊恆的父親說，最後是否會復發還不得而知。
「加油楊恆」5天募得57萬
「哪怕找遍全世界，我也要找到弟弟這個病的解決方案，我不想留遺憾。」昨天下午，記者電話採訪了楊恆的姐姐楊迪，31歲的她目前就職於北京某知名網站，回顧帶弟弟看病的一年，楊迪感慨萬千。從弟弟入院的那天起，楊迪就成了家裏尋醫就診的指南針。一年多來，楊迪把關於系統澱粉樣病變的國內外文獻看了個遍，甚至聯繫日本、英國、加拿大多家醫院和研究機構。她把自己的各種疑問記在紙上找專家聊，把重要信息都記下來。
姐姐因為從事 IT行業，6月7號，「加油楊恆」微信公眾號正式上線，楊迪把弟弟遭遇罕見病以來的種種經歷用文字一一講述。令楊迪沒有想到的是，到6月11日，僅5天時間，共募得579128.9元捐款，全部用於楊恆治療費用和後續康復。
除此之外，楊迪還想建個關於 TTR澱粉樣病變的網站。她想找到和她弟弟一樣的罕見病病友組織，願意和他們共同楊恆所有的就醫心得。
